Suite à son problème d'alimentation et d'hydratation, Romanou a été hospitalisé samedi 4 avril. Ni une ni deux, à peine arrivé, Romanou a été mis sous perfusion pour refaire fonctionner ses reins. Comme d'habitude, cela ne sait pas fait facilement.. 2...
Quelques nouvelles de notre opéré... 24 octobre 2008 L'opération s'est bien passée. Elle a été un peu plus longue que prévue. Il y avait un bel abcés et le chirurgien a du lui faire une biopsie un peu plus profonde. Les résultats devront être connus la...
le 30 septembre 2008 Hier, ce fut une journée chargée en émotion. Le matin myélogramme et l'après midi une ponction dans un de ses kystes (le plus gros, qui a la taille d'un oeuf de poule, au bras) afin d'effectuer une biopsie. Je vous passe le détail...
Et oui déjà, neuf mois que Romain a été greffé !! Que le temps passe vite, surtout que maintenant mon Romanou va bien !! A sa visite de lundi dernier, aucun problème. La GVH a disparu mais il continue toujours son traitement aux corticoïdes, et ses analyses...
Nouvelle consultation du 7 mai. Tout se passe bien. Romain a perdu beaucoup de poids, mais pas d'inquiétude à avoir. Il a retrouvé son poids d'avant la maladie. Il faut, tout de même, surveiller que l'amaigrissement ne continue pas. A l'auscultation,...
La mucite est déclarée.. Romanou souffre énormément. Il ne peut plus rien avaler, que ce soit liquide ou solide... Il ne peut presque plus parler, trop douloureux... Tourner la tète lui fait mal au niveau du coup.. Une vraie cochonnerie !! Sans parler...
Le départ pour Angers se précise, juste la soirée et demain nous partons. Romanou a pris connaissance des consignes pour son séjour en USSI. Depuis il est grognon et nauséeux. L'appréhension ????? Le stress????? Bref pas la grande forme. Dorian est chez...
Que c'est bon de pouvoir se détendre un peu en vacances.. Promenade en vélo, piscine et farniente étaient au rendez vous... Nous, nous sommes revenus depuis lundi 24. Un peu dur de se remettre dans le bain !! Pour le moment, nous préparons doucement la...
Déjà 3 semaines que Romain a eu sa greffe... Et les nouvelles sont bonnes !! La douche tant attendue par Romanou a enfin eu lieu, hier matin !!! Commentaire de Romain : " Que ça fait du bien de rester sous la douche et de sentir l'eau couler sur sa peau....
Romanou reprend son envol de plus en plus vite... Pour moi, cela s'est fait de façon un peu brutale même si je m'y attendais un peu. Mercredi 12 mai, Romain avait son rendez-vous, habituel, à l'hôpital. Je voyais, qu'il voulait me dire quelque chose mais...
AdrienB de l'agence de biomèdecine m'a communiqué un site pour consulter les nouveaux outils mis a disposition des blogueurs pour faciliter davantage l'accès aux informations sur le don de moelle osseuse : http://www.dondemoelleosseuse.fr/outils-webmasters-bloggers/...
Voilà, le rêve devient réalité.. Romain a repris, depuis jeudi dernier, les cours au lycée. Quel bonheur, quelle excitation et quelle angoisse en même temps... Mais grâce à différentes personnes du lycée, l'accueil de Romain a pu se faire dans les meilleures...
C'est avec le coeur léger et un sourire jusqu'aux oreilles que je vous annonce le retour à la maison de Romain ! Lundi, j'ai rencontré, dans les couloirs du service, le docteur F. qui m'a, très rapidement, dit que Romain allait très bien, qu'elle a fait...
Aujourd'hui était une journée chargée en émotion. Cet après-midi, nous partons voir Romain avant l'hospitalisation de Dorian en chirurgie pédiatrique. Lorsque Romain nous voit, Hugues et moi, il est fermé mais "normal". Mais dés qu'il a aperçu Dorian,...
Pour répondre à une demande importante, je vous mets ici les 2 liens sur la proximologie des personnes malades. Je les ai consultés avec grand intérêt, et au lieu de sélectionner certains articles, je préfère vous mettre directement les sites. Ils ne...
Quelle journée, quelle émotion.......... Mais quel bonheur.... Lorsque je suis rentrée dans sa chambre, en début d'après midi, Romain dormait.. Je me suis installée sur une chaise, pris mon livre et attendu qu'il se réveille. Ça y est, Romanou ouvre les...
Pour sa sortie, nous avons prévus une casquette pour éviter le froid sur le crane et le regard des autres. Nous l'avions acheté en fonction aussi de sa consultation à l'hopital Trousseau Que nenni ................ Il a refusé avec véhémence " pas question,...
En "farfouillant" sur le net, j'ai trouvé cette citation sur l'espoir. Je l'ai trouvé très belle mais surtout très juste. Je voulais vous la faire partager. La voici : Hier n'est qu'un rêve, demain n'est qu'une vision. - Mais un aujourd'hui bien vécu...
Hier en début d'après midi, le dais a été enfin retiré. Sensation assez étrange de pouvoir voir Romain sans un écran en PVC, de pouvoir, enfin, se parler librement et surtout se toucher, même si c'est rarement pour le moment. Mais tout n'est pas aussi...
Le 15 septembre 2008 au soir, Romain, toujours enrhumé, se met à saigner du nez. Normal, entre le rhume et les plaquettes un peu basses...... Mais nous sommes quand même sur le qui-vive!! Nous nous partageons la surveillance de Romain. En journée Hugues...
Après l'appel du docteur L., Romain va bien mais...............il a quelques petits problèmes : Donc : - Il faut baisser le Néoral, - Arréter le Diffu K et il faut absolument que Romanou boive, à nouveau, au moins 1 litre d'eau par jour !! Et oui, ses...
Et oui, 1 semaine que Romanou a été greffé !! Je n'ai vraiment plus la notion du temps ! Je pourrais dire "déjà un semaine"! et à contrario que le temps passe lentement... L'état, de Romain, s'est encore détérioré aujourd'hui, et ce n'est pas fini !!...
Nous voici dans cette chambre, avec comme bruit de fond une ventilation au dessus de son lit qui nous envoie inlassablement son roronnement. Romain semble et est bien fragile dans son lit. Il n'a pas le droit de toucher la porte de sortie de sa chambre,...
Oui, rapide car je suis épuisée !! Cela fait 1 an 1/2 que je vis dans le stress et l'angoisse permanente, et même si tout va pour le mieux aujourd'hui, mon corps dit stop, du moins en partie, car la surveillance continue !! A la dernière visite, lundi,...
Ces derniers jours, mis à part la fatigue très pesante, tout se déroulait très bien. Pas d'effet indésirable suite à la greffe, bref nous espérions que les rejets passeraient plus ou moins inaperçus ou seraientt très faibles... Aujourd'hui, ce n'est plus...