L'alimentation, cette ennemie ...

Je commence par la bonne nouvelle :

Romain a pris 1 kg !!

Cela peut paraître dérisoire de se réjouir d'une si faible prise de poids, mais lorsque nous avons entendu ce chiffre positif, nous avons tous eu un énorme "ouf" de soulagement suivi d'un immense "YES !"

Il faut savoir que l'alimentation reste une problématique à part entière.
Manger, n'est plus un réflexe et l'envie n'y est plus..

Depuis plusieurs semaines, Romain a de nouveau des difficultés à se nourrir, en quantités suffisantes, et les repas deviennent pour lui une épreuve de plus.
Suite à cela, le résultat ne s'est pas fait attendre. Chute de poids impressionnante (il doit reprendre environ 10kg), suivie d'une grande faiblesse, sans parler des doutes qui s'installent sur sa capacité à pouvoir passer le BAC.

Ne voulant pas que Romanou baisse les bras, devant ce nouveau combat, j'ai du prendre plusieurs décisions dont une qui ne lui plaît pas.

 La première : les cours

N'ayant plus la force d'aller au lycée, les cours se feront à domicile.
Tout doit être mis en place dans les jours à venir.
Romain devra s'adapter à cette nouvelle organisation, tout en sachant que cela lui demandera un gros effort de concentration et d'attention.
Ce ne sera pas facile pour lui au vu de son état, mais le connaissant, il fera tout pour réussir.

Devant cette décision, approuvée par son hématologue, Romanou est en colère et m'en veut un peu.
Ce n'est pas grave, si la colère est là ( colère est un bien grand mot dès lors qu'on connaît la douceur de Romain) , c'est qu'il a encore assez de force pour réagir et se battre.
Mais nous allons mettre toutes les chances de son coté pour qu'il atteigne le but qu'il s'est fixé après la greffe : avoir son BAC...
Sans oublier pour autant sa vie sociale de lycéen !!!

La deuxième décision : l'alimentation 

Devant cette épreuve qui ressemble à une traversée du désert, il doit se mettre à table avec nous à tous les repas. 
S'il mange peu, je ne lui dis rien car je ne veux pas qu'il perde le réflexe de manger à heure fixe.
Et surtout, je ne veux pas qu'il perde la notion de convivialité autour d'un repas.
Mais, il n'y a plus de pression sur les quantités ingérées.
Toujours avec l'accord de l'hématologue, je compense par un goûter et le soir, je lui fais un ou deux sandwiches selon ce qu'il a mangé, accompagnée d'une boisson sucrée.

Chose extraordinaire, Romain se remet de nouveau tout doucement à manger et ne rate plus ses petites collations.
En faisant cela, le repas n'est plus transformé en bagne et le plaisir ludique de remanger, même si ce ne sont que les prémisses, refait surface.
Rien n'est encore gagné mais l'espoir est là.
Je lui ai demandé, aussi, s'il voulait se préparer lui même ses "petits" repas, et sa réponse fut  "non" car si il le fait, l'écoeurement de la nourriture sera trop forte.


Même si nous avons l'impression d'avoir fait un grand bon en arrière au vu de son état général, les quelques millimètres en avant qu'il a réussi à garder sont source de joie et d'espoir.
Ce n'est pas facile tous les jours, les doutes et les peurs sont revenus mais à la consultation de ce matin, l'examen clinique était bon et le bilan des 1 ans de greffe se fait dans 22 jours.
Là des investigations plus approfondies seront réalisées pour savoir exactement ce qu'il convient de faire pour diminuer cet état de fatigue et surtout savoir le pourquoi du comment.

Pas facile non plus de prendre certaines décisions qui ressemblent plus à une stratégie "militaire"....
Je souffre de lui imposer une vie qui pour le moment ne correspond pas à celle d'un jeune homme de 19 ans.
Mais je n'ai pas le choix même si j'aimerai tant l'avoir....


Nouveaux petits problèmes concernant sa peau.
GVH ou pas, c'est encore trop tôt pour le savoir.
A surveiller.