Que c'est doux et bon de pouvoir écrire, jour après jour, que tout va bien !!!!!
Après tout ce que nous avons vécu avec Romain, je n'aurai pas pu imaginer une seule seconde que la greffe se déroulerait aussi bien.. et je crois que je ne suis pas la seule !!
Même si nous l'espérions tous, nous connaissions les risques et surtout la faiblesse de Romanou !!!

Alors que vous dire ?

Hier, 16 mars, Romanou avait son rendez-vous hebdomadaire à Bretonneau.
Comme d'habitude, j'ai droit à la moue de Monsieur Romain et à la réplique journalière à savoir : " j'en ai marre, c'est trop tôt !! Je veux faire la grasse matinée !!!! ". (et oui, horaire à respecter pour les prises de médicaments)

Puis, il se prépare.
Maintenant, il n'a plus cette peur au ventre de rester à l'hôpital comme après chaque consultation avant la greffe..

Dans la voiture, pas un mot.
Le silence est lourd, mais je sais qu'il se motive mentalement pour la prise de sang du bilan "traditionnel"..
Romanou n'a toujours pas de veine et à raison d'une ou de deux prises de sang dans la semaine, ses bras, poignets et mains n'en peuvent plus...
Il a bien son KT mais les infirmières ne veulent pas le prélever à cet endroit.
Alors lundi, il a eu 3 infirmières qui se sont succédées pour le piquer et à la 4 ème tentatives, enfin, le bilan a pu être fait...
Cela a pris plus d'une demie heure !!!!!!!

La consultation avec le docteur L. est toujours agréable, car tout va bien.

Sa peau est beaucoup moins rouge, et son visage a retrouvé une texture ainsi qu'une couleur presque normale..
Son bilan est bon. Les plaquettes ont doublé en 1 semaine (88 000) mais il persiste un petit problème d'insuffisance rénale et hépatique du aux médicaments.
Nous savons que c'est un des points faibles de Romanou qui a été usé par tous les traitements avant la greffe.
Le greffon est bien visible au niveau de la peaume des mains et de la plante des pieds.
Ce greffon ne demande qu'à s'exprimer (!!) mais il est retenu par les 2 anti rejets qu'il a 3 fois par jour.

Heu, je vois d'ici Romanou me faisant remarqué que le greffon s'exprime car dés qu'il marche, il a les pieds qui le brûlent !!
(J'ai fait comme Valérie, au cas ou, je lui ai fait changer de chaussettes et ça a l'air d'être un peu moins douloureux . Merci Val, pour l'idée !!!!).

Coté médicaments, c'est toujours gigantesque !!
Romanou n'est pas loin de la trentaine de pilules, capsules, comprimés, sirop etc.... par jour.
Pour ses reins et son foie, les 2 anti rejets sont diminués progressivement. En plus pour les reins, Romanou doit boire un minimum de 1 litre de liquide par jour !!!!!
Beurk !!!!!!!!!!!!!! Pour lui c'est limite une torture !! Mais il préfère boire son litre d'eau plutôt que d'avoir le risque d'être mis sous dialyse...

Pour sa peau, il a droit à un badigeonnage en règle, matin et soir avec une crème très très hydratante.
Et avec le soleil, dés qu'il sort, une nouvelle dose de crème solaire, écran total, toutes les 20 minutes....
Sinon, on continue le traitement habituel : les gouttes dans les yeux, le sérum phy pour le nez, les anti fongiques, les antibiotiques, les anti viraux, antibactériens et j'en passe.................

Aujourd'hui, Romanou nous a fait une petite frayeur.
Un point qui maintient le KT, en place sur sa peau, a lâché.
Après avoir eu le docteur L. à Bretonneau, nous sommes allés aux urgences pour qu'ils lui refassent le point de suture.
Mais avant de nous y rendre, il a fallu leur téléphoner pour que Romain ne soit pas en contact avec d'autre malade et qu'il y ait une salle de libre pour lui.
Dés notre arrivée, Romanou a été pris en charge (tout le monde se rappelle de lui !!!!). Après vérification du KT, il s'est avéré qu'il fallait refaire les 2 points de suture.
Désinfection, anesthésie locale et une petite séance de couture..
Romanou n'a rien senti sauf les 2 injections pour l'anesthésie.
C'est la première fois que cela nous arrive, nous ne sommes restés, aux urgences, que 30 minutes, montre en main !!!

N'oublions pas non plus sa séance de kiné..

