J + 69

Par risque d'être de bloquer dans les embouteillages, nous sommes arrivés, Romain et moi, un peu tôt ce matin à l'hôpital....
Comme à chaque fois, un silence, assez pesant, nous tenait compagnie dans la voiture..
L'appréhension de la prise de sang est telle, que Romain s'angoisse, dés que nous partons pour l'hôpital.
Depuis le temps, je devrais pourtant être habituée à ce silence. Mais non, je n'y arrive pas et pire, je ne trouve plus les mots qui pourraient le décontracter un peu !!
Je suis tout autant angoissée que lui par le bilan sanguin, en sachant que Romanou ne se plaint JAMAIS ....

Arrivés à l'hôpital, nous n'avons attendu que très peu de temps. Bilan oblige...
L'infirmière, après avoir bien observé ses mains et bras et après 1 échec, a trouvé une veine sur l'avant bras qui a l'air de tenir.. Elle va essayer de la conserver le plus longtemps possible, car Romanou ne peut plus être piqué autre part...
Mais heureusement, aujourd'hui, tout s'est très bien passé. Même l'infirmière a été soulagée du bon déroulement de la prise de sang car elle s'inquiète toujours de la douleur, que la multiplication des essais peut provoquer...

A peine étions nous sortis du bureau des infirmières, que le Dr L. nous prenait en consultation.
Après le questionnaire habituel, je sors pendant l'auscultation.
Toujours un peu inquiète (et oui, on ne se refait pas !!!), j'attends patiemment dans la salle d'attente..
Puis une fois l'auscultation finie, Romain vient me rechercher.

Au niveau greffe, tout va bien sauf un début d'inflammation au niveau des pieds, avec des soins à faire, et une mycose dans la bouche.
Pas de fièvre, pas de perte de poids, bref tout est parfait...

Puis vient la discussion entre, essentiellement, le Dr L. et moi.

Bon, je me lance et j'explique :

Moi :Romain se nourrit très peu et cela lui arrive encore de ne pas garder ses repas..
Dr L. : Normal, le système digestif a été très perturbé avant et pendant la greffe. Il n'a pas perdu de poids. Il faut continuer à ce qu'il mange un peu de tout. La quantité reviendra..
Il faut attendre

Moi : il est très fatigué, parfois un peu faible avec des pertes d'équilibre.
Dr L. : Normal, pas assez de calories dans le corps sans parler de la très grande fatigue que la greffe provoque...

Moi : Le MORAL n'est pas terrible, avec des ras le bol de tout (alimentation, fatigue, traitement, obligations et  contraintes en tout genre et la non reprise d'une vie "normale")..
Dr L. : Normal, simplement effet pré greffe.
L'après greffe est très dure à vivre, aussi bien physiquement que psychologiquement.
Romain a envie de reprendre une vie d'un jeune homme de 18 ans mais son corps n'arrive pas à suivre.
Son mental est fragilisé, aussi, par tout ce qu'il a vécu et va continuer de vivre par la suite..
Il faut qu'il se réhabitue à son corps avec les différents stigmates que la maladie a laissé..
Conclusion,  Il faut s'attendre à avoir d'autres "pétages de plombs". 

Donc en résumé tout est normal ....

Pourtant ...................

En attendant, l'ambiance à la maison est tendue...
Car en plus de gérer la maladie, physiquement, il faut la gérer psychologiquement en prenant suffisamment de recul pour ne pas que nous "pétions tous les plombs" en même temps...
Je pense qu'à notre âge, nous avons la chance d'avoir plus de recul que Romain, pour gérer ce stress.. 
Mais il est vrai que c'est plus facile à dire qu'à faire...

Maintenant, j'attends comme à chaque consultation, que le téléphone sonne pour la gestion des médicaments de Romain :  dosage, posologie, arrêt ou réintroduction de médicaments + examens supplémentaires et transfusion..

Voilà, comme promis les nouvelles.
Je n'écris pas tous les jours car les journées passent et se ressemblent et puis je le reconnais, je suis un peu fatiguée de tout ce que nous avons vécu et continuons de vivre...