RDV du 12/10

                                                                              Grace à la cortisone, la GVH est maitrisée.

La baisse de ce médicament a commencé aujourd'hui, pendant 15 jours, avec comme inconnue jusqu'à combien pouvons baisser le dosage avant qu'elle ne revienne et si elle revient.
En règle générale, les plaques réapparaissent entre 5 et 10 mg de cortancyl.

Pour le moment, nous ne savons pas trop à quel rythme les crises vont avoir lieu et le dosage exacte de la cortisone pour le soulager. Sans oublier qu'il faut éviter que d'autres infections ne viennent se greffer à la GVH, dont celles du système digestif.


2 choix s'ouvrent à Romanou :



-  soit continuer pendant "x" temps de prendre de la cortisone en sachant que ce n'est pas facile de vivre avec un tel médicament

- soit accepter d'avoir des lésions sur le corps, style eczéma, en évitant toutes aggravations.
Malheureusement son corps est déjà très marqué par différentes cicatrices dues aux poses de KT, chirurgie alors qu'il était en aplasie, et celles dues à la chimio et à la cortisone, zona etc...
Même si pour certaines, une chirurgie esthétique ou plastique sont prévues dans quelques années. 

Une nouvelle épreuve à passer..
Le côté positif est que c'est une "petite" GVH. 
Parfois les médecins me font "rire" en essayant de nous rassurer !! Pourtant ils ont raison, mais lorsque ça touche un de nos proches petite ou grande où est la différence ??
Et puis ne perdons pas de vue que si il y a GVH, c'est que le greffon est toujours présent et qu'il réagit !!
Alors, je ne veux retenir que ces 2 dernières choses...


Bonne nouvelle, Romanou recommence à s'alimenter. Il ne faut surtout pas rater les heures où il commence à ressentir la sensation de faim, sinon, c'est fini, il n'arrivera plus à manger...
Pour l'aider à se régler, j'essaie de l'habituer à manger à heures fixes..
Ça me rappelle des souvenirs lorsqu'il était bébé avec ce que j'appelais la "Saga  des Biberons"
C'est pas tous les jours facile, mais petit à petit ça vient !!
Et depuis ce matin, il a repris les cours au lycée. Ce soir, il était fatigué mais heureux !
C'est tout ce qui compte. Pour le reste, je surveille aidée par mon entourage.

Alors si je fais le bilan de ses dernières nouvelles, la balance penche du côté positif ...