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petit coup dur...

Ahhhhhhhhhhh, Romanou, allez il fallait bien qu'il y ait un petit quelque chose !!!!!

Hier avant son retour à la maison, il a été décidé d'arrêter le dexamethasone ( cortisone), en injection avant sa perf du jour...

"L'essai", réalisé, encore en hospitalisation, s'est très bien passé.
Pas de réaction particulière.

Sauf que... Romain a ressenti, cette nuit et toujours à l'heure actuelle, les effets secondaires, de cet arrêt.
Les symptomes ne se sont pas fait attendre :  très fortes douleurs dans les genoux, jambes qui flanchent, fièvre, maux de tête, épuisement etc...

De bonne heure ce matin, nous avons appelé l'hôpital.
Je dois dire que l'équipe médicale est toujours aussi rassurante dés qu'un problème survient.
Donc, il  a été prévu de lui refaire une injection de cortisone.
En effet, l'arrêt ayant été brutal, il y a un risque de manque et de petites complications comme celles qu'il a actuellement, sans parler de la lourdeur des effets secondaires de ses 2 traitements antifongique.!!

Normalement, du moins nous l'espérons, tout devrait rentrer dans l'ordre dés que l'infirmier viendra lui faire ses soins.
Si son état ne revient pas à la normal, demain avant son scanner, nous devons téléphoner au médecin en hémato et à ce moment là on verra ce qu'il conviendra de faire.

Même si parfois je fais preuve d'un peu d'ironie et de "second dégré", dans mes écrits,  le ras le bol de voir Romain souffrir est omniprésent.
Comment supporter mon impuissance devant son état général, cette impossibilité à le soulager etc .............
C'est si dur, pour une maman comme pour tout le monde, de ne rien pouvoir faire, sauf être présent nuit et jour ..

Voilà une journée comme vraiment nous voudrions lui éviter de tout coeur...
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C
On vous soutient, on se serre les coudes...tenez bon tenez bon tenez bon....la marraine de Johanne
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B
Bonsoir,Je suis toujours assidûment le parcours de Romain. Pas drôle pour un jeune de vivre tout ça, et j'imagine combien cela doit être difficile pour vous de l'aider à surmonter la douleur sans rien pouvoir faire de spécial pour la rendre supportable. La cortisone est terrible. depuis sa greffe Chrqistophe en prend toujours.Il était, en début d'année à 5mg, et maintenant ils l'ont remonté à 20mg par jour. Mais ça ne l'empêche pas d'avoir de sérieuses douleurs dans les genoux et les articulations. J'espère que son injection lui fera du "bien". Courage à vous. je vous embrasse et bises à Romain.Béatrice
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V
je vous envoie une bulle de courage et pour Romain une bulle de douceur.val
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D
Que de complications pour ce pauvre Romain, j'espère qu'après le passage de l'infirmier tout va pouvoir rentrer dans l'ordre.J'espère que nos enfants seront ensemble à Angers.Pour nous les parents, être impuissant devant le mal être de nos enfants est une situation très difficile à vivre.Je souhaiterais à l'approche de Noël 2009.Transmettez pleins de bisous à RomainLa maman de Sophie
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