Je vous rassure, Romain va "bien".
J'ai pris un peu de recul par rapport à ce que nous vivons depuis bientôt 1 an. Besoin de reprendre des forces, de faire le point, d'essayer de remotiver Romain tout en continuant à être la plus présente possible pour Dorian..
Un vrai challenge !!!!!!
Lundi, Romanou a eu sa consultation à Bretonneau.
Comme toujours, les suites de greffe se passent bien et l'auscultation est normale.
Seul problème récurrent : les repas !!!!!
Tous les jours sans exception, les mêmes questions reviennent :
- Romain va-t-il réussir à manger son assiette (portion d'un enfant de 2 ans !!) ?
- Va-t-il garder son repas ?
- Va-t-il tout simplement venir à table sans aucune appréhension ?
Pour le moment, les réponses à ces questions sont :
- Non, Romain n'arrive pas à finir son assiette
- Romain tient un "repas" sur 2
- NON, l'angoisse du repas est très palpable !!
Pour le docteur L., il n'y a pas vraiment d'explication à cette situation.
Elle pense à un ras le bol général de ce qu'il vit, des médicaments, de son état physique assez faible (même s'il fait des efforts pour que cela ne soit pas trop visible ), etc...
C'est un tout mais par sécurité, l'antifongique a été arrêté provisoirement car il pourrait ........
Mais cela entraine, bien évidemment, plus de controle pour éviter toute rechute.
Dans tout cela, une bonne nouvelle a pointé le bout de son nez , les résultats du chimérisme.
A Angers, il y avait 80% de cellules de Dorian et il restait encore 20% de Romanou.
Lors de sa dernière hospitalisation à Bretonneau, un deuxième chimérisme a été fait et.................
le résultat est de quasi 100% Dorian ...
C'est génial, tout en sachant que les risques de GVH sont un peu plus importants car le greffon s'installe partout dans le corps de Romain.
Mais pour le moment tout se passe bien..
Nos journées sont très chargées ces derniers temps..
Elles commencent très tôt par l'entretien de la maison, prise de médicaments à heures fixes pour Romanou, son petit déj., ses soins, organisation de "sa surveillance " avec sa mamie et Hugues et moi, nous partons aussitôt faire les travaux dans notre nouvelle maison jusqu'au soir (20h00) pour que tout soit terminé pour le déménagement prévu le 1er juin.
Allez, c'est pas tout ça, mais la pose de la tapisserie nous attend !!!!!!!!!!!