Romain, depuis ce matin, est inquiet avec, à nouveau, une baisse de moral malgré une bonne nouvelle.
La bonne nouvelle est qu'il est prévu que Romanou rentre à la maison mardi 3 ou mercredi 4 mars !
Pourtant il y a un « mais » depuis hier.
Ce « mais » est du a une température un peu élevée hier en soirée et une réaction cutanée au niveau du visage qui se traduit par une peau rouge et à certain endroit un peu granuleuse.
Pour le moment, nous ne savons pas d’où provient cette petite fièvre, ni les raisons des problèmes de peau, de Romanou.
Nous en saurons un peu plus demain, je l’espère…
Avant sa sortie, je dois, aussi, avoir un rendez vous avec la diététicienne.
Là encore, Romanou craint qu’il ne soit pas pris à temps et que cela retarde d’autant plus sa sortie..
Je crois qu’aujourd’hui, rien n’allait et que son inquiétude était telle qu’un rien le déstabilisait encore plus.
Malgré tout, Romain se force toujours à manger, même si c’est très dur, ainsi qu’à faire retravailler ses muscles.
Mais surtout, il fournit un effort assez important pour avaler tous ses médicaments, dont certains ENORMES ! comme il dit.
Lundi, les perfusions restantes devraient être retirées, dont l’ambisome. Le sirop, qui doit remplacer ce dernier, est commencé depuis hier.
Nous attendons de savoir si son corps le tolère bien et si les risques de rechutes de l’infection fongique sont sous contrôle (si toutefois ils peuvent l’être !!).
Avec l’arrêt des perf. ce sont des médicaments en plus à prendre par voie orale !!
Romain s’est résigné à ce rajout et... Pas facile tous les jours.
Même si tout ce passe bien, la vie immédiate après greffe est faite de contraintes importantes sans oublier les problèmes de tout ordre plus ou moins graves.
Romain a changé, énormément changé !!
Sa leucémie a été découverte alors qu’il avait 17 ans. C’était un jeune ado aimant jouer au foot avec les copains en attendant le car scolaire, aller au ciné, voir les copains etc...
Vivre tout simplement...
Maintenant, j’ai en face de moi, un jeune homme de 18 ans, qui me surprend par sa maturité, ses façons de s’exprimer aussi bien avec des mots que par des silences qui en disent long.
C’est très déroutant de voir son enfant devenu adulte si brutalement, sans transition.
Mais lorsque nous voyons les différentes épreuves, dont je ne trouve pas de mots assez forts pour en décrire toute l’ignomité, contre lesquelles ils se battent pour vivre, nous ne pouvons que constater ce changement, et notre impuissance face à cette maturité, aussi grave que soudaine, que nous n’avons pas souhaitée.