J+58

Hier la journée a bien fini, malgré les différentes tensions du au fait que Romain a toujours beaucoup de mal à s'alimenter et boire..

Romanou a émis le désir de faire de la voiture thermique !!!

Ni une ni deux, après le retour du collège de Dodo, nous sommes tous allés sur les bord du Cher pour tester son petit bolide sur un parcours à "bosses"..
Romanou a réussi à rester 1 heure environ dehors, à monter et descendre des petits talus, sans demander à s'asseoir sur un fauteuil de camping que nous avons toujours au cas ou dans le coffre ....

Plus envie de vomir, il a bu  sans s'en apercevoir lorsque je lui présentais sa bouteille d'eau, seul comptait sa voiture et la nouvelle complicité (une de plus) avec Dodo pour son passe temps...

En les observant, je me disais que j'avais beaucoup de chance de les avoir même si la vie nous a joué un sale tour.

Une fois revenu à la maison, tout le négatif est revenu en force.. A peine descendu de la voiture, direction les toilettes et................

Mais tout ce que je retiens de cette journée, c'est ce petit rayon de soleil (comme dirait Val !) qui nous a tous réchauffé et apaisé le temps d'un moment de détente où plus rien n'existait sauf le bien être de Romanou et de Dodo...

Aujourd'hui, c'est complètement différent...

Romain est si fatigué qu'il n'arrive pas à sortir de son lit.. Tout ce qu'il a réussi à avaler c'est 3 petites fourchettes de coquillettes et 2 petits suisses à 16h00..  Un festin, pour ces derniers jours...

Comme je le pressentais, suite à sa prise de sang de ce matin, le docteur L. a téléphoné...
Les reins sont de plus en plus touchés.
Il faut absolument que Romanou boive (de l'eau, du sirop, des boissons gazeuses, des jus de fruit, café, thé etc....) sinon c'est un retour d'urgence à l'hôpital sous perf pour faire refonctionner ses reins..
Mais comment faire pour se réhydrater lorsque dés qu'un liquide ou solide sont avalés, tout est rejeté immédiatement ???

C'est si angoissant pour Romain. Manger et boire sont devenus une source de stress..
Et............... ce qui est inévitable, Romanou, selon les moments de la journée craque.... Il est au bout du rouleau, fatigué d'avoir tant de problème.... Il voudrait que ça s'arrête un peu, pour pouvoir souffler et reprendre des forces. Il a l'impression de ne pas en voir la fin de cette fichue maladie..

Nous nous essayons de faire notre possible pour le soulager, pour essayer de lui changer les idées, de le remotiver.. Mais, par moment, c'est très dur de trouver les mots justes et de savoir quand le "booster" et quand le laisser aller un peu pour qu'il évacue.. Nous y arrivons finalement mais à chaque fois, une dose de fatigue, de ...., je ne trouve pas les mots, se rajoute à la dose d'avant..
Je me demande parfois, si nous allons tenir encore et encore ???
Mais la réponse est si évidente : bien sur que nous tiendrons, mais à quel prix ??
Et puis finalement on s'en moque, le principal c'est que Romain aille de mieux en mieux..

Nous l'avons "récupéré" en septembre à sa sortie d'USSI, avec 14 kg perdus en 5 semaines..
Nous l'avons vu "renaitre" de cette maigreur extrème ou chaque geste lui demandait tant qu'il ne pouvait rien faire sans notre aide..
Alors, c'est vrai, nous ne sommes pas rassurés mais en sachant que son état est du aux médicaments, lorsqu'ils seront arrêtés (pas de si tôt malheureusement !!) tout reviendra petit à petit dans l'ordre au niveau alimentation..

Le grand problème ce sont les reins..
Il a jusqu'à lundi pour essayer de boire suffisamment pour qu'ils refonctionnent correctement.
Une prise de sang est prévue lundi matin.. Au vu des résultats qui seront faxés à l'hôpital, je serais avertie par téléphone de ce qu'il convient de faire avec Romanou..

Pour mettre toutes les chances de son coté et pour soulager ses reins, ce soir Romanou n'a pas de Néoral.
Il le reprend demain avec encore une baisse de son dosage..
Et, comme les PNN sont un peu feignants, il a, depuis cet après midi et jusqu'à lundi, une injection de facteur de croissance pour booster sa moelle osseuse...

Oh la la, le stress au moment du repas pour trouver une pharmacie de garde avec les piqûres !!!!!!
Nous avons réussi mais c'etait dur dur !!!!!!!!
Notre infirmier est toujours aussi génial. Nous l'appelons et il n'y a jamais de problème. Il est toujours présent ...

J'ai crée un nouvel album avec des photos de la fin d'après midi d'hier nommé "Par une belle fin d'après midi". .
Je veux rester sur ces photos et ce moment de répit..