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Samedi 12 février 2011 6 12 /02 /Fév /2011 09:35

Bonjour à tous,

 

je n'ai pas donné de nouvelles de Romain, depuis un bon moment !!!

Je vous rassure, tout va très bien.

 

Après l'obtention de son BAC, Romain est parti au Mans poursuivre ses études en BTS.

Nous nous sommes posés beaucoup de questions, à savoir s'il fallait le laisser partir seul, la semaine !!I

Étant toujours un peu fragile au niveau des infections et avec la fatigue, ce choix ne fut pas évident !!

Nous avons attendu le feu vert de l'hémato ...

 

D'un commun accord, il n'a pas pris de chambre au CROUSS, par crainte de ne pouvoir se reposer suffisamment.

Nous avons trouvé une chambre, chez un particulier, et tout se passe à merveille.

Bien que Romain refuse d'admettre son état de fatigue et voulant toujours dépasser ses limites, nous avons du intervenir auprès de son lycée pour lui aménager son emploi du temps.

Sa fatigue devenait beaucoup trop importante, ayant pour conséquence des absences répétées, une baisse de moral (je vais échouer) etc..

Je sais qu'il m'en a voulu, d'avoir mis mon grain de sel dans ses études, mais je ne pouvais faire autrement.

Depuis janvier, un PAI a été mis en place et physiquement nous voyons la différence.

Bien qu'il doute toujours sur la réussite de ses études, ensemble nous cherchons des solutions...

Nous en avons peut être trouvés une : s'il échoue au BTS, pourquoi ne pas faire une formation pour adulte au GRETA ??

Je lui en ai parlé jeudi dernier, et après réflexion, cette idée lui a plu et il est partant ..

Nous verrons cela dans 1 an.

 

Depuis son départ, Romain a beaucoup changé.

Il est plus sur de lui, a encore mûri, se prend en charge à 100%, se moque gentiment de mon inquiétude à le savoir loin de la maison....

Mais ce qui me rassure, c'est que dés qu'il ne se sent pas bien, il m'appelle.

Récemment, il a eu la grippe !!

L'angoisse, à 8h00 du mat, il nous appelle pour nous dire qu'il se sent mal.

Vite nous lui trouvons un médecin, sur internet, près de chez lui. Nous lui téléphonons et expliquons la situation.

Très gentil, Il le prend immédiatement.

A la sortie de la consultation, Romain nous rappelle pour nous dire ce qu'il a et pour que nous venions le chercher (pas assez de force pour prendre sa voiture).

Devant cet imprévu, j'ai su qu'il pouvait gérer son état et que je pouvais faire taire mes angoisses sur l'éloignement.

 

Voilà que de bonnes nouvelles, tout se passe bien pour lui.

Les résultats sanguins sont excellents et il continue son petit bonhomme de chemin avec brio !!

 

 

Par Flo
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Vendredi 14 mai 2010 5 14 /05 /Mai /2010 14:18

Romanou reprend son envol de plus en plus vite...

 

Pour moi, cela s'est fait de façon un peu brutale même si je m'y attendais un peu.

 

Mercredi 12 mai, Romain avait son rendez-vous, habituel, à l'hôpital.

Je voyais, qu'il voulait me dire quelque chose mais ne savait pas trop comment si prendre.

Alors, je lui ai dit de me parler sincèrement et de me dire ce qui le tracassait.

 

Gêné, il m'a dit :

"Maman, je ne veux pas que tu viennes avec moi à la consultation. Je veux y aller seul et, toi, tu restes à la maison"

 

Sur le coup, je me suis sentie vidée, angoissée avec, comme vieille amie, la boule à l'estomac.

Je savais que ce moment arriverait mais, je ne pensais pas que ce serait si tôt.

 

J'ai pris sur moi, et je lui ai répondu qu'il n'y avait aucun problème.

 

Le voilà parti, seul, avec sa voiture.

Mentalement, je comptais la durée du trajet, de la prise de sang, de la consultation.

Je tournais, virais à la maison, sans pouvoir rien faire...

Seul comptait les aiguilles de la pendule qui n'avançaient pas !!

Le temps passait et Romanou n'était toujours pas revenu.

 

Là, encore une fois, j'ai pris sur moi, pour ne pas le harceler au téléphone !!!

Je me disais que s'il y avait un problème, Romain ou l'hôpital m'auraient appelé.

 

Enfin, j'entends sa voiture. Il est làààààà...

Je peux souffler, reprendre mes esprits et faire comme si de rien n'était.

 

Mon Romanou rentre avec une petite étincelle de fierté dans les yeux.

Je lui demande si tout s'est bien passé.

Surprise !!!

Pour la consultation, j'ai eu droit à un "oui tout est bon" et  "j'ai ma carte de groupe sanguin qui a été faite avec le bilan des 1 an de greffe" .

 

Puis Romain, enchaîne avec ......

"Je suis allé dans le service dire bonjour à tous ceux qui se sont occupés de moi !"

Il était surpris que tout le monde se souvienne de lui et que certains avaient les larmes aux yeux en le voyant !!

Et que le professeur lui ait dit avec émotion : "Alors mon pote, ça y est, tu m'abandonnes pour de bon"...

Il ne comprenait pas vraiment pourquoi le service était si heureux de le voir !!

 

Mais, Romain a une amnésie partielle de tout ce qu'il a vécu durant ces 2 ans.

Pourtant, il le sait, le ressent mais ne peut pas mettre de mots ni d'images sur tout.

 

Et HEUREUSEMENT !!!!

 

Je lui ai tout simplement expliqué, qu'il a fait peur à tout le monde, qu'il a donné du fil à retordre aux hématos mais surtout qu'il était là, et bien là parmi nous, alors qu'il y avait peu de chance que cela arrive...

