Le 19 septembre 2008.

En ce moment, nous mettons en place un système pour que Romain puisse avoir ses cours de terminale (du moins les principaux), à la maison.

Nous avons une chance extraordinaire, le lycée s'en occupe tout en sachant que tous les profs de Romain sont volontaires pour venir lui dispenser.

Il va falloir faire un choix...... Dur, dur....

Ce matin, pendant que je faisais une énième démarche, Hugues est allé au lycée avec Romain.

Super, il est arrive pendant un cours de plasturgie et il a pu voir aussi bien tous ses copains et son super prof.

Temps libre pour que tous les élèves puissent êre avec Romain et prise en otage d'une salle afin qu'ils ne soient pas en atelier.

Romain a vraiment été chouchouté !!!!!

Mais il ne faut pas exagérer. son prof de dessin industriel en a profité pour lui donner une clé USB avec les cours et exercices qu'ils ont fait depuis la rentrée....

NON MAIS !!! AU BOULOT............

Nous pensons, si Romain va "bien", qu"il pourrait reprendre certains cours au lycée au mois d'octobre.

Mais pas d'affolement, au début, ce ne sera qu"une heure ou deux par semaine. Fatigué et faible comme il est, il ne tiendra pas plus lontemps.
Pour se faire, nous l'accompagnerons, et irons le rechercher. De toute façon, les transports scolaires lui sont interdits.
La vie scolaire, l'infirmière, bref, tout le monde se mobilise afin de faciliter le retour en classe de Romain dans les meilleures conditions possibles

 Tout s'organise autour de Romain.

Le 15 septembre 2008  au soir, Romain, toujours enrhumé, se met à saigner du nez.
Normal, entre le rhume et les plaquettes un peu basses......

Mais nous sommes quand même sur le qui-vive!!

Nous nous partageons la surveillance de Romain.
En journée Hugues et moi et la nuit, en première partie Hugues puis deuxième partie moi.
Les saignements continuant, je vais consulter mon généraliste car l'inquiétude reprennait du terrain.

Pas de pb, je repars avec un médic pour essayer de "déboucher" le nez ,pour éviter qu'il se mouche de trop, et du Coalgan.

Il a saigné encore une fois et c'est tout !!!!

MