AdrienB de l'agence de biomèdecine m'a communiqué un site  pour consulter les nouveaux outils mis a disposition des blogueurs pour faciliter davantage l'accès aux informations sur le don de moelle osseuse :

http://www.dondemoelleosseuse.fr/outils-webmasters-bloggers/

N'hésitez pas à le consulter et à communiquer l'adresse autour de vous.

Les garçons sont bien rentrés, depuis hier après midi,  heureux de leurs vacances et plein d'anecdotes à nous raconter..

Heuuuu, c'était, plutôt, à celui des 2 qui arrivaient à parler en premier !!!
Quelle bonheur ! et quelle bonne humeur !!!
Éclatée de rire devant leur mini disputes pour nous raconter leurs 15 jours de total bonheur ...
Exemple : non c'est pas ça !
                   non, ça ne s'est pas passé comme ça !
                   et .. mais tais toi ............... j'étais entrain de raconter !!!

wahou... l'ambiance ....

Puis ce fut à mon tour de passer à la moulinette. Ils ne m'ont pas raté mes 2 petits mecs, mais moi non plus !
Comme ils disent : " On est rentré mamounette (alors là, quand ils m'appellent comme ça, tous au abris !!!)", mais j'ai pris un peu d'avance...

Au repas, par contre ils nous ont bien eu ..
Le sujet de la discussion, au départ, c'était sur les neurones (ben ouais, je me vengeais un peu   ), puis la discussion a dévié sur les atomes, les protons, les neutrons, les électrons, puis sur l'univers et l'infiniment grand et, à l'inverse, l'infiniment petit !!!
Oups, viiiiiiiite, faut faire travailler sa mémoire et ce qu'il reste de nos cours pour répondre aux questions !
Bon, je crois que pour cette fois ci, nous nous en sommes bien sortis ! ouf !!

Conclusion, ils sont revenus et ...........fin prêt à mordre la vie à pleines dents..



Ce matin, nous avions rendez vous à l'hôpital pour, l'habituelle, consultation..
Il en ressort que Romanou va parfaitement bien au niveau médical mais reste toujours très fragile.
Ses PNN, hémoglobine, plaquettes... les reins tout est nickel. Le foie est toujours un peu perturbé mais c'est du à la prise de ses médicaments.

Bien évidement, nous avons parlé de la rentrée des classes et des cours, en règle générale.
 
Je précise, normalement, c'est un peu tôt pour que Romain reprenne les cours car il n'est qu'à 7 mois de greffe (le 4 sept.)  et lorsque l'on a connu tous ses problèmes, mais il a 18 ans et il doit reprendre une vie sociale et, franchement, à son âge, nous ne pouvons pas l'enfermer indéfiniment dans la maison..

Mais 3 grands silences ont eu lieu lors de la décision de retourner au lycée et par conséquent 3 obligations primordiales doivent être mises en places :

 1)  Les professeurs, les élèvent de sa classe et toute personne cotoyant  Romain doivent être sensibilisés à sa maladie
A savoir : un rhume, éternuement, toux, maux de ventre, fièvre même légère  etc.. doivent lui être signalés immédiatement car il ne faut en aucun cas qu'il soit en contact avec des personnes "malades".
Dans ce cas, il ne faut pas s'approcher de Romanou et il doit m'appeler pour rentrer immédiatement à la maison.

2) En atelier, aucune blessure, temps de pose necessaire et surtout, la hantise,  la poussière qui véhicule germes et champignons.
Bien évidement très gros risque d'infection fongique pour Romain.
Donc vigilance.

3) Le self : pour ne pas donné le coup de grâce, avec déjà toutes les précautions, Romanou peut manger au self avec ses copains.
MAIS, il y a toujours des interdits alimentaires.
Romain les connaît et dans le doute soit il m'appelle soit il ne prend pas le plat !

Pour une personne "normale" et en pleine santé, une petite fièvre ou un rhume, inhaler de la poussière ou manger tous les plats du self ne contient aucun risque mais pour Romanou cela peut avoir des conséquences désastreuses  avec hospitalisation d'urgence et mise en péril de la greffe (termes de l'hémato)

Nous sommes conscient des riques même s'ils sont minimisés (Romain est toujours Zen) mais la vie doit reprendre pour lui comme pour nous..