Romain fatigue toujours très vite mais son état physique s'améliore tout tout tout doucement !!
Les repas sont encore un peu dur à avaler !!
Mais ce qui m'embête le plus, c'est le froid qu'il ressent. C'est impressionnant les tremblements qu'il a et le changement de couleur dans ces moments là. Il devient violet tellement il se refroidit.
Pour se réchauffer, il a toujours sa casquette polaire, son gilet et un plaid polaire sur les épaules...

Voilà une journée type pour Romain..

Ah si j'allais oublier, l'humour est bien évidement tous les jours notre invité avec ses amis: le sourire et le rire...


Des nouvelles de Dodo ?????

Et bien, Dorian est parti en voyage scolaire en Espagne pour une semaine..
Il n'aurait pour rien au monde voulu rater ce dépaysement.
Nous avons régulièrement de ses nouvelles par msn. 
Tout va très bien et il s'éclate.....

Pourtant, il a fallu d'un cheveu pour qu'il ne parte pas !!

Devinez ??????????

La veille du départ (samedi 14), un petit mal de gorge se fait ressentir !!
Vite, vite, rendez vous chez le medecin qui l'a mis sous antibiotiques.
( Dorian est encore un peu faible au niveau de ses défenses immunitaires suite au prélèvement de moelle.)

Mais pour sa plus grande joie, Dodo a eu l'autorisation de partir en voyage...

Alors inutile de le préciser, il est HEUREUX !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

 

C'est avec le coeur léger et un sourire jusqu'aux oreilles que je vous annonce le retour à la maison de Romain !

Lundi, j'ai rencontré, dans les couloirs du service, le docteur F. qui m'a, très rapidement, dit que Romain allait très bien, qu'elle a fait passer le mot pour qu'on le laisse tranquille ( son moral était très bas !!) et que Romanou devrait sortir mardi ou mercredi si tout se passait bien. (Traduction : nous serons sur que Romanou sort lorsque la valise sera dans la voiture).
Mardi matin, vers 11h00, je ne tiens plus et j'appelle Romanou dans sa chambre... Grrrrr........pas de réponse !!!!
La guerre des nerfs continue.. Je le rapelle sur son portable ! Super....... j'ai la messagerie !!!
Romain qu'est ce que tu f.... !!!
Bon, je raconte à Hugues mon impossibilité d'avoir Romain au téléphone...
Voyant mon stress grandir, Hugues décide de rappeler Romanou et ................à la 2 ième sonnerie, Romain décroche !!!!!!!!!!!!!!!!!!
Ouais, ben c'est pas juste ...........

Je vois les yeux de Hugues devenir brillants.
J'ai compris, Romanou venait d'avoir la confirmation de sa sortie, pour l'après midi, après le rendez vous avec la diététicienne.
Bien que nous nous attendions à cette sortie, nous avons été surpris et pris de court !!!

Vite, nous chargeons la voiture (heu !!! dur dur le coffre, les constructeurs devraient les faire extensibles !!!!), je règle les derniers papiers au logis, et nous voilà partis.....
Nous ne pensons qu'à aller chercher Romain et  nous nous apercevons qu'il est 12h15 !!!  
Question : " Dodo, tu as faim !!!!! "
Réponse : "ouais, on va à la pizzeria, comme la dernière fois ?" (pour info, j'ai invité mon Dodo un soir pour un repas en tête à tête à cette fameuse pizzeria !)  
Et hop, en route pour la pizzeria !!

Le repas fini, nous "fonçons" à l'hôpital voir Romanou.
Sa valise est déjà prête !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Hugues et Dodo ressortent pour tenter de la "caser" dans le coffre ! Essai réussit !!
Puis nous attendons la diététicienne. C'est long, très long, trop long !
1/2 heure de retard ! Une éternité !!
Rendez vous fini, ordonnances en main, nous prenons, ENFIN, le chemin de la maison..

Sur la route, je téléphone à ma pharmacie pour qu'ils me préparent les médicaments de Romain, et il y en a !!!
Aye, il en manque un !! et impossible de l'avoir avant le lendemain !!
Double aye, c'est un anti rejet !! IMPOSSIBLE d'attendre le lendemain..
L'inquiétude commence à me gagner. 
La journée a bien commencé avec la sortie de Romanou alors, on ne va pas se laisser abattre !! Après plusieurs appels téléphoniques nous trouvons ledit médicament dans une pharmacie à côté de l'hôpital Bretonneau !!
Ouf sauvés ...

