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9 juillet 2009 4 09 /07 /juillet /2009 11:19
J'ai réalisé, hier, que cela faisait 5 mois et des brouettes (!!) que Romain a été greffé.
Comment l'ai-je réalisé ?  tout simplement .....

Hier à 9h30, comme d'habitude, nous étions Romain et moi dans la salle d'attente à l'hôpital, pour son rendez-vous coutumier, avec son médecin qui le suit depuis son entrée en USSI ( fin juillet 2008).

Avant, bien évidemment, passage obligé au bureau des infirmières pour son bilan. avec cependant quelques petits changements sur les examens demandés et en l'occurrence, cette fois-ci , pas de dosage pour l'anti rejet..
Je reconnais que j'ai été, toutefois, un peu surprise pour cette recherche non effectuée..
 
Donc nous sommes dans la salle d'attente. Nous remarquons qu'il y a plus de monde qu'à l'accoutumée .
Voyant cela, Romain prend son mal en patience, car le médecin a du retard.
C'est limite un supplice, car, comme je l'ai déjà dit, ces rendez vous stressent et angoissent Romain.. On le comprend car il existe toujours un risque, même minime, d'avoir un problème.
Ça y est , le docteur L. appelle Romain.

Elle lui pose les questions habituelles :  fièvre, douleurs, problèmes intestinaux et gastriques etc....
Les réponses, toujours négatives, font sourire, à chaque fois, le médecin et avec un petit sourire heureux et satisfait , lui dit : "je me demande, depuis un petit moment pourquoi je te pose ces questions !!"  
Vient l'auscultation. Je sors, par respect pour Romain.

Auscultation finie, je rentre à nouveau dans le "box".
Reconfirmation :  tout va bien.
Elle me rassure sur son état de fatigue qui est parfois inquiétant, pour nous (!!), son teint d'une blancheur à faire peur (toujours pour nous !!!), et encore quelques petits maux ( re toujours pour nous !!) mais sans conséquence...

Puis c'est au tour de Romain d'être rassuré...
Oui, tu peux partir en vacances dans le Sud Ouest,
Oui, tu peux te baigner avec une protection OBLIGATOIRE, de l'écran total toute les demi- heures + tee shirt manches longues + casquettes etc ... ( sa peau ne demande qu"une toute petite stimulation par le soleil pour se détériorée. Il a une peau d'un nouveau né).
Puis...
Si il y a un problème (style fièvre ou autre...), il ne faut pas qu'il ait peur. Il faut faire venir un médecin. Ce dernier devra l'appeler à l'hôpital afin de mettre en place, ensemble, un traitement adéquat à son problème.
Et enfin, s'il y a une urgence, qu'il ne s'inquiète toujours pas, le rapatriement sur l'hôpital de Tours sera fait immédiatement et sans problème...
Dois-je préciser qu'au fur et à mesure que toutes les inquiétudes de Romain furent levées, un petit sourire en coin et un regard brillant  ont illuminé son visage .... 

Et puis vient le moment, de reparler de son traitement.
Rien ne change au niveau des soins que je dois lui faire et ceux qu'il peut se faire tout seul, ni au niveau de la prise de ses "x" medicaments à prendre...........
                                                                                          MAIS

Si le bilan hépatique de ce matin est bon, on baisse l'anti rejet avec une suppression totale dans les semaines à venir.
Re sourire, puis rêve de Romanou de faire enfin un grasse matinée..

Nous voilà repartit pour la maison, cette fois-ci en silence.. Romanou s'étant endormi en voiture, et moi pensant avec impatience au coup de téléphone du docteur L., ce soir, pour connaître les résultats du bilan et le nouveau dosage du médic.
Pour passer le temps, je me lance dans la confection de la gelée de groseilles, préparation de pain perdu, broderie...etc......
Tout est bon pour faire passer le temps plus vite.
De son côté, Romanou se concentre sur son ordi !!