Et puis, mais ça c'est logique, il faut s'attendre à ce que Romanou soit fatigué voir épuisé certains jours.
Pour lui, tenir en cours sera un vrai défi. Alors, lorsque je verrai que vraiment il n'en peut plus ou s'il m'appele  car il est à bout de force, bien évidement la priorité sera donné à son repos.

Je ne me fais trop de soucis car Romain s'est se géré et le médecin lui a bien tout reexpliqué  en insistant sur le côté précautions et préventions,  pour ne pas tout faire raté (en parlant de la greffe) parce qu' il y a le bac à la fin de l'année.
Au début, ce sera une question d'organisation et il y aura peut être quelques flottements puis cela deviendra 'normal et logique".

Prochain rendez vous, le 14 sept., pour voir comment il supporte les premiers jours de cours.


Après la consultation, nous sommes allés faire un coucou dans le service.
Tout le monde était heureux de le voir en pleine forme et plus particulièrement M.
Il y a 1 an, elle a de suite accrochée avec Romain, et je dois dire, elle est géniale ....
Elle lui a donné 2 petits noms : Mon petit Romain et mon petit chou ..
Aujourd'hui avec un grand sourire, elle l'a appellé mon petit zen car il n'a pas changé.
Qu'il soit bien ou mal, il est toujours gentil, souriant, et .....toujours aussi avare dans ses mots .
Bref, .fidèle à lui même.
  
Voili voilou les nouvelles..

Le 2 sept. Dodo rentre en seconde et le 3 sept. Romanou retourne au lycée....

Bonjour à tous,

Et oui, nous allons partir en vacances dans quelques jours !!!
Moment attendu avec impatience par tout le monde !!
Les prochains rendez vous de Romanou : le 11 avec l'ophtalmo et le13 avec l'hématologue avant de prendre la route.

Romain continue d'avancer sans problème vers la guérison..
Les journées se déroulent tranquillement entre ses repos ( devant l'ordi !) et les sorties que nous ne manquons pas de lui faire pour qu'il puisse reprendre un peu de force de façon ludique.
Même s'il se dit en pleine forme, nous remarquons qu'il se fatigue assez vite, que certaines positions, tel que rester debout un peu plus longtemps que d'habitude, sont un peu dures à supporter et peuvent provoquer des petites douleurs un peu partout, que le tonus musculaire lorsqu'il fait un effort est parfois un peu faiblard , etc... 
Mais dans l'ensemble tout va très très bien, pontué par des journées avec et des journées sans ..
Et puis par "fierté" et parce qu'il en veut, il essaie de se surpasser dans tous les domaines.
Son but, la rentrée scolaire et pouvoir aller tous les jours en cours matin et après midi sans interruption. 

En 1 mot retrouver une vie normale.. Pour cela je ne me fais pas de soucis, il va y arriver ....

Dorian continue son petit bonhomme de chemin..
A l'inverse de son frère, il ne veut pas entendre parler de la rentrée..
Je peux dire que en ce moment sa devise c'est : VIVE LES VACANCES !!!!
Surtout ne pas les gâcher en parlant du lycée !!!!

Dernier jeu en vogue à la maison : Les fléchettes..
Un soir, pendant que j'étais à la cuisine, je vois arriver Dorianus un peu penaud ...
Surprise, je lui demande ce qui se passe, car j'ai entendu tout le monde rire dans le salon.
Il me montre un verre cassé et m'explique qu'il a voulu visé le centre de la cible avec sa fléchette et, heuuuuuuuuu, qu'il a légèrement raté son coup !!!!
Devant son air géné, je n'ai pu, à mon tour, m'empécher de rire, en le rassurant que ce n'est vraiment pas grave !!!
Ce n'est qu'un verre à près tout !!!!
Depuis, nous nous faisons des petits tournois sympa à 4 ...

Hugues et moi,  nous attendons aussi les vacances avec impatience.
Je dois reconnaître qu'après avoir vécu une année aussi intense en positif comme en négatif et en non stop, maintenant que tout va bien, nous commençons juste à relâcher un peu la pression (jamais totalement !).
Nous avons besoin de ne plus penser à rien, de nous retrouver ...
Une nouvelle vie démarre et il nous faut de nouveaux points de repère. 
Tout cela pour dire que par moment, je me sens un peu paumée et vidée..
Je pense que c'est le lot de toutes les personnes qui ont vécu la même chose que nous ..

