17 mars 2009
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18:07
Que c'est doux et bon de pouvoir écrire, jour après jour, que tout va bien !!!!!
Après tout ce que nous avons vécu avec Romain, je n'aurai pas pu imaginer une seule seconde que la greffe se déroulerait aussi bien.. et je crois que je ne suis pas la seule !!
Même si nous l'espérions tous, nous connaissions les risques et surtout la faiblesse de Romanou !!!
Alors que vous dire ?
Hier, 16 mars, Romanou avait son rendez-vous hebdomadaire à Bretonneau.
Comme d'habitude, j'ai droit à la moue de Monsieur Romain et à la réplique journalière à savoir : " j'en ai marre, c'est trop tôt !! Je veux faire la grasse matinée !!!! ". (et oui, horaire à respecter pour les prises de médicaments)
Puis, il se prépare.
Maintenant, il n'a plus cette peur au ventre de rester à l'hôpital comme après chaque consultation avant la greffe..
Dans la voiture, pas un mot.
Le silence est lourd, mais je sais qu'il se motive mentalement pour la prise de sang du bilan "traditionnel"..
Romanou n'a toujours pas de veine et à raison d'une ou de deux prises de sang dans la semaine, ses bras, poignets et mains n'en peuvent plus...
Il a bien son KT mais les infirmières ne veulent pas le prélever à cet endroit.
Alors lundi, il a eu 3 infirmières qui se sont succédées pour le piquer et à la 4 ème tentatives, enfin, le bilan a pu être fait...
Cela a pris plus d'une demie heure !!!!!!!
La consultation avec le docteur L. est toujours agréable, car tout va bien.
Sa peau est beaucoup moins rouge, et son visage a retrouvé une texture ainsi qu'une couleur presque normale..
Son bilan est bon. Les plaquettes ont doublé en 1 semaine (88 000) mais il persiste un petit problème d'insuffisance rénale et hépatique du aux médicaments.
Nous savons que c'est un des points faibles de Romanou qui a été usé par tous les traitements avant la greffe.
Le greffon est bien visible au niveau de la peaume des mains et de la plante des pieds.
Ce greffon ne demande qu'à s'exprimer (!!) mais il est retenu par les 2 anti rejets qu'il a 3 fois par jour.
Heu, je vois d'ici Romanou me faisant remarqué que le greffon s'exprime car dés qu'il marche, il a les pieds qui le brûlent !!
(J'ai fait comme Valérie, au cas ou, je lui ai fait changer de chaussettes et ça a l'air d'être un peu moins douloureux . Merci Val, pour l'idée !!!!).
Coté médicaments, c'est toujours gigantesque !!
Romanou n'est pas loin de la trentaine de pilules, capsules, comprimés, sirop etc.... par jour.
Pour ses reins et son foie, les 2 anti rejets sont diminués progressivement. En plus pour les reins, Romanou doit boire un minimum de 1 litre de liquide par jour !!!!!
Beurk !!!!!!!!!!!!!! Pour lui c'est limite une torture !! Mais il préfère boire son litre d'eau plutôt que d'avoir le risque d'être mis sous dialyse...
Pour sa peau, il a droit à un badigeonnage en règle, matin et soir avec une crème très très hydratante.
Et avec le soleil, dés qu'il sort, une nouvelle dose de crème solaire, écran total, toutes les 20 minutes....
Sinon, on continue le traitement habituel : les gouttes dans les yeux, le sérum phy pour le nez, les anti fongiques, les antibiotiques, les anti viraux, antibactériens et j'en passe.................
Aujourd'hui, Romanou nous a fait une petite frayeur.
Un point qui maintient le KT, en place sur sa peau, a lâché.
Après avoir eu le docteur L. à Bretonneau, nous sommes allés aux urgences pour qu'ils lui refassent le point de suture.
Mais avant de nous y rendre, il a fallu leur téléphoner pour que Romain ne soit pas en contact avec d'autre malade et qu'il y ait une salle de libre pour lui.