Vers 18h00, le téléphone sonne. Je me précipite et là 2 bonnes nouvelles nous attendaient :
Le bilan général de Romanou est quasiment normal (donc son foie se régénère bien !) et la baisse de l'anti rejet est effective dès la prise du soir avec l'arrêt définitif  le jeudi 16 juillet !!
Je n'ai pu retenir un "déjà !!!!", un peu angoissé mais soulagé. 
Petit rire du docteur L. qui me précise que cela fait un peu plus de 5 mois que Romanou a été greffé..
Mais je n'ai pu m'empêcher de lui répondre : "mais lorsque l'on a vu Romain dans l'état qu'il était ( très peu de chance de s'en sortir !) je n''ai pas réalisé que l'après greffe ce soit passé aussi vite et sans trop de problème..
Réponse du docteur L. : "oui, c'est vrai..........."
Pas d'autre commentaire, sauf : " c'est très bien n'est ce pas ???"
Voilà, la surprise étant passée, j'ai mis en application la nouvelle posologie de son médicament et maintenant, nous surveillons la plus petite réaction ....

Est-ce le début de la fin du cauchemar ????????????????????????????????????
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commentaires

J
C'est la première fois que je viens sur le blog de Romain... et c'est pour lire de bonnes nouvelles visiblement. J'ai entendu parler de toi de nombreuses fois par Sophie et aujourd'hui, je me suis dit "tiens, je vais aller voir, juste pour savoir où en est Romain".Alors Romain, je te souhaite de continuer sur cette voie. Maintenant, si je me fie à Sophie, les progrès devraient se faire progressivement; doucement d'abord (mais sûrement) puis de plus en plus nombreux et rapprochés, mais probablement pas assez vite à ton goût, car comme Sophie, j'imagine que tu te montreras impatient quant à la rapidité de l'évolution... c'est bien normal et certainement un bon signe finalement.Je te souhaite bon courage ainsi qu'à ta maman.Willy
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V
Bonsoir Val ou plutot bonne nuit :o)) il est presque 2h du mattu ne peux pas savoir combien je suis heureuse de lire tout ça, ça me rappelle les peurs et les joies si intenses dans ces moments là !Tu te rappelles, quand nous étions post-greffe et vous, en attente de celle de Romain, j'espérais pouvoir un jour Romain profiter de nouveau et bien voilà, nous y sommes. Je sais que tu vas encore te faire des frayeurs, je m'en fais encore moi, après un an de greffe mais la route est bonne et comme tu me l'as dit sur le blog, Romain va retourner au lycée à la rentrée et ça, pour le moral, c'est merveilleux.Je suppose que vous allez bientot partir et profiter tous ensemble alors, avec une tonne de crème solaire (pour Romain), je vous souhaite de bonnes vacances, de mettre tout de coté et de profiter.Plein plein de gros bisousVal 
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D
Enfin de bonnes nouvelles...!Que du bonheur...! Je suis très contente de voir de tels résultats.Romain doit penser qu'à ce faire plaisir en vacances, attention toutefois au soleil et peut être encore à son alimentation (?).Je vous embrasse très fort tous les deux
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Z
Je suis contente pour toi Romain que de merveilleuses nouvelles. Profite bien de tes vacances tu les as amplement méritées.Amitiés à toi et à ta famille.
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A
Alors moi, à chaque fois que je viens sur le blog et que je vois du rouge, je "flippe" ! Donc je lis sans lire jusqu'au rouge et puis en fait TOUT VA BIEN ! OUF ! Ah, vous savez faire monter notre adrénaline !!! lol !!! Je vous souhaite à tous de très très bonnes vacances bien méritées, que Romain puisse s'éclater au maximum (il en a du temps à rattrapper), enfin bref, que tout continue à aller aussi bien !Je vous embrasse (et continuez à nous donner de si bonnes nouvelles, ça fait tellement plaisir !).A bientôt
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