maintenant nous savons..

Oui, depuis lundi 5 oct., nous savons que Romanou fait une GVH chronique de la peau.
Pour le moment rien de bien grave, mais il ne faut pas qu'elle continue de progresser.
Pour lutter contre, bien évidement,  un énième médicament est rajouté : la cortisone.
Un petit hic pourtant : la cortisone favorise les infections fongiques et nous savons que Romain, depuis sa première chimio en USSI, y est sujet.
Alors, la surveillance est d'autant plus importante, même si les risques de GVH aiguë sont passés.
De plus, pendant 1 semaine minimum, Romanou ne doit pas se rendre au lycée pour cause de fatigue très intense. Avec l'hématologue, nous nous attendions  à cet épuisement.
Romain voulait, comme toute personne revenant à la vie, se prouver qu'il pouvait être comme tout le monde.
Mais son état général l'a vite rattrapé. Romain en bon philosophe, et habitué aux imprévus dûs à son état, le prend du bon côté (toujours ZEN !!) même s'il est très déçu et inquiet pour ses études.
Et là Dodo, intervient  !! Son lycée est juste à côté de celui de son frère et lorsque Romain sera absent trop longtemps, Dorian s'est proposé d'aller chercher ses cours et devoir au lycée de Romain.
Jeudi après midi, je vais présenter Dorian à la vie scolaire pour qu'il puisse se repérer et se faire connaître et surtout ne pas "stresser" inutilement pour s'y rendre.
Nouvelle organisation à mettre en place mais rien de bien méchant !! Juste une demande de grande disponibilité et de présence.

Ce qui m'amène à vous parler d'un message très intéressant que j'ai reçu.
Ce message parle de la proximologie d'un proche malade que ce soit d'une personne âgée, handicapée ou touché par la maladie.
Ces deux sites expliquent et nous aident dans nos droits et démarches.
Lorsque nous apprenons, de façon brutale, la maladie d'un de nos proches, nous devons faire face, dans un premier temps, au choc du diagnostique, sans parler des différents examens médicaux qui s'enchaînent et dont les noms font peur, de l'entrée en Unité de Soins Stériles et Intensifs avec tout ce que cela représente, puis, dans un deuxième temps, effectuer différentes démarches administratives ou scolaires qui nous déstabilisent.
Nous devons répéter "x" fois la même chose, revivant sans fin notre histoire et parfois le découragement se fait ressentir avec toujours la même question : "Qu' ai-je oublié ??"
Sans parler pour certains d'entre nous de tout arrêt d'une activité professionnelle
Ces 2 sites sont d'une aide précieuse nous résumant les aides auxquelles peuvent prétendre nos "malades" sans nous oublier pour autan,t ainsi que de l'après maladie, et pourquoi ne pas transformer notre vécu en compétences.
Je suis entrain d'étudier ces différents documents pour sélectionner ce qui nous touche plus particulièrement. Mais si vous désirez les avoir en totalité, je les mettrai en lien.
Je voulais aussi vous parler de cette chaîne d'amitié et de soutien qui se créée au fil du temps et dont nous avons un grand besoin.
Certains jours, un ras le bol terrible nous assaille et nous pensons ne plus avoir assez de force pour continuer la lutte avec notre enfant, parent, femme ou mari.
Lorsque cela nous arrive, nous nous encourageons mutuellement et aussitôt, se sentant moins seul devant cette montagne à déplacer, nous rebondissons avec encore plus d'énergie.
Durant  toutes ces périodes vécues, de peur et de doute, passées et présentes, je tenais à vous remercier de votre présence à tous et à toutes. 
Nous puisons nos forces dans ce soutien et nous pouvons à notre tour aider...
C'est toute la beauté des échanges de cette chaîne.
Merci