Quel bonheur d'écrire un article léger, sans annoncer un problème X ou Y...

Un grand coucou et bisous à Aymeric pour qui c'est bientôt le jour J pour son allogreffe

Oui, merci à tous d'avoir été présent par le biais de vos commentaires et de m'avoir aider à ne pas couler à pic.
Je crois qu'il n'y a pas de mots pour décrire toute la dureté de ce que nous vivons jour après jour et lorsqu'il y a un mieux, nous sommes tellement fragilisés, que certains mots ou simplement silences peuvent être destructeurs.
 
Pendant ces 2 derniers jours, j'ai pris plusieurs décisions dont :

    - maintenant que Romain va mieux, je ne vais laisser personne me miner le moral.
    - Je veux profiter de ces moments de calme et de paix tant attendus depuis 1 an.
Et ceux qui ne comprennent pas, ou interprètent tout de travers car ils ne savent pas et bien tant pis, ils ne m'atteindront plus...
     - Le plus important c'est notre vie, le bien être des enfants et l'avenir.
Le reste, je m'en fou... Ceux qui veulent des renseignements sur l'état de santé de Romain me téléphonent et s'ils ne le font pas qu'ils s'en prennent qu'à eux et ne me font pas porter le chapeau sur leurs état d'âme..
J'ai toujours été disponible alors.............
Et qu'on laisse Romain en dehors de tout ça !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Maintenant le sujet est clos.

                                 

Donc je disais que Romanou a repris le vélo.
Nous voilà parti pour faire un petit tour. Romain suit bien (voir beaucoup mieux que moi !!!) et régulièrement des petites poses sont faites pour que Romain puisse récupérer..
Petite pose, car Romain va bien, juste un peu de manque de souffle (normal après un arret aussi long sans aucune activité), puis la retardataire (moi !!) arrive !!
Ben, je pensais profiter de la pause et bien que nenni !!! Au moment ou j'arrive tout le monde repart !!!
HOOOOOOOOOO...... Tant pis, la pause je me la fais !!
Tout ça pour dire qu'il existe une voiture balai et bien maintenant c'est un vélo balai, et ce n'est pas qui l'on croit !!!!
Évidemment, de qui s'est-on moqué heiiiiiiiiinnnnnnnnn ???

Pour la petite information, Romanou n'aura peut être plus besoin de séances de kiné (2 fois par semaine) à la rentrée. Son état physique s'étant très bien amélioré, Romanou devra juste, par lui même, se remuscler et faire des petits exercices, seul, pour retrouver son souffle.
A nous les ballades en vélo et autres promenades en tout genre !!!!

Nous continuons de faire conduire Romain avec le projet qu'il passe son permis début 2010 ou maxi mi mars 2010.
Et oui, son code est valable jusqu'en sept 2010, et avec un arrêt de 1 an il faut rattraper les kilomètres.
Si tout se passe bien, c'est jouable !!

Grande nouvelle, demain grasse matinée pour Romain. Arrêt de l'anti rejet !!
Génial, Romain ne me fera plus "la soupe à la grimace" au levé !!
Juste une petite interrogation, de Romain, un peu anxieuse sur cet arrêt : j'espère que tout va bien se passer et qu'il n'y aura pas de problème avec mon foie !
Je l'ai rassuré en lui disant que NON,  et qu' il n'y a aucune raison qu'il y ait un problème. Le foie s'est bien régénéré et de toute façon TOUT IRA BIEN !!
Rester POSITIF à tout prix !!!


Voilà les dernières nouvelles et encore un grand grand merci à vous tous.

J'ai réalisé, hier, que cela faisait 5 mois et des brouettes (!!) que Romain a été greffé.
Comment l'ai-je réalisé ?  tout simplement .....

Hier à 9h30, comme d'habitude, nous étions Romain et moi dans la salle d'attente à l'hôpital, pour son rendez-vous coutumier, avec son médecin qui le suit depuis son entrée en USSI ( fin juillet 2008).

Avant, bien évidemment, passage obligé au bureau des infirmières pour son bilan. avec cependant quelques petits changements sur les examens demandés et en l'occurrence, cette fois-ci , pas de dosage pour l'anti rejet..
Je reconnais que j'ai été, toutefois, un peu surprise pour cette recherche non effectuée..
 
