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26 avril 2010 1 26 /04 /avril /2010 18:39

Bonjour à tous,

 

J'écris de moins en moins souvent.

La raison en est toute simple

J'essaie de prendre du recul par rapport à la maladie de Romain et surtout j'essaie de savoir qui je suis devenue.

Que nous le voulions ou non, cette lutte, d'une très grande intensité, est usante et finie par nous changer.

 

Il nous faut du temps pour se trouver et se retrouver, essayer d'oublier ces images insoutenables, qui défilent devant nos yeux sans prévenir.

Alors, bien ou non, je "sous marine"...

 

J'ai aussi du mal à aller sur certains blogs car les souvenirs sont encore trop frais et, en même temps, je m'en veux de ne pas ou plus être aussi présente.

 

Mais il faut arriver à tourner la page, à essayer de revivre normalement.

 

Je ne vous oublie pas pour autant !!

Dès que je vois un nouveau pas, vers l'avant, d'Aymeric, notre Mimi à tous, je suis la plus heureuse et je pourrai en parler pendant des heures

Lorsque je vois des photos de notre talentueuse Clem, j'ai le coeur qui bat de bonheur  ....

 

Lorsque je sais Sophie en forme, je ne peux retenir mes larmes ....

 

Car je sais ce que ce combat représente et signifie.

 

Mais je pense, aussi, à Salomé, ma puce, et à tous ceux qui m'ont aidé et soutenu et qui ne sont plus là et aux petits lous qui ont rejoint le pays des anges...

 

Oublier, même si je l'ai écrit, je ne pourrai jamais.........

Il faut juste que j'apprenne à vivre avec !!!

 

Pourtant les nouvelles sont bonnes ^^

 

Romain continue d'avancer petit à petit.

Seule la fatigue persiste...

Ce n'est pas la fatigue que vous et moi ressentons.

C'est une fatigue, sournoise, qui prend possession de son corps et qui devient implacable.

Comme toujours Romain lutte et essaie, chaque jour qui passe, de repousser ses limites. Mais il arrive un moment où son corps dit "stop".

Là, il ne peut plus rien faire, marche difficilement, à du mal à s'exprimer, devient blanc et a les traits tirés.

Il attend patiemment de retrouver un peu de force pour reprendre son chemin.

Il y arrive, comme à chaque fois, et comme toujours avec le sourire.

Romain ne se plaint pas, sait qu'il lui faudra du temps pour devenir un jeune homme avec une vie "normale".

Alors, il s'est forgé un caractère d'acier et s'est armé d'une patience extraordinaire, sans limite.

 

Il ne se passe pas un jour sans qu'il me donne une belle leçon de vie et de courage.

Je suis très fière de lui et de tout ce qu'il a accompli.

 

Petit à petit, je m'évertue, avec la complicité de Dorian, à ce qu'il redevienne indépendant.

L'oiseau doit reprendre son envol, tout doucement !!!

 

Depuis qu'il a son permis de conduire, c'est plus facile.

Dodo ne se gène pas pour demander à son frère de l'emmener un peu partout !!!

Sans oublier les petits repas Mac Do et le cinéma entre frères.

C'est formidable de voir une telle complicité.

 

Ce qui m'amuse le plus, c'est de les voir se chamailler !!

Rien de méchant, bien au contraire, mais Romanou, avec son plus grand sourire lui répond que maintenant il a retrouver assez de force pour lui répondre...

Et inlassablement, devant la moue de Dodo, nous finissons par rire...

 

Romain a passé son BAC blanc.

Il est très déçu car il pense l'avoir raté. L'effort que cela lui a demandé, au niveau de la concentration, était épuisant.

A cause de cette fatigue, tout examen devient une montagne gigantesque à escalader.

Je l'ai rassuré en lui disant que s'il n'a pas son Bac, cela n'a aucune importance. Et je lui ai rappelé, que normalement, il n'aurait pas du reprendre les cours cette année.

Ce qu'il a accompli, depuis le début de l'année, est déjà un exploit !!!

 

Aujourd'hui, c'est un jour sans, comme il y en a eu avant et qu'il y en aura après.

 

Mais le principal c'est qu'il puisse à nouveau sourire à la vie....

 

 

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commentaires

P
<br /> <br /> Bonjour<br /> <br /> <br /> Yes,Yes,YES,YES<br /> <br /> <br /> Que du Bonheur en prime l'oiseau veut sortir de son nid!!! Dur pour nous les parents qui cela et normal la maladie à fait que l'on n'est vraiment trop Maman<br /> et Papa poule.<br /> <br /> <br /> je vous envoie plein de soleil du sud de la france<br /> <br /> <br /> philip de l'association sang pour sang<br /> <br /> <br />  <br /> <br /> <br /> <br />
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J
<br /> <br /> Merci pour ta presence Flo..je n'écris pas souvent, mais je lis!je suis heureux des nouvelles! bisous a vous! Jo<br /> <br /> <br /> <br />
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V
<br /> <br /> Il s'en est passé des choses depuis que je n'ai pas laissé de commentaires. Bravo à Romain pour son avancée. Je souhaite de tout coeur que tout se passe bien pour la suite.<br /> <br /> <br /> Je reviendrai plus tard car pas trop la forme et c'est pour cette raison que je n'étais pas venue depuis un moment.<br /> <br /> <br />  <br /> <br /> <br /> <br />
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E
<br /> <br /> super pour le tiers temps et le temps aménagé,car c'est vrai en me renseignant sur le net j'ai découvert ceci , je suis allée voir le médecin scolaire qui étonné me demanda mais comment<br /> connaissez-vous ce système ?!! Je lui ai fais le reproche que ce n'était pas normal qu'au niveau du lycée on ne nous en parle pas , elle m'a répliqué mais ce n'est pas à nous de venir vers<br /> vous mais vous vers nous !!!C'est honteux on aurait laissé mon fils allé en echec scolaire !! c'est grave tout de même !! et je ne vous raconte même pas pour les stages de BTS c''est<br /> inadmissible le système !! Là il ira deux mois en laboratoire dans une usine automobile, grâce à l'indulgence de la responsable de stage donc Julien aura la possibilité de s'asseoir car il<br /> ne tiendra pas des heures sur ses jambes ( Julien n'est plus considéré handicapé depuis l'arrêt total de toutes les chimios ) en fait je pourrai faire un roman de son parcours scolaire de la<br /> seconde à ce jour !! avec une bataille et heureusement une petite poignée de main de profs très indulgent. Je vous souhaite tout de bon gros bisou<br /> <br /> <br /> <br />
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E
<br /> <br /> Pour le tiers temps n'attendez pas c'est à cette période juste après le bac blanc que l'on me l'avait accordé pour mon fils<br /> <br /> <br /> bisou<br /> <br /> <br /> <br />
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F
<br /> <br /> Bonsoir erica,<br /> <br /> <br /> Romain est au tiers temps depuis le mois de janvier, avec en plus, un aménagement de son emploi du temps.<br /> <br /> <br /> Heureusement, car sinon, il ne tiendrait pas.<br /> <br /> <br /> Mais c'est bien de le préciser, car nous ne connaissons pas toutes les possibilités qui existent, pour soulager nos enfant.<br /> <br /> <br /> <br />