Dés notre arrivée, Romanou a été pris en charge (tout le monde se rappelle de lui !!!!). Après vérification du KT, il s'est avéré qu'il fallait refaire les 2 points de suture.
Désinfection, anesthésie locale et une petite séance de couture..
Romanou n'a rien senti sauf les 2 injections pour l'anesthésie.
C'est la première fois que cela nous arrive, nous ne sommes restés, aux urgences, que 30 minutes, montre en main !!!
N'oublions pas non plus sa séance de kiné..
Romain fatigue toujours très vite mais son état physique s'améliore tout tout tout doucement !!
Les repas sont encore un peu dur à avaler !!
Mais ce qui m'embête le plus, c'est le froid qu'il ressent. C'est impressionnant les tremblements qu'il a et le changement de couleur dans ces moments là. Il devient violet tellement il se refroidit.
Pour se réchauffer, il a toujours sa casquette polaire, son gilet et un plaid polaire sur les épaules...
Voilà une journée type pour Romain..
Ah si j'allais oublier, l'humour est bien évidement tous les jours notre invité avec ses amis: le sourire et le rire...
Des nouvelles de Dodo ?????
Et bien, Dorian est parti en voyage scolaire en Espagne pour une semaine..
Il n'aurait pour rien au monde voulu rater ce dépaysement.
Nous avons régulièrement de ses nouvelles par msn.
Tout va très bien et il s'éclate.....
Pourtant, il a fallu d'un cheveu pour qu'il ne parte pas !!
Devinez ??????????
La veille du départ (samedi 14), un petit mal de gorge se fait ressentir !!
Vite, vite, rendez vous chez le medecin qui l'a mis sous antibiotiques.
( Dorian est encore un peu faible au niveau de ses défenses immunitaires suite au prélèvement de moelle.)
Mais pour sa plus grande joie, Dodo a eu l'autorisation de partir en voyage...
Alors inutile de le préciser, il est HEUREUX !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Après tout ce que nous avons vécu avec Romain, je n'aurai pas pu imaginer une seule seconde que la greffe se déroulerait aussi bien.. et je crois que je ne suis pas la seule !!
Même si nous l'espérions tous, nous connaissions les risques et surtout la faiblesse de Romanou !!!
Alors que vous dire ?
Hier, 16 mars, Romanou avait son rendez-vous hebdomadaire à Bretonneau.
Comme d'habitude, j'ai droit à la moue de Monsieur Romain et à la réplique journalière à savoir : " j'en ai marre, c'est trop tôt !! Je veux faire la grasse matinée !!!! ". (et oui, horaire à respecter pour les prises de médicaments)
Puis, il se prépare.
Maintenant, il n'a plus cette peur au ventre de rester à l'hôpital comme après chaque consultation avant la greffe..
Dans la voiture, pas un mot.
Le silence est lourd, mais je sais qu'il se motive mentalement pour la prise de sang du bilan "traditionnel"..
Romanou n'a toujours pas de veine et à raison d'une ou de deux prises de sang dans la semaine, ses bras, poignets et mains n'en peuvent plus...
Il a bien son KT mais les infirmières ne veulent pas le prélever à cet endroit.
Alors lundi, il a eu 3 infirmières qui se sont succédées pour le piquer et à la 4 ème tentatives, enfin, le bilan a pu être fait...
Cela a pris plus d'une demie heure !!!!!!!
La consultation avec le docteur L. est toujours agréable, car tout va bien.
Sa peau est beaucoup moins rouge, et son visage a retrouvé une texture ainsi qu'une couleur presque normale..
Son bilan est bon. Les plaquettes ont doublé en 1 semaine (88 000) mais il persiste un petit problème d'insuffisance rénale et hépatique du aux médicaments.
Nous savons que c'est un des points faibles de Romanou qui a été usé par tous les traitements avant la greffe.
