Bonjour à tous, J'écris de moins en moins souvent. La raison en est toute simple J'essaie de prendre du recul par rapport à la maladie de Romain et surtout j'essaie de savoir qui je suis devenue. Que nous le voulions ou non, cette lutte, d'une très grande...
Mes 2 petits lutins et moi vous souhaitons, à tous, un Joyeux Noël. Merci pour votre présence qui est toujours réconfortante, lorsque le doute s'installe à nouveau et que le moral est en baisse. Visite à l'hôpital ce matin. Et oui, malgré les fètes de...
Grace à la cortisone, la GVH est maitrisée. La baisse de ce médicament a commencé aujourd'hui, pendant 15 jours, avec comme inconnue jusqu'à combien pouvons baisser le dosage avant qu'elle ne revienne et si elle revient. En règle générale, les plaques...
Avec un chouya de retard (huuuuuuuumm !!), je vous souhaite de très bonne fête de Pâques.. Romain a rendez vous, demain matin, à l'hôpital pour son bilan et consultation de la semaine. Je vous donnerai des nouvelles de notre Romanou après... Merci à vous...
Les journées passent et se ressemblent. Romain va "bien" physiquement. Pas de fièvre, aucun signe de mucite, la peau est bien rosée mais pas suffisamment rouge pour parler d'une éventuelle réaction. Juste une très grande fatigue qui ne le quitte pas,...
Demain réunion de famille. Dodo, qui est en exile chez sa grand mère depuis sa maladie ( il est guéri ), va nous rejoindre le temps d'un repas ainsi que le reste de la famille. Effectivement, nous fêtons les "?? ans" de Flo. Vu l'état de forme et mental...
Ca y est Romain EST A LA MAISON !! Quelle joie, bonheur, pas de mot assez fort pour exprimer notre bonheur d'avoir Romanou avec nous. Pour un temps, la maison s'est transformée en une vraie petite fourmilière, entre l'organisation des perf. à domicile,...
Un petit moment de répit pour donner des nouvelles. Mardi 6 janvier, Romain est parti sur Angers 48h00 , pour sa visite pré-greffe. Nous étions un peu sur les nerfs car suite à son zona nous ne savions pas si la date du 27 janvier serait maintenue. A...
Nous venons d'avoir la confirmation. Romanou part ce soir pour 18h00 à Angers et il devrait y rester 1 jour ou 2 en observation. De cette observation et selon l'évolution du zona, la greffe sera maintenue à la même date ou décallée de quelques jours....
Je viens, à l'instant, d'avoir le docteur F. d'Angers au téléphone. Mardi matin, je dois appeler la secrétaire du président du TGI afin de connaitre la date de l'audience pour que Dorian puisse donner son accord pour le don de moelle ainsi que nous parents,...
Le 23 septembre 2008 Aujourd'hui, Romain aurait du être mis sous chimio. Les médecins hésitent à cause de sa sinusite et aimeraient que la plaie du bras soit davantage cicatrisée. Afin d'avoir un peu plus d'éléments pour prendre une décision, ce matin,...
Romain va de nouveau beaucoup mieux.. Mise à part une grande fatigue, dans l'ensemble Romanou a bien récupéré. Son visage a bien dégonflé, seul le cuir chevelu est encore à vif mais les douleurs ont pratiquement disparu.. Ses reins refonctionnent normalement,...
Le 8 octobre 2008 Nous voici donc revenu à l'hopital depuis lundi dernier pour une durée indéterminée. Nous attendons la visite du medecin afin de connaitre les raisons de ce retours précipité. Nous apprenons enfin que le bilan hépatique de Romain est...
Ce soir, Romain n'avait pas la grande forme. Fièvre et accélération du rythme cardiaque sont de nouveau au RDV depuis ce matin. Il est tellement épuisé que nous ne sommes restés que 5 minutes, le temps de lui souhaiter une bonne année et de prendre ses...
Hier soir, Romanou s'est couché tôt. Il a programmé sa télé pour une extinction automatique et, lorsque je suis passé le voir vers 22h00, il dormait déjà. Pour la première fois aujourd'hui, Romanou nous a fait une grasse matinée. Il s'est levé à 11h00...
Quelques nouvelles suite au manque de cortisone de jeudi. Nous avons, là aussi, un infirmier hors pair. Lorsque nous avons pu le joindre au téléphone, il s'est empressé de venir afin de soulager Romain. Lorsqu'il a vu l'état de Romanou, brûlant de fièvre...
le 26/09/2008 Bouh Bouh Bouh........ Eh oui la température est à l'ordre du jour Hier soir, Romain, nous a fait une légère poussée de fièvre vers 22h00. Il a affiché au thermomètre 38°9 C. Vite, vite, nous nous précipitons sur les cachets . Malgré les...
Mille excuse de ne pas avoir écrit avant... Romain est bien sorti dimanche en fin de matinée. Inutile de préciser sa joie d'être de nouveau de retour à la maison même avec un traitement par piqûre 1 fois par jour et pour retourner en hémato mardi, 9 décembre,...
Ahhhhhhhhhhh, Romanou, allez il fallait bien qu'il y ait un petit quelque chose !!!!! Hier avant son retour à la maison, il a été décidé d'arrêter le dexamethasone ( cortisone), en injection avant sa perf du jour... "L'essai", réalisé, encore en hospitalisation,...
Voici quelques petites nouvelles, Le 6 octobre 2008 Nous avons appris, ce week-end, que nous avions rdv, lundi 6 octobre à 12h00, avec le docteur F. à Angers afin de parler de la greffe de Romain, de son déroulement et de fixer une date. Romain étant...
Petit message, pour une maman qui se bat au côté d'un autre Romain. Qui peut envoyer un petit coucou, de ma part, à Nath car j'ai eu 2 magnifiques commentaires, sur l'article "Romain joue les prolongations", qui lui sont adressés. Même s'il y a confusion...
La fièvre et les douleurs de Romanou sont tombées aussi vite que ses plaquettes et que son moral... Pour les plaquettes, Romain a eu de suite une transfusion afin d'éviter toute complication mais pour le moral c'est un peu plus dur. Depuis l'embolie pulmonaire,...
le 11 septembre 2008 Romanou depuis son retour a un objectif. Devinez lequel ???????? Il veut aller à tout prix au centre culturel du Leclerc pour s'acheter un nouveaux jeu d'ordi!!!! La vie reprend ses droits........ Nous avons réussi à le faire patienter...
Cette nuit, j'ai reçu un texto qui m'a beaucoup touché. Je voulais vous le faire partager ......... C'est un "petit jeune de 17 ans", copain de Romain de la primaire et du collège, que des chemins différents ont séparé. Mais nous avons réussi à garder...
Hier, lorsque je suis renrée dans la chambre de Romanou, j'ai eu un choc. Il était méconnaissable. Tète et cou gonflés, branché pour une surveillance cardiaque et de tension.. Il avait du mal à parler et ne restait pas plus de quelques secondes réveillé....
