Et oui déjà, neuf mois que Romain a été greffé !!
Que le temps passe vite, surtout que maintenant mon Romanou va bien !!

A sa visite de lundi dernier, aucun problème. La GVH a disparu mais il continue toujours son traitement aux corticoïdes, et ses analyses de sang sont bonnes ..
Lorsque je dis aucun problème, je parle bien évidement de problèmes majeurs et vitaux !!
Car, tous les traitements que prend Romanou, affaiblit son corps. Cela se traduit par des petits ennuis sans gravités mais bien présents.

Entre autre une réaction allergique cutanée, à la cortisone. soignée par un tamponnage d'une solution alcoolisée.
Bien sur, le ras le bol est là, avec tous les soins qu'il doit faire (les yeux, le nez, la crème et que dire du fungizone !! etc..) en plus des médicaments qu'il doit prendre..
Il est impatient que tout cela finisse !! Qui ne le souhaiterait pas ?

Mais le problème le plus important est cette satanée fatigue qui ne le quitte pas.
Parfois, et même souvent, elle devient ingérable.
Il doit lutter contre pour arriver à vivre "normalement", mais le plus souvent elle est si intense, que malgré toute sa volonté et son désir de se surpasser, il n'y a rien à faire. Il n'arrive plus à avancer. 

Depuis lundi, Romain a commencé un stage en entreprise. Les 2 premiers jours, tout allait très bien.
Puis hier matin, jeudi, il a ressenti les premiers effets de la fatigue.
Comme à son habitude, il a pris sur lui et nous sommes partis. Durant tout le trajet, environ 3/4 d'heures de route, il a dormi.
Il ne s'est réveillé qu'à quelques mètres de son entreprise.
Bien qu'étant épuisé, il est parti au travail motivé et avec le sourire.

J'ai eu un doute sur sa capacité physique à faire une journée complète. Mais sa détermination a été la plus forte.
Il a tenu !
Par contre le soir, la fatigue faisant, l'appétit n'était pas au rendez-vous. Il a grignoté et il est parti se coucher immédiatement.
Ce matin, très grande difficulté à se lever. Il était d'une blancheur à faire peur et ne tenait pas en équilibre.
Voyant cela, je ne lui ai pas laissé le choix et je l'ai immédiatement ramené se coucher.
Comme toujours, Romain a hésité, s'en est voulu, mais il n'a pas pu faire autrement. L'épuisement était beaucoup trop important !!

Je ne sais comment le rassurer et lui expliqué que cette fatigue est normale.
Il a lutté pendant 1 an pour vivre, sans oublier la greffe. Il lui faudra encore du temps pour être en pleine possession de tous ses moyens.
Mais comment faire comprendre tout cela, à un jeune de 18 ans, impatient de reprendre sa vie là où il l'a arrêtée ??

Pas facile, mais ma thérapie tient en quelques mots : le rire, la bonne humeur, une présence, de tous les instants, mais discrète sans oublier une grande complicité entre Romanou et Dodo !!
Bientôt, nous allons les appeler "les inséparables".
Ils sont très différents tous les 2.
Mais c'est cette différence qui fait toute la beauté de cette complicité entre frères.

Tout va très bien !!!

Et oui, je peux enfin écrire cette phrase !!
La GVH est contenue, les prises de sang sont bonnes..

Reste la fatigue et la perte de poids de Romanou.

La fatigue est normale car il ne faut pas oublier que le 4 novembre, cela ne fera que 9 mois, que Romain a été greffé.
Et nous savons, tous, que c'est encore trop tôt pour se prononcer et retrouver complètement sa forme "d'avant".

Le poids, je pense, que d'ici quelques mois, ce ne sera plus qu'un mauvais souvenir. Et oui, Romain recommence à s'alimenter.
C'est vrai, il y a encore des hauts et des bas mais dans l'ensemble il se nourrit bien.

Le RDV de lundi dernier n'a été qu'une succession de bonnes nouvelles ..
Franchement, ça fait du bien !!

Il n'y a plus le silence pesant de Romain, lorsque nous allons et revenons de l'hôpital. Bien au contraire....
Il discute et rit de mes âneries lesquelles étaient assez ....hummm, !!!
Un petit exemple de ce qui a mis, Romain, dans un état d'hilarité difficile à calmer, lundi dernier ..

Nous parlions de musique car, changeant d'opérateur pour le portable, j'aimerai mettre une musique différente selon qui m'appelle.
Je demande, donc, à Romain, laquelle mettre pour Dorian.
Il me dit "lady mélody  de Tom Frager".
Je réfléchis un peu :)), et sure de moi (!!), je lui réponds : Tiens je connais pas Lady mélody, par contre, Lady Gaga oui !!
Oh là, à la réaction de Romain, je me suis rendue compte que j'avais fait "the boulette"
Il s'est mis à rire et je passe les commentaires !!
Pour ma défense, je lui ai répondu que je conduisais et qu'il y avait du brouillard !!
Bien évidemment, l'excuse n'a pas marché ...

Vite, je change de sujet de conversation et hop, nous parlons de films.
Romanou est entrain de me sélectionner des films qu'il faut ABSOLUMENT que je regarde.
Dans la conversation, il me dit qu'il n'aime pas trop les films français et qu'il aime bien l'acteur Nicolas Cage..
Toute contente, je lui dis que c'est un de mes acteurs préféré et........... qu'il est français.
A peine ai-je fini ma phrase, que je me rends compte de l'ânerie que je viens de dire ..
Pas eu le temps de me rattraper que voilà mon Romanou qui explose de rire, à nouveau, en me disant que là c'est l'apothéose, le bouquet final etc..
Et que vivement qu'il raconte tout cela à Dorian..
J'ai ressorti mon excuse de la conduite et du brouillard, mais là encore ça n'a pas marché!!
Évidemment j'ai eu droit aux commentaires de Dodo : "môman, la honte !! mais quand même !!! " et j'en passe ....

Tout cela pour dire, qu'enfin, j'écris un message léger, sans crainte, ni angoisse, ni peur ..
Qu'une phrase, que l'on n'a pas arrêté de me répéter et qui par moment m'oripilait après toutes les épreuves vécues, a pris toute son importance ce lundi.

Je cite : "Quoi qu'il puisse arriver dans la vie, il faut continuer d'y croire, ne pas baisser les bras et se battre."  

Alors, à tout ceux dont le combat est toujours là, dur, épuisant, douloureux, où la renaissance est encore fragile, continuez d'y croire et ne baissez pas les bras.

Un jour, Seb, a dit à Romain : "bats toi, la vie en vaut la peine".
Il avait raison .... 

Oui, depuis lundi 5 oct., nous savons que Romanou fait une GVH chronique de la peau.
Pour le moment rien de bien grave, mais il ne faut pas qu'elle continue de progresser.
Pour lutter contre, bien évidement,  un énième médicament est rajouté : la cortisone.
Un petit hic pourtant : la cortisone favorise les infections fongiques et nous savons que Romain, depuis sa première chimio en USSI, y est sujet.
Alors, la surveillance est d'autant plus importante, même si les risques de GVH aiguë sont passés.
De plus, pendant 1 semaine minimum, Romanou ne doit pas se rendre au lycée pour cause de fatigue très intense. Avec l'hématologue, nous nous attendions  à cet épuisement.
Romain voulait, comme toute personne revenant à la vie, se prouver qu'il pouvait être comme tout le monde.
Mais son état général l'a vite rattrapé. Romain en bon philosophe, et habitué aux imprévus dûs à son état, le prend du bon côté (toujours ZEN !!) même s'il est très déçu et inquiet pour ses études.
Et là Dodo, intervient  !! Son lycée est juste à côté de celui de son frère et lorsque Romain sera absent trop longtemps, Dorian s'est proposé d'aller chercher ses cours et devoir au lycée de Romain.
Jeudi après midi, je vais présenter Dorian à la vie scolaire pour qu'il puisse se repérer et se faire connaître et surtout ne pas "stresser" inutilement pour s'y rendre.
Nouvelle organisation à mettre en place mais rien de bien méchant !! Juste une demande de grande disponibilité et de présence.

Ce qui m'amène à vous parler d'un message très intéressant que j'ai reçu.
Ce message parle de la proximologie d'un proche malade que ce soit d'une personne âgée, handicapée ou touché par la maladie.
Ces deux sites expliquent et nous aident dans nos droits et démarches.
Lorsque nous apprenons, de façon brutale, la maladie d'un de nos proches, nous devons faire face, dans un premier temps, au choc du diagnostique, sans parler des différents examens médicaux qui s'enchaînent et dont les noms font peur, de l'entrée en Unité de Soins Stériles et Intensifs avec tout ce que cela représente, puis, dans un deuxième temps, effectuer différentes démarches administratives ou scolaires qui nous déstabilisent.
Nous devons répéter "x" fois la même chose, revivant sans fin notre histoire et parfois le découragement se fait ressentir avec toujours la même question : "Qu' ai-je oublié ??"
Sans parler pour certains d'entre nous de tout arrêt d'une activité professionnelle
Ces 2 sites sont d'une aide précieuse nous résumant les aides auxquelles peuvent prétendre nos "malades" sans nous oublier pour autan,t ainsi que de l'après maladie, et pourquoi ne pas transformer notre vécu en compétences.
Je suis entrain d'étudier ces différents documents pour sélectionner ce qui nous touche plus particulièrement. Mais si vous désirez les avoir en totalité, je les mettrai en lien.
Je voulais aussi vous parler de cette chaîne d'amitié et de soutien qui se créée au fil du temps et dont nous avons un grand besoin.
Certains jours, un ras le bol terrible nous assaille et nous pensons ne plus avoir assez de force pour continuer la lutte avec notre enfant, parent, femme ou mari.
Lorsque cela nous arrive, nous nous encourageons mutuellement et aussitôt, se sentant moins seul devant cette montagne à déplacer, nous rebondissons avec encore plus d'énergie.
Durant  toutes ces périodes vécues, de peur et de doute, passées et présentes, je tenais à vous remercier de votre présence à tous et à toutes. 
Nous puisons nos forces dans ce soutien et nous pouvons à notre tour aider...
C'est toute la beauté des échanges de cette chaîne.
Merci