12 mars 2009
4
12
/03
/mars
/2009
14:16
Me revoilà, après 1 semaine d'absence pour vous donner des nouvelles de Romain.
Lors de notre retour sur Francueil, j'ai eu un sentiment de lassitude. un sentiment de fatigue, aussi bien physique que psychologique, que je n'arrivais pas à surmonter.
Ce que j'ai vu, entendu et vécu, aussi bien médicalement que personnellement, a été très éprouvant. J'ai senti, jour après jour, mes forces se consumer à petit feu.
Chaque soir, lorsque je rentrais au logis, je me sentais vidée, pompée, plus aucune énergie. Tout simplement Epuisée..
En rentrant à la maison, j'ai eu besoin de faire une pose afin de me ressourcer, de me retrouver et de faire le point avec moi même.
Ce que nous vivons en tant que famille ou amis, est très dur car nous nous sentons impuissant face à la douleur, face à la détresse, face à la colère de la personne malade mais aussi face à l'injustice et l'inconnu de cette maladie.
Nous ne pouvons qu'être présent, écouter même si parfois c'est......., tout en sachant que ce n'est pas assez.....
C'est face à tous ses sentiments contradictoires qui bouillonnaient en moi que j'ai eu besoin de m'éloigner un peu afin de pouvoir redonner un maximum d'énergie et de positif à mes enfants.
Mais j'arrête ici de parler de moi car c'est de Romanou dont vous voulez avoir des nouvelles (je pense très fort à Sophie et Dany !!! je suis impardonnable !!!!)
Ben, mon Romanou va bien, voir aussi bien que possible après une greffe.
Il a toujours un peu de mal à s'alimenter, mais petit à petit, les quantités de nourriture dans son assiette augmentent tout doucement.
Depuis hier, Romain a commencé la kiné.. Dur dur car depuis le temps qu'il est hospitalisé avec tous ses problèmes, les mouvements de Romanou, étaient au ralenti voir parfois inexistants.
Le résultat ne s'est pas fait attendre. Il s'est ankylosé essentiellement au niveau des chevilles, sans parler des pertes d'équilibre...
Mais à raison de 3 séances par semaine, nous espérons qu'il retrouve assez "rapidement" la forme.
Bon, de toute façon, Romain va reprendre, je vous rassure, très très progressivement, le vélo...... d'appartement !!
Au début 10 minutes s'il n'est pas trop fatigué avec très peu de résistance puis petit à petit....................
En ce moment ce qui me chagrine, c'est le froid qu'il ressent. Il n'arrive pas à se réchauffer au point qu'il tremble tellement qu'il a du mal à faire quoi que se soit lorsque ce froid le saisit..
Même s'il fait bon dans la pièce, il devient violet avec les ongles bleus et là, vite, le gilet, la casquette polaire et une couverture sur les épaules !! et parfois cela ne suffit pas !!!!
Nous savons que ce sont les effets des médicaments et de la fatigue de la greffe.. Vivement que ça se finisse..
Romanou n'a toujours pas de fièvre et pas de dérangements intestinaux.
Il y a bien eu une petite frayeur, un matin ( ben c'est Romain!!).
Romanou se réveille avec mal au ventre.
Ok, je surveille, lui demande de prendre sa température car nous savons qu'il y a un risque de GVH.
L'attente commence avec une inquiétude très palpable, de nous deux.
Pas de fièvre et d'un coup, la douleur disparait pour ne plus revenir !! Je continue de le surveiller pendant quelques heures mais non plus rien.
Ouf!!! Fausse alerte...
Le seul " vrai "problème est apparu ce matin. Une cloque au niveau du majeur de la main gauche.
Il a du en avoir sur d'autre doigts car à certain endroits Romanou a la peau à vif.
Je vous rassure c'est tout petit et pas du tout douloureux. C'est pour cela que c'est passé inaperçu.
J'ai téléphoné ce matin à l'hôpital. Le docteur L. n'a rien trouvé d'alarmant et de toute façon nous nous voyons demain matin en consultation.
Je continue de lui mettre des gouttes dans les yeux à cause des effets secondaires de la chimio, pour son plus grand plaisir !! hummmmmmmmm....
Dois- je vous parler du ménage draconien de la maison et en particulier de sa chambre ??, du casse tête pour les repas ???, des obligations et des interdits en tout genre ????
Bref se serait vraiment trop long mais parfois cela tourne au cauchemar...
J'ai l'impression, depuis mon retour, d'être parfumé à l'eau de javel, aux antibactériens et autres désinfectants en tout genre... Sans parler que je me suis transformée en une piètre cuisinière (tout doit être méga cuit !!!!!) pour façonner les repas de Romanou...
Au fait, il en a ras le bol et rêve d'un bon steak saignant (et non d'une semelle super cuite !!) et de fromage qui pue (et non pas ceux auxquels il a droit qui sont insipides !!!!).
Bref, c'est la révolte à la maison donc la vie reprend son court ...
Mais comme toujours l'humour, la tendresse et les moqueries espiègles (pour moi, pour changer !!!!) sont au rendez vous ...