Le greffon est bien visible au niveau de la peaume des mains et de la plante des pieds.
Ce greffon ne demande qu'à s'exprimer (!!) mais il est retenu par les 2 anti rejets qu'il a 3 fois par jour.
Heu, je vois d'ici Romanou me faisant remarqué que le greffon s'exprime car dés qu'il marche, il a les pieds qui le brûlent !!
(J'ai fait comme Valérie, au cas ou, je lui ai fait changer de chaussettes et ça a l'air d'être un peu moins douloureux . Merci Val, pour l'idée !!!!).
Coté médicaments, c'est toujours gigantesque !!
Romanou n'est pas loin de la trentaine de pilules, capsules, comprimés, sirop etc.... par jour.
Pour ses reins et son foie, les 2 anti rejets sont diminués progressivement. En plus pour les reins, Romanou doit boire un minimum de 1 litre de liquide par jour !!!!!
Beurk !!!!!!!!!!!!!! Pour lui c'est limite une torture !! Mais il préfère boire son litre d'eau plutôt que d'avoir le risque d'être mis sous dialyse...
Pour sa peau, il a droit à un badigeonnage en règle, matin et soir avec une crème très très hydratante.
Et avec le soleil, dés qu'il sort, une nouvelle dose de crème solaire, écran total, toutes les 20 minutes....
Sinon, on continue le traitement habituel : les gouttes dans les yeux, le sérum phy pour le nez, les anti fongiques, les antibiotiques, les anti viraux, antibactériens et j'en passe.................
Aujourd'hui, Romanou nous a fait une petite frayeur.
Un point qui maintient le KT, en place sur sa peau, a lâché.
Après avoir eu le docteur L. à Bretonneau, nous sommes allés aux urgences pour qu'ils lui refassent le point de suture.
Mais avant de nous y rendre, il a fallu leur téléphoner pour que Romain ne soit pas en contact avec d'autre malade et qu'il y ait une salle de libre pour lui.
Dés notre arrivée, Romanou a été pris en charge (tout le monde se rappelle de lui !!!!). Après vérification du KT, il s'est avéré qu'il fallait refaire les 2 points de suture.
Désinfection, anesthésie locale et une petite séance de couture..
Romanou n'a rien senti sauf les 2 injections pour l'anesthésie.
C'est la première fois que cela nous arrive, nous ne sommes restés, aux urgences, que 30 minutes, montre en main !!!
N'oublions pas non plus sa séance de kiné..
Romain fatigue toujours très vite mais son état physique s'améliore tout tout tout doucement !!
Les repas sont encore un peu dur à avaler !!
Mais ce qui m'embête le plus, c'est le froid qu'il ressent. C'est impressionnant les tremblements qu'il a et le changement de couleur dans ces moments là. Il devient violet tellement il se refroidit.
Pour se réchauffer, il a toujours sa casquette polaire, son gilet et un plaid polaire sur les épaules...
Voilà une journée type pour Romain..
Ah si j'allais oublier, l'humour est bien évidement tous les jours notre invité avec ses amis: le sourire et le rire...
Des nouvelles de Dodo ?????
Et bien, Dorian est parti en voyage scolaire en Espagne pour une semaine..
Il n'aurait pour rien au monde voulu rater ce dépaysement.
Nous avons régulièrement de ses nouvelles par msn.
Tout va très bien et il s'éclate.....
Pourtant, il a fallu d'un cheveu pour qu'il ne parte pas !!
Devinez ??????????
La veille du départ (samedi 14), un petit mal de gorge se fait ressentir !!
Vite, vite, rendez vous chez le medecin qui l'a mis sous antibiotiques.
( Dorian est encore un peu faible au niveau de ses défenses immunitaires suite au prélèvement de moelle.)
Mais pour sa plus grande joie, Dodo a eu l'autorisation de partir en voyage...
Alors inutile de le préciser, il est HEUREUX !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!