Nous arrivons à la maison !! 
Et là, la course commence !! Vite, il faut décharger la voiture hummm!!!, aller chercher le reste des médicaments, et la méga galère, à savoir, de quoi manger pour Romain !!!
Que d'interdits, que d'obligations, si peu d'autorisation !!!!!!!!  
Petite prise de tête pour les repas (parfois avoue on le, GROSSE prise de tête, mais ça y est, les placards et une étagère dans le frigo sont pleins !!!
Cuisiner demande quelques petites précotions ...après ce sera une habitude à prendre.

Ce matin, 1 ière consultation, après la greffe, avec le docteur L. à Bretonneau.
Nous arrivons pour 9h00 et le protocole est lancé.
Direction le bureau des infirmières : Bilan sanguin..
"Ouille, Romain tu préfères quel bras ?
Bof, heu le droit .
Allez on essaie, tu respires......
Non, il n'y a rien à faire, la veine ne veut rien savoir !
On passe au bras gauche, ouf c'est bon !!!"
Puis rendez vous avec le docteur L.

Confirmation, tout se passe très bien pour Romanou.
Quelques médicaments en plus, dont une crème pour le visage, du sérum phy pour le nez et un collyre pour les yeux.
Elle nous explique aussi les différentes surveillances que nous devons avoir avec Romain concernant les GVH (le greffon qui se "rebelle" contre l'hôte) pendant 3 mois minimum où les risques de rejets sont très importants.
Surveillance de la peau
Surveillance de l'appareil digestif
Surveillance des poumons
Le foie c'est par prise de sang.
Puis, petit tour dans le service pour faire coucou..
Sourires radieux du personnel sans parler de Romanou qui a retrouvé tout son petit univers à Tours..

Prochain rendez vous, s'il n'y a pas de problème, dans 1 semaine pour réajuster les médicaments et voir comment réagit Romain.

Romain retrouve petit à petit ses marques et ses petites habitudes.
Même si la fatigue et autres petits problèmes sont là, il est heureux d'être à la maison.
La semaine prochaine, la kiné reprend à raison de 3 séances par semaine..

Voilà, Romanou est à la maison et rien n'est plus beau pour le moment.

Déjà 3 semaines que Romain a eu sa greffe...
Et les nouvelles sont bonnes !!

La douche tant attendue par Romanou a enfin eu lieu, hier matin !!!
Commentaire de Romain : " Que ça fait du bien de rester sous la douche et de sentir l'eau couler sur sa peau. Un vrai régal !! "
Et c'est un peu de liberté et de bien être de retrouver...

Mais rentrons dans le vif du sujet :


Une des obligations, pour rentrer à la maison, est la reprise de l'alimentation.

Romain motivé par une possible sortie "rapide", se force à manger à tous les repas..
Pas facile, ni évident !
La première raison, c'est qu'il est déjà nourrit par poche donc la faim est une option..
Mais le petit problème ce n'est pas le goût, qu'il a gardé, mais la sensation d'une texture pâteuse de tout ce qu'il mange !!
Franchement ça ne donne pas du tout envie de manger bien au contraire !!
Mais malgré le fait qu'il ne se jette pas comme un ogre sur son plateau repas, il s'oblige à manger un peu de chaque plat..


Deuxième obligation: s'asseoir !!

A force de rester, par la force des choses, allongé de longues semaines, la fonte musculaire s'installe.
Romanou ne peut rentrer à la maison s'il n'a pas retrouvé une tonicité suffisante du dos, afin de pouvoir se maintenir assis régulièrement..
Donc avec la même volonté que pour le reste, Romanou depuis ce matin, est dans son fauteuil..
Lorsque les douleurs du dos sont trop fortes, il retourne s'allonger pour récupérer un peu !!

Troisième obligation  :  il doit remarcher régulièrement.

Pour les mêmes raisons que la position assise, il faut qu'il retrouve une tonicité des muscles des jambes ainsi que l'équilibre.
Alors depuis cet après midi, Romanou a l'autorisation de marcher dans le couloir...
Et nous voilà arpentant un petit couloir, pas bien long, mais suffisant pour retravailler en douceur ses muscles !!
Heu.... petits rires des infirmières et de Romanou lorsqu'on me voit pousser le pied à perf avec toutes les machines dessus..................
Ouais, ben c'est lourd !!!
Bonne humeur assurée.  

Petit à petit, les différents traitements par voie intraveineuse sont remplacés par la voie orale..
Il faut absolument que Romanou arrive à avaler tous les médicaments dont il a besoin.
Un vrai repas à eux seuls !!!!

Et .............
Bref, Romanou voulait avoir des buts et bien il en a.. Et pas des moindres car je n'ai pas tout énuméré !!!
Mais son moral est remonté même si par moment il est un peu absent..

