10 mois 1/2 de greffe

Romain continue son petit bonhomme de chemin. Le dernier résultat des prises de sang sont encourageants et rassurants.

Rassurant : son foie se régénère et l'hépatite médicamenteuse s'éloigne à grand pas et le bilan rénal est bon.
Encourageant : le bilan sanguin est parfait.

Le docteur L. n'en revient pas de voir l'état de Romain évoluer aussi bien.
Elle a eu une phrase qui m'a beaucoup touchée :

"Lorsqu'on voit Romain maintenant, on a vraiment du mal à croire par tout ce qu'il est passé et dans quel état il était !! Ca fait vraiment plaisir !!"

Bien sur que l'on ne pourra jamais oublier tout ce qu'il a vécu, mais de le voir comme ça maintenant, dépasse tout ce que nous pouvions imaginer !!

Pourtant, il y a un "mais" !!!

La FATIGUE...

Elle est omniprésente et il ne se passe plus un seul jour sans qu'il ne la ressente.
Elle arrive sans prévenir, quelques minutes après qu'il se soit levé.
Et, parfois, pas le temps de poser un pied par terre, qu'elle est déjà là, l'obligeant à se recoucher immédiatement.
Lutter contre devient un combat presque perdu d'avance.
Même d'aller au lycée,  lui demande un réel effort...

Et que dire du froid !! Il ne le supporte pas....

J'ai bien pensé à arréter les cours, au lycée, pour quelques temps afin qu'il puisse reprendre un peu de force mais, je sais par avance que ce sera un "non".
Il préfère y aller quelques jours dans la semaine que de devoir arréter sa vie de lycéen.
Ce que je comprends tout à fait.
Il a besoin d'avoir sa propre vie et de sortir du contexte familiale, qui même involontairement, lui rappelle ce pour quoi il continue de se battre ..

Certains jours, j'ai l'impression d'être dans une impasse.
Alors, ne voulant pas précipiter une décision qui risque de le blesser, je vais attendre la fin des vacances pour voir comment sa fatigue évolue et en discuter avec les personnes qui suivent Romain au lycée.
Heureusement qu'elles sont là.... 
Prendre une décision pour la santé et l'avenir de son enfant n'est pas facile et avoir différents avis est d'un grand secours.
Tout simplement, pouvoir discuter et trouver des solutions.... 


Sinon, les rendez vous pour le bilan des 1 an de greffe sont pris.
Le 4 février, il passe la journée en HDJ.
Le programme : une écho cardiaque, un scanner, différents bilans sanguins, un myélo (grosse grimace de Romain rien qu'en entendant le nom !!) etc.....
Nous attendons ce jour avec impatience et en même temps pas vraiment pressés d'y être !!
C'est assez contradictoire comme sentiment mais notre grande amie "l'angoisse" a décidé de remontrer le bout de son nez !!

Pas facile en ce moment de revenir sur le blog.
Trop de souvenirs et l'envie de penser et de passer à l'après..
La transition est longue et se fait petit à petit mais ce n'est pas si simple .....