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9 mois !

Et oui déjà, neuf mois que Romain a été greffé !!
Que le temps passe vite, surtout que maintenant mon Romanou va bien !!

A sa visite de lundi dernier, aucun problème. La GVH a disparu mais il continue toujours son traitement aux corticoïdes, et ses analyses de sang sont bonnes ..
Lorsque je dis aucun problème, je parle bien évidement de problèmes majeurs et vitaux !!
Car, tous les traitements que prend Romanou, affaiblit son corps. Cela se traduit par des petits ennuis sans gravités mais bien présents.

Entre autre une réaction allergique cutanée, à la cortisone. soignée par un tamponnage d'une solution alcoolisée.
Bien sur, le ras le bol est là, avec tous les soins qu'il doit faire (les yeux, le nez, la crème et que dire du fungizone !! etc..) en plus des médicaments qu'il doit prendre..
Il est impatient que tout cela finisse !! Qui ne le souhaiterait pas ?

Mais le problème le plus important est cette satanée fatigue qui ne le quitte pas.
Parfois, et même souvent, elle devient ingérable.
Il doit lutter contre pour arriver à vivre "normalement", mais le plus souvent elle est si intense, que malgré toute sa volonté et son désir de se surpasser, il n'y a rien à faire. Il n'arrive plus à avancer. 

Depuis lundi, Romain a commencé un stage en entreprise. Les 2 premiers jours, tout allait très bien.
Puis hier matin, jeudi, il a ressenti les premiers effets de la fatigue.
Comme à son habitude, il a pris sur lui et nous sommes partis. Durant tout le trajet, environ 3/4 d'heures de route, il a dormi.
Il ne s'est réveillé qu'à quelques mètres de son entreprise.
Bien qu'étant épuisé, il est parti au travail motivé et avec le sourire.

J'ai eu un doute sur sa capacité physique à faire une journée complète. Mais sa détermination a été la plus forte.
Il a tenu !
Par contre le soir, la fatigue faisant, l'appétit n'était pas au rendez-vous. Il a grignoté et il est parti se coucher immédiatement.
Ce matin, très grande difficulté à se lever. Il était d'une blancheur à faire peur et ne tenait pas en équilibre.
Voyant cela, je ne lui ai pas laissé le choix et je l'ai immédiatement ramené se coucher.
Comme toujours, Romain a hésité, s'en est voulu, mais il n'a pas pu faire autrement. L'épuisement était beaucoup trop important !!

Je ne sais comment le rassurer et lui expliqué que cette fatigue est normale.
Il a lutté pendant 1 an pour vivre, sans oublier la greffe. Il lui faudra encore du temps pour être en pleine possession de tous ses moyens.
Mais comment faire comprendre tout cela, à un jeune de 18 ans, impatient de reprendre sa vie là où il l'a arrêtée ??

Pas facile, mais ma thérapie tient en quelques mots : le rire, la bonne humeur, une présence, de tous les instants, mais discrète sans oublier une grande complicité entre Romanou et Dodo !!
Bientôt, nous allons les appeler "les inséparables".
Ils sont très différents tous les 2.
Mais c'est cette différence qui fait toute la beauté de cette complicité entre frères.
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V
<br /> coucou Flo,<br /> Petit bonsoir<br /> et espère que vous avez profité tous les 4 du WE.<br /> On est allé voir Twilight 2 au ciné, tu sais, avec Robert Pattinson, le vampire !<br /> Trop romantique !<br /> Plein de gros bisous<br /> Val<br /> <br /> <br />
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F
<br /> Nous devions allés le voir mais Romain ne doit pas être en contact avec la foule pour le moment !! En plus tu me dis qu'il est bien, alors raison de plus pour rattraper le temps perdu... lorsque<br /> nous pourrons !!!!<br /> Bisous à tous<br /> Flo<br /> <br /> <br />
Y
<br /> Bonsoir<br /> Je suis très contente de lire de bonnes nouvelles de Romain.<br /> Je te fais de gros bisous ainsi qu'à ta maman.<br /> Amicalement. Yvette.<br /> <br /> <br />
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P
<br /> bonjour,<br /> <br /> cela fait un bye que j'ai pas ecrit à romanou.<br /> bon 9 mois super,super<br /> romain t'inquiete ,prend le temp ,je comprend t'on envie d'allez à fond mais il est trés important d'écouté t'on corps.<br /> amicalement plein de pensée du sud de la france<br /> philip de l'association sangpoursang<br /> <br /> <br />
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V
<br /> Bonjour Flo,<br /> J'espère que Romain reprend un peu de force, pas facile de les voir ainsi épuisé et puis, on gère un peu "nos grands" de la même façon, allez, hop, on ne discute pas, au lit !!!!<br /> Des fois, ça ne marche pas !<br /> Tu sais, je suis sure que tu ressents la même chose que moi, ce n'est plus du bonheur de voir nos enfants en vie, c'est un mot encore plus fort que cela mais pour les autres, cela parait tellement<br /> injuste !<br /> Quand j'ai écrit tout ça, hier, c'était ma manière de dire, à ces parents, que non, on n'oublie pas et on n'oubliera jamais leurs enfants car je sais que, au fond de moi, ça serait le plus terrible<br /> si un jour, je me retrouvais parmi eux.... l'oubli.<br /> Bon, sinon, tu écris très bien :o)) et j'ai bien aimé la définition de cette "S de B de M de maladie" :o)))<br /> Sinon, cet a-midi, nous allons au concert de Muse !!!!!<br /> C'était le plus grand reve de Clémentine et je dois l'avouer de toute la famille ! Alors, j'enmène des oreillers dans la voiture et on pourra, Clem et moi, aller se reposer un peu pendant que les<br /> autres feront la queue !<br /> Ca aussi, il y a un an et demi, on n'y croyait plus.... voir Muse ! Bon OK, on sera plus de 20.000 et alors ! On y sera !<br /> C'est grace à une de leur chanson "invicible" dont les paroles ressemblent étrangement à des propos d'un grand malade.... bref, c'est dans les pires moments que cette chanson m'a permis de me<br /> libérer, de pleurer et surtout d'aller mieux ensuite ! Alors, je te dirai si j'ai versé une larme pendant le concert mais au cas ou, ça sera une larme de bonheur !<br /> Plein de gros bisous (des tonnes pour Romain !)<br /> Val<br /> <br /> <br />
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E
<br /> bonsoir,<br /> contente pour Romain qu'il ait déjà neuf mois derrière lui !<br /> le parcours est long je vous comprend très bien sans être passé vraiment par là<br /> car mon fils 18 ans est en rémission d'une LAL mais pour l'instant sans greffe, des traitements très lourds mais je pense moins difficile qu'une greffe<br /> et poutant il est très fatigué et surtout des douleurs aux jambes suite aux traitements et bientôt il fera des stages pour son BTS , à mon avis deux mois en usine qui vont être très épuisant!!<br /> Romain est très courageux je l'admire  et je l'embrasse bien fort<br /> vous aussi bisou<br /> la maman d'un Julien<br /> <br /> <br />
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