Et puis, c'était le plus jeune du service..

Il a été de suite adopté par tout le monde, materné par les femmes et stimulé avec des jeux informatique, par les hommes..

Il n'a pas demandé plus d'explications. Cela lui suffisait ...

 

Romain a franchi 2 étapes très importantes.

La première est celle de sa prise en charge complète de sa maladie.

La deuxième est celle d'avoir pu retourner dans le service où il a vécu un vrai cauchemar.

 

Il avance

Oui, il avance.......

 

 

 

 

Par Flo
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Lundi 26 avril 2010 1 26 /04 /Avr /2010 18:39

Bonjour à tous,

 

J'écris de moins en moins souvent.

La raison en est toute simple

J'essaie de prendre du recul par rapport à la maladie de Romain et surtout j'essaie de savoir qui je suis devenue.

Que nous le voulions ou non, cette lutte, d'une très grande intensité, est usante et finie par nous changer.

 

Il nous faut du temps pour se trouver et se retrouver, essayer d'oublier ces images insoutenables, qui défilent devant nos yeux sans prévenir.

Alors, bien ou non, je "sous marine"...

 

J'ai aussi du mal à aller sur certains blogs car les souvenirs sont encore trop frais et, en même temps, je m'en veux de ne pas ou plus être aussi présente.

 

Mais il faut arriver à tourner la page, à essayer de revivre normalement.

 

Je ne vous oublie pas pour autant !!

Dès que je vois un nouveau pas, vers l'avant, d'Aymeric, notre Mimi à tous, je suis la plus heureuse et je pourrai en parler pendant des heures

Lorsque je vois des photos de notre talentueuse Clem, j'ai le coeur qui bat de bonheur  ....

 

Lorsque je sais Sophie en forme, je ne peux retenir mes larmes ....

 

Car je sais ce que ce combat représente et signifie.

 

Mais je pense, aussi, à Salomé, ma puce, et à tous ceux qui m'ont aidé et soutenu et qui ne sont plus là et aux petits lous qui ont rejoint le pays des anges...

 

Oublier, même si je l'ai écrit, je ne pourrai jamais.........

Il faut juste que j'apprenne à vivre avec !!!

 

Pourtant les nouvelles sont bonnes ^^

 

Romain continue d'avancer petit à petit.

Seule la fatigue persiste...

Ce n'est pas la fatigue que vous et moi ressentons.

C'est une fatigue, sournoise, qui prend possession de son corps et qui devient implacable.

Comme toujours Romain lutte et essaie, chaque jour qui passe, de repousser ses limites. Mais il arrive un moment où son corps dit "stop".

Là, il ne peut plus rien faire, marche difficilement, à du mal à s'exprimer, devient blanc et a les traits tirés.

Il attend patiemment de retrouver un peu de force pour reprendre son chemin.

Il y arrive, comme à chaque fois, et comme toujours avec le sourire.

Romain ne se plaint pas, sait qu'il lui faudra du temps pour devenir un jeune homme avec une vie "normale".

Alors, il s'est forgé un caractère d'acier et s'est armé d'une patience extraordinaire, sans limite.

 

Il ne se passe pas un jour sans qu'il me donne une belle leçon de vie et de courage.

Je suis très fière de lui et de tout ce qu'il a accompli.

 

Petit à petit, je m'évertue, avec la complicité de Dorian, à ce qu'il redevienne indépendant.

L'oiseau doit reprendre son envol, tout doucement !!!

 

Depuis qu'il a son permis de conduire, c'est plus facile.

Dodo ne se gène pas pour demander à son frère de l'emmener un peu partout !!!

Sans oublier les petits repas Mac Do et le cinéma entre frères.

C'est formidable de voir une telle complicité.

 

Ce qui m'amuse le plus, c'est de les voir se chamailler !!

Rien de méchant, bien au contraire, mais Romanou, avec son plus grand sourire lui répond que maintenant il a retrouver assez de force pour lui répondre...

Et inlassablement, devant la moue de Dodo, nous finissons par rire...

 

Romain a passé son BAC blanc.

Il est très déçu car il pense l'avoir raté. L'effort que cela lui a demandé, au niveau de la concentration, était épuisant.

A cause de cette fatigue, tout examen devient une montagne gigantesque à escalader.

Je l'ai rassuré en lui disant que s'il n'a pas son Bac, cela n'a aucune importance. Et je lui ai rappelé, que normalement, il n'aurait pas du reprendre les cours cette année.

Ce qu'il a accompli, depuis le début de l'année, est déjà un exploit !!!

 

Aujourd'hui, c'est un jour sans, comme il y en a eu avant et qu'il y en aura après.

 

Mais le principal c'est qu'il puisse à nouveau sourire à la vie....

 

 

Par Flo
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Samedi 13 mars 2010 6 13 /03 /Mars /2010 12:22
Romain a passé l'examen du permis de conduire jeudi matin.
Aujourd'hui, le facteur nous a apporté les résultats et..........................

Romanou a réussi son permis !!!!!

Oui, oui il l'a ........

Et, un rêve de réalisé!!!

Félicitations, mon fils
Par Flo
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Samedi 13 mars 2010 6 13 /03 /Mars /2010 12:15
Romain va mieux.
Les douleurs se sont estompées pour finalement disparaître.
Ce qu'il a eu, reste un grand mystère, aussi bien pour nous que pour l'hématologue !!
Le principal, c'est qu'il ne souffre plus.
Pour le reste, Romain nous a "habitué !!" à l'inconnu.
 
Mais cette nouvelle épreuve l'a beaucoup fatigué ainsi que le traitement qu'il doit prendre.

Continuer d'avancer fait parti de notre quotidien.
Il le faut, c'est une obligation !!!!
Par Flo
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