Donc nous sommes dans la salle d'attente. Nous remarquons qu'il y a plus de monde qu'à l'accoutumée .
Voyant cela, Romain prend son mal en patience, car le médecin a du retard.
C'est limite un supplice, car, comme je l'ai déjà dit, ces rendez vous stressent et angoissent Romain.. On le comprend car il existe toujours un risque, même minime, d'avoir un problème.
Ça y est , le docteur L. appelle Romain.

Elle lui pose les questions habituelles :  fièvre, douleurs, problèmes intestinaux et gastriques etc....
Les réponses, toujours négatives, font sourire, à chaque fois, le médecin et avec un petit sourire heureux et satisfait , lui dit : "je me demande, depuis un petit moment pourquoi je te pose ces questions !!"  
Vient l'auscultation. Je sors, par respect pour Romain.

Auscultation finie, je rentre à nouveau dans le "box".
Reconfirmation :  tout va bien.
Elle me rassure sur son état de fatigue qui est parfois inquiétant, pour nous (!!), son teint d'une blancheur à faire peur (toujours pour nous !!!), et encore quelques petits maux ( re toujours pour nous !!) mais sans conséquence...

Puis c'est au tour de Romain d'être rassuré...
Oui, tu peux partir en vacances dans le Sud Ouest,
Oui, tu peux te baigner avec une protection OBLIGATOIRE, de l'écran total toute les demi- heures + tee shirt manches longues + casquettes etc ... ( sa peau ne demande qu"une toute petite stimulation par le soleil pour se détériorée. Il a une peau d'un nouveau né).
Puis...
Si il y a un problème (style fièvre ou autre...), il ne faut pas qu'il ait peur. Il faut faire venir un médecin. Ce dernier devra l'appeler à l'hôpital afin de mettre en place, ensemble, un traitement adéquat à son problème.
Et enfin, s'il y a une urgence, qu'il ne s'inquiète toujours pas, le rapatriement sur l'hôpital de Tours sera fait immédiatement et sans problème...
Dois-je préciser qu'au fur et à mesure que toutes les inquiétudes de Romain furent levées, un petit sourire en coin et un regard brillant  ont illuminé son visage .... 

Et puis vient le moment, de reparler de son traitement.
Rien ne change au niveau des soins que je dois lui faire et ceux qu'il peut se faire tout seul, ni au niveau de la prise de ses "x" medicaments à prendre...........
                                                                                          MAIS

Si le bilan hépatique de ce matin est bon, on baisse l'anti rejet avec une suppression totale dans les semaines à venir.
Re sourire, puis rêve de Romanou de faire enfin un grasse matinée..

Nous voilà repartit pour la maison, cette fois-ci en silence.. Romanou s'étant endormi en voiture, et moi pensant avec impatience au coup de téléphone du docteur L., ce soir, pour connaître les résultats du bilan et le nouveau dosage du médic.
Pour passer le temps, je me lance dans la confection de la gelée de groseilles, préparation de pain perdu, broderie...etc......
Tout est bon pour faire passer le temps plus vite.
De son côté, Romanou se concentre sur son ordi !!

Vers 18h00, le téléphone sonne. Je me précipite et là 2 bonnes nouvelles nous attendaient :
Le bilan général de Romanou est quasiment normal (donc son foie se régénère bien !) et la baisse de l'anti rejet est effective dès la prise du soir avec l'arrêt définitif  le jeudi 16 juillet !!
Je n'ai pu retenir un "déjà !!!!", un peu angoissé mais soulagé. 
Petit rire du docteur L. qui me précise que cela fait un peu plus de 5 mois que Romanou a été greffé..
Mais je n'ai pu m'empêcher de lui répondre : "mais lorsque l'on a vu Romain dans l'état qu'il était ( très peu de chance de s'en sortir !) je n''ai pas réalisé que l'après greffe ce soit passé aussi vite et sans trop de problème..
Réponse du docteur L. : "oui, c'est vrai..........."
Pas d'autre commentaire, sauf : " c'est très bien n'est ce pas ???"
Voilà, la surprise étant passée, j'ai mis en application la nouvelle posologie de son médicament et maintenant, nous surveillons la plus petite réaction ....

Est-ce le début de la fin du cauchemar ????????????????????????????????????