Aujourd'hui Romain n'a pas eu de transfusion de plaquettes, contrairement aux autres jours !!
Par contre, mardi, il a eu 2 culots de sang..

Le docteur F. nous a rassuré en nous disant que le corps de Romain réagissait bien à la greffe.
Nous savons que lorsqu'il sortira,  il devra aller régulièrement, je pense à tours,  recevoir des transfusions de sang et de plaquettes.
Mais tout cela est normal..
Dans quelques jours, l'ambisome sera arrêté et remplacé par un sirop si son foie le tolère..
Ce serait vraiment formidable et libérateur, pour Romanou, si l'essai s'avère concluant.  

Et voici la super bonne nouvelle à mettre au conditionnel mais effective :

SI tout se passe bien, que toutes les obligations sont remplies, que Romanou n'a pas de problème...........il devrait sortir en milieu de semaine prochaine !!!!!!!!!!!!

Sacrée motivation pour Romain...

Nous ne nous réjouissons pas trop tôt car il y a beaucoup de paramètres en jeu mais l'espoir est au rendez vous.
Il faut savoir que la greffe de Romanou est à très haut risque , étant donné son état général et sa leucémie très résistante, mais malgré toutes les craintes sur son avenir, au delà de toutes espérances, Romanou a une semaine d'avance sur le déroulement normal de la greffe et aucun problème particulier.

La vigilance n'est pas relachée pour autant et rien n'est encore gagné.
Il faut attendre les fameux 3 mois, 3 longs mois.. Mais après, nous pourrons enfin commencer à souffler car les risques iront en diminuant... 

Mais chaque chose en son temps. Pour le moment le principal c'est le retour à la maison..


Mais comme une surprise n'arrive jamais seule, aujourd'hui Romanou a eu la visite de son ami..
Un merveilleux sourire est apparut sur son visage...........
Hugues, qui l'a amené à Angers et moi, nous nous sommes éclipsés..
Après leur départ, Romanou était détendu..
Il a joué un peu sur son ordinateur puis il s'est endormi, fatigué par les visites, mais HEUREUX  !   

Hier en début d'après midi, le dais a été enfin retiré.

Sensation assez étrange de pouvoir voir Romain sans un écran en PVC, de pouvoir, enfin, se parler librement et surtout se toucher, même si c'est rarement pour le moment.

Mais tout n'est pas aussi simple qu'on le voudrait !! 

Tout d'abord, un gros problème aux intestins qui s'est amplifié depuis hier matin.
Les médecins attendent encore un peu pour savoir si son dérangement gastrique est du à l'arrêt de la morphine ou pas !!!!
Et oui, une nouvelle fois ma grande amie "la patience" est de nouveau à mes cotés avec une dose d'anxiété !!

Mais, plus important, c'est lors de "la délivrance" de la bulle, Romanou a attendu que j'arrive pour péter les plombs !!!   Il n'y a pas d'autre terme.
Depuis, c'est la descente vertigineuse dans la dépression.
Il me réclame, ne peut parler sans pleurer...
Bref, il craque complètement et il évacue tout ce qu'il a enduré depuis fin juillet.

Depuis hier, j'essaie par tous les moyens de l'empêcher de se noyer dans ses idées noires..
Heureusement que l'équipe médicale est aussi à son écoute lorsque je ne suis pas à ses cotés..

Petit point positif, si tout se passe comme prévu (et oui encore un "si"!), Romanou devrait changer de chambre.
Il serait toujours dans l'unité stérile, mais avec une chambre dite "normale", avec enfin l'intimité qui lui a tant manquée. Mais pas de douche.....

J'attends ce transfert avec impatience, car cela marquera un nouvelle étape de franchit et le rapprochera du retour à la maison.

Romanou a désespérément envie d'une bonne douche, interdite depuis 3 semaine 1/2, mais ses GB ne sont pas encore assez nombreux pour lui autoriser ce plaisir...
C'est une question de jours maintenant.. Mais toujours trop long pour Romanou.

Aujourd'hui, première sortie à l'air libre, en fauteuil roulant , avec masque et casaque, pour une radio des poumons.
Un petit sentiment de plenitude, rapide, mais bienvenu. 

Après avoir bien craqué de nouveau à son retour, il une sensation de froid l'a envahit . Je lui ai expliqué que ce qu'il ressentait était du à son état général qui est toujours faible et des larmes qu'il n'arrive plus à arrêter.
Je lui ai simplement dit : Allez ouste, un gros dodo, je l'ai bordé et il s'est endormi..,