petites nouvelles

Mille excuse de ne pas avoir écrit avant...

Romain est bien sorti dimanche en fin de matinée.

Inutile de préciser sa joie d'être de nouveau de retour à la maison même avec un traitement par piqûre 1 fois par jour et pour retourner en hémato mardi, 9 décembre, pour sa chimio.

Les aventures de Romanou recommencent, donc, mardi matin..

Nous arrivons comme prévu pour 11h30 à Bretonneau.
Coucou, nous voici, nous voilou.... Nous avons le bonjour de l'équipe et le numéro de la chambre..
Bin p'tits problèmes à l'horizon ;  Pas d'accord sur le numéro de la chambre mais plus embêtant pas de chambres prêtes du tout !!!!!

Nous devons revenir pour 16h30...

Re p'tit problème: Romanou n'est pas au top de sa forme. Douleurs articulaires et fièvre....

Après discussion dans le service, l'interne a trouvé une chambre provisoire dans le service juste à côté en oncologie.
Normalement il devait être transféré vers 15h30 en hémato.
Nous précisons que Romanou doit avoir son injection d'anticoagulant. Chose dite, chose faite..
Mais la fièvre de Romain ne baisse pas bien au contraire..
Il somnole toute la journée et enfin vers 17h30 il est transféré.

P'tite joie (de courte durée): sa perf du matin à l'air de tenir !!!
Trop tard après son transfert, la veine lâche et c'est reparti pour une série de piqûre afin de trouver une veine qui veuille bien tenir et donner un peu de sang pour l'analyse habituelle de l'entrée en hémato.
Le résultat de la prise de sang est mitigée.
La chimio commence à avoir des effets indésirables au niveau des PNN et des plaquettes.  
Donc il a été décidé de le laisser un peu tranquille de ce coté là. Pas de chimio en perfusion.

Romain, n'ayant plus du tout de veine la pose d'un KT, au coude ou au thorax, est prévu en accord avec Angers, le centre de greffe, quand????????????,
Nous espérons seulement que la fièvre ne va pas tout retarder mais surtout que ce ne soit pas une nouvelle poussée de champignons...
Dans le doute, un prélèvement des sinus a été fait ce matin afin d'analyser si ce n'est qu'une simple sinusite ou si il y a un foyer fongique!!!

Pour finir, un myelo est prévu mais toujours pas de date et son retour à la maison n'est pas à l'ordre du jour non plus..

Alors entre 2 épisodes de somnolence Romain a le moral un peu dans les chaussettes et devient un chouya (?)  agressif.
Je le comprends, entre les perf à répétition, la fièvre et maintenant son hospitalisation pour une durée indéterminée font que tout cela lui tape sur les nerfs..
Mais, lorsqu'il se rend compte de son comportement, il se fait tout petit et redevient adorable..
Mais je préfère un comportement un peu nerveux au mutisme et à la résignation. Au moins je sais qu'il se bat contre cette gnognotte (je vais rester polie pour cette fois ci !!!!!!) 


La super bonne nouvelle :

Le processus de la greffe est de nouveau enclenché.
Avec les problèmes que Romain a actuellement nous croisons de nouveau les doigts...
Nous attendons le coup de téléphone d'Angers afin de connaître la date de la greffe, la date de la convocation au TGI et celle de la commission juridique de Nantes ou de Rennes.....
La lourdeur administrative !!!! bien que dans ce cas ( don de moelle venant d'un enfant mineur), je trouve que c'est justifié. Mais, pour nous parents, nous avons l'impression d'avoir encore une épreuve à franchir avant d'arriver à ce que tout le monde espère et désire plus que tout : cette fameuse greffe!

Aussi étrange que cela puisse paraître, j'attends ce moment avec impatience mais paradoxalement je suis très angoissée certainement parce que rien ne nous a été caché sur ce que va devoir vivre Romain.

Bon pour le moment, comme disent les médecins, Romain a l'air d'aller bien juste sa fièvre qui enquiquine tout le monde. 

Oh oui, Val, j'attends avec impatience ce moment où enfin nous pourrons papoter de ce fameux "après", pouvoir refaire des nuits normales et complètes, sans réveil angoissant et angoissé ou dans la pénombre et le silence de la nuit,  la peur de se qui peut arriver me prend aux tripes..
Je rève de voir Romanou reprendre sa vie en main, avoir des projets, espérer que ses rêves deviennent réalité...
Vivre tout simplement...

Un jour......