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Nouvelle épreuve pour Romain

Tout allait bien, Romanou reprenait un rythme de vie "normale", les bonnes nouvelles affluaient  et ..........

Lors de son retour à l'hôpital pour un bilan de contrôle le 23/12, les problèmes ont commencé à réapparaître.
Les resultats du bilan hepatique et rénal sont mauvais. L'arrèt immédiat de tout traitement est obligatoire.
Au vu des résultats, Romanou aurait du rester à Bretonneau pour les fêtes de Noël, mais les médecins ont décidé de lui accorder une permission de sortie.
Avant sa sortie, j'ai fait remarquer aux médecins que Romanou avait un début d'éruption cutanée sur le cuir chevelu qui le brûlait. Mais, rien d'alarmant !!

Donc, je le ramène à la maison le 24/12 , pas très en forme après une chimio.
Le seul traitement qu'il a, est une perfusion de 12h en nocturne avec du sérum phy et glucose..

Après un effort assez important, Romanou est resté avec nous pour le réveillon de Noël (fait rapidement et de bonne heure pour lui éviter de le fatiguer de trop).
Le 25/12 son état s'est aggravé. Son cuir chevelu le fait énormément souffrir.
La petite éruption cutanée s'est propagée sur tout le cuir chevelu, suintant, le brûlant atrocément, avec un gonflement anormal de la peau lui déformant le crane..

Je le ramène à l'hopital, dans un silence pesant, cherchant les mots qui pourraient le soulager. Rien n'y fait, la douleur est trop forte et des larmes silencieuses coulent le long de ses joues.

Arrivée à l'hôpital je signale de suite son état. Mais avant toute chose, il faut lui faire un bilan et le reperfuser. Nouvelle épreuve. Ses veines ne veulent plus rien entendre. Après 1 heure de torture (terme de l'infirmière) et 2 essais infructueux sur les pieds il a enfin été décidé de lui poser un KT de toute urgence.

En même temps que la pose, un prélèvement de ses plaies cutanées a été fait puis envoyé en labo pour analyse.
Un anti douleur pour brulé lui a été administré.

Petit rayon de soleil, un ami de Romanou est venu le voir hier après midi et malgré son état un petit sourire en coin a fait son apparition. Je me suis éclipsée pour les laisser seuls sachant que Romanou va pouvoir se confier. .

Mais restons optimiste, le RDV au tribunal est prévu mardi 30/12 à 16h00.
Le début de la médication pré greffe commencera le 6/01/2009.
Le myelo est prévu le 15/01, l'entrée en unité stérile à Angers le 18/01 et la greffe se fera e 27/01.
Le rdv à la commission de Rennes est toujours fixée au 22/01 et il ne nous manque juste que le rdv pour le prélèvement de la moelle de Dorian.

J'espère que ce soir j'aurai de bonnes nouvelles et surtout des réponses sur l'état de Romanou.

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S
Aller on reprends courage !Bon je vous donne la primeur du scoop, je vais être greffée le 21/01.mais je rentre à l'hôpital le 4 la chimio commençant le 7...Quand à la sortie, bah on verra bien comment ça se passe.donc je serais greffée une semaine avant toi Romain mais nous y serons bien en même temps !bisoux,Sophie.
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P
bonjour,dur,dur romanou mais il faut regardé devant ne rien laché,cela et super que t'on ami et venu te voir cela a du te faire du bien.je suis avec vous ,je ne vous lache pas.philip
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J
j'espère que les nouvelles seront bonnes et qu'il souffre moins.cette maladie n'est faite que de hauts et surtout de bas, de vraies montagnes russes, c'est épuisant
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B
Pauvre Romain, vraiment pas de chance et ça s'acharne. Pourvu qu'ils le soulagent de ses brûlures, pour que tout aille pour le mieux vers sa greffe. Bon courage, je vous embrasse tous bien fort.Béatrice
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A
Je ne sais quoi vous dire ! Je pense à vous tous, toutes ces souffrances, physique pour Romain, morale pour vous et lui bien sûr ! Courage à tous et biz à Romain, il en a besoin !
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