C'est si bon de retrouver Romanou et Dodo s'entendre comme toujours à merveille, pour taquiner tout le monde !!!!
Lors de notre retour sur Francueil, j'ai eu un sentiment de lassitude. un sentiment de fatigue, aussi bien physique que psychologique, que je n'arrivais pas à surmonter.
Ce que j'ai vu, entendu et vécu, aussi bien médicalement que personnellement, a été très éprouvant. J'ai senti, jour après jour, mes forces se consumer à petit feu.
Chaque soir, lorsque je rentrais au logis, je me sentais vidée, pompée, plus aucune énergie. Tout simplement Epuisée..
En rentrant à la maison, j'ai eu besoin de faire une pose afin de me ressourcer, de me retrouver et de faire le point avec moi même.
Ce que nous vivons en tant que famille ou amis, est très dur car nous nous sentons impuissant face à la douleur, face à la détresse, face à la colère de la personne malade mais aussi face à l'injustice et l'inconnu de cette maladie.
Nous ne pouvons qu'être présent, écouter même si parfois c'est......., tout en sachant que ce n'est pas assez.....
C'est face à tous ses sentiments contradictoires qui bouillonnaient en moi que j'ai eu besoin de m'éloigner un peu afin de pouvoir redonner un maximum d'énergie et de positif à mes enfants.
Mais j'arrête ici de parler de moi car c'est de Romanou dont vous voulez avoir des nouvelles (je pense très fort à Sophie et Dany !!! je suis impardonnable !!!!)
Ben, mon Romanou va bien, voir aussi bien que possible après une greffe.
Il a toujours un peu de mal à s'alimenter, mais petit à petit, les quantités de nourriture dans son assiette augmentent tout doucement.
Depuis hier, Romain a commencé la kiné.. Dur dur car depuis le temps qu'il est hospitalisé avec tous ses problèmes, les mouvements de Romanou, étaient au ralenti voir parfois inexistants.
Le résultat ne s'est pas fait attendre. Il s'est ankylosé essentiellement au niveau des chevilles, sans parler des pertes d'équilibre...
Mais à raison de 3 séances par semaine, nous espérons qu'il retrouve assez "rapidement" la forme.
Bon, de toute façon, Romain va reprendre, je vous rassure, très très progressivement, le vélo...... d'appartement !!
Au début 10 minutes s'il n'est pas trop fatigué avec très peu de résistance puis petit à petit....................
En ce moment ce qui me chagrine, c'est le froid qu'il ressent. Il n'arrive pas à se réchauffer au point qu'il tremble tellement qu'il a du mal à faire quoi que se soit lorsque ce froid le saisit..
Même s'il fait bon dans la pièce, il devient violet avec les ongles bleus et là, vite, le gilet, la casquette polaire et une couverture sur les épaules !! et parfois cela ne suffit pas !!!!
Nous savons que ce sont les effets des médicaments et de la fatigue de la greffe.. Vivement que ça se finisse..
Romanou n'a toujours pas de fièvre et pas de dérangements intestinaux.
Il y a bien eu une petite frayeur, un matin ( ben c'est Romain!!).
Romanou se réveille avec mal au ventre.
Ok, je surveille, lui demande de prendre sa température car nous savons qu'il y a un risque de GVH.
L'attente commence avec une inquiétude très palpable, de nous deux.
Pas de fièvre et d'un coup, la douleur disparait pour ne plus revenir !! Je continue de le surveiller pendant quelques heures mais non plus rien.
Ouf!!! Fausse alerte...
Le seul " vrai "problème est apparu ce matin. Une cloque au niveau du majeur de la main gauche.
Il a du en avoir sur d'autre doigts car à certain endroits Romanou a la peau à vif.
Je vous rassure c'est tout petit et pas du tout douloureux. C'est pour cela que c'est passé inaperçu.
J'ai téléphoné ce matin à l'hôpital. Le docteur L. n'a rien trouvé d'alarmant et de toute façon nous nous voyons demain matin en consultation.
Je continue de lui mettre des gouttes dans les yeux à cause des effets secondaires de la chimio, pour son plus grand plaisir !! hummmmmmmmm....
Dois- je vous parler du ménage draconien de la maison et en particulier de sa chambre ??, du casse tête pour les repas ???, des obligations et des interdits en tout genre ????
Bref se serait vraiment trop long mais parfois cela tourne au cauchemar...
J'ai l'impression, depuis mon retour, d'être parfumé à l'eau de javel, aux antibactériens et autres désinfectants en tout genre... Sans parler que je me suis transformée en une piètre cuisinière (tout doit être méga cuit !!!!!) pour façonner les repas de Romanou...
Au fait, il en a ras le bol et rêve d'un bon steak saignant (et non d'une semelle super cuite !!) et de fromage qui pue (et non pas ceux auxquels il a droit qui sont insipides !!!!).
Bref, c'est la révolte à la maison donc la vie reprend son court ...
Mais comme toujours l'humour, la tendresse et les moqueries espiègles (pour moi, pour changer !!!!) sont au rendez vous ...
C'est si bon de retrouver Romanou et Dodo s'entendre comme toujours à merveille, pour taquiner tout le monde !!!!
Partager cet article
