Ben... c'est de la maison que j'écris cet article !!! La greffe est repoussée au 4 février.. La décision a été prise en accord entre le service pédiatrie (où le prélèvement sera fait) et l'hématologie. Ils ne veulent prendre aucun risque avec Dorian....
Romain est toujours en pleine forme... Reprise du vélo (plus en forme que moi !!!!!!), reprise du chemin du lycée le 3 septembre à 8h00. Que des bonnes nouvelles.. Dodo a eu son brevet des collèges avec mention "bien" et le 2 septembre à 8h00 c'est la...
J'ai réalisé, hier, que cela faisait 5 mois et des brouettes (!!) que Romain a été greffé. Comment l'ai-je réalisé ? tout simplement ..... Hier à 9h30, comme d'habitude, nous étions Romain et moi dans la salle d'attente à l'hôpital, pour son rendez-vous...
Aujourd'hui, ce fut une journée très calme. Activité principale de Romain : Dormir....Dormir.....Encore Dormir.... C'est pas grave, j'avais des "munitions" pour tenir l'après midi : Lire.....Lire....Encore Lire... Cet après midi ressemblait à un film...
Le 22 janvier 2009 Comme prévu, nous devons nous rendre à Rennes, avec Dodo, pour qu'il confirme, devant un comité d'expert, sa volonté de don de moelle pour son frère. Les documents et convocations émanent de Bordeaux. La veille du rendez-vous, nous...
Je vous rassure, Romain va "bien". J'ai pris un peu de recul par rapport à ce que nous vivons depuis bientôt 1 an. Besoin de reprendre des forces, de faire le point, d'essayer de remotiver Romain tout en continuant à être la plus présente possible pour...
14/09/2008 EH BE OUI nous sommes Dimanche et nous nous rendons aux Urgences!!!!! Depuis hier, dans l'aprés midi, notre Romanou a de la fievre. Pas énormément, mais sufisament pour nous inquiéter (38,6°). Pour couronner le tout, il est enrhumé avec une...
Par risque d'être de bloquer dans les embouteillages, nous sommes arrivés, Romain et moi, un peu tôt ce matin à l'hôpital.... Comme à chaque fois, un silence, assez pesant, nous tenait compagnie dans la voiture.. L'appréhension de la prise de sang est...
Je n'en reviens toujours pas, je peux enfin écrire "J + ..." !!! Dorian a pu sortir ce matin et il est, maintenant, en Touraine avec Hugues, bien installé dans sa chambre.. Il ne doit pas faire d'effort et éviter les stations debout et marches prolongées...
Suite du 19 septembre 2008 Aujourd'hui, il ne se passe pas grand chose de plus. Ah si j'oubliai. Romain a grossit de 4 kg et a l'air de les garder. C'est très bien mais j'ai vraiment l'impression de le gaver... Euhhhhhhhhhh, je crois que ce n'est pas...
Romain n'a plus gout à rien, se laisse aller. Hugues et moi prenons sur nous et nous essayons de le faire réagir en le "piquant", en le stimulant, en le ,oui je crois que je peux le dire, conditionnant pour sa sortie. Après plusieurs echecs sur plusieurs...
La bonne nouvelle du matin : Romain était sortant à partir de 10h30 environ.. Génial !! Vite, Hugues se prépare pour aller le chercher pendant que mon amie l' Eau de Javel et Cie et moi nous nous attaquons de pieds ferme au ménage pour le retour de Romanou.....
Me revoilà, après 1 semaine d'absence pour vous donner des nouvelles de Romain. Lors de notre retour sur Francueil, j'ai eu un sentiment de lassitude. un sentiment de fatigue, aussi bien physique que psychologique, que je n'arrivais pas à surmonter. Ce...
La journée ressemble un peu à celle d'hier avec une fatigue un peu plus prononcée. Lorsque je suis arrivée, nous avons du échanger 2 ou 3 mots , puis il s'est endormi. Pendant ce temps, tout en le surveillant, je dévore un livre, heureusement autorisé.....
Romain, depuis ce matin, est inquiet avec, à nouveau, une baisse de moral malgré une bonne nouvelle. La bonne nouvelle est qu'il est prévu que Romanou rentre à la maison mardi 3 ou mercredi 4 mars ! Pourtant il y a un « mais » depuis hier. Ce « mais »...
Bon, ben voila, nous sommes tous les quatre à Angers Avec Dorian, nous avons fait une courte visite à Romain, très fatigué, pas envie de parler, juste dormir. Nous sommes resté 5mn, puis Flo a pris la relève pour une petite demi heure. Après une petite...
Il est 9h30, nous nous préparons pour partir rejoindre Dodo dans sa chambre. Nous voulons être présent à son réveil.. Je suis sur un "nuage", je suis excitée comme une puce et c'est vrai inquiète, j'ai une boule à l'estomac, angoissée.. Tous n'est que...
Bonjour à tous, Et oui, nous allons partir en vacances dans quelques jours !!! Moment attendu avec impatience par tout le monde !! Les prochains rendez vous de Romanou : le 11 avec l'ophtalmo et le13 avec l'hématologue avant de prendre la route. Romain...
Et voilà nous y sommes... Le cap des 100 jours est franchi Pas de problème particulier, sa prise de sang est bonne... Seul le greffon a commencé à s'en "prendre" à son foie (GVH). Une augmentation de l'anti rejet a été effectuée pour canaliser cette attaque....
Medecin, interne, infirmières, aide soignants....... Merci, d'avoir été à notre écoute, d'avoir pris le temps de nous parler, de répondre à nos questions, d'accepter parfois un petit peu d'agressivité de ma part causé par la peur..... Excusez nous, monsieur...
Hier, c'était vraiment une journée sans... Comme je l'ai dit dans l'article précèdent, Romain a débuté sa transfusion de sang vers 16h25. Le premier culot est passé normalement. A 18h00, l'infirmière lui met le deuxième culot.. et là, les ennuis commencent...
L'état de Romain s'est dégradé rapidement au point, que très inquiet, nous avons appelé le docteur L. à Bretonneau. Suite à la description de l'état de fatigue très avancé et la reprise des vomissements de Romanou, la réponse ne s'est pas fait attendre....
Hier la journée a bien fini, malgré les différentes tensions du au fait que Romain a toujours beaucoup de mal à s'alimenter et boire.. Romanou a émis le désir de faire de la voiture thermique !!! Ni une ni deux, après le retour du collège de Dodo, nous...
Ce week- end Hugues est venu me rejoindre. Cette visite fut très bénéfique car elle a permis de casser avec la routine journalière. Et franchement, ce fut très agréable et salvateur.... Samedi, lorsque nous sommes arrivés dans la chambre, Romanou était...
Pas grand chose de nouveau Dorian se remet bien de son début de grippe. Plus de fièvre, juste un gros rhume ... Demain, 22 janvier, nous allons au CHU de Rennes pour que Dorian réitère son désir de donner sa moelle osseuse à Romanou afin que le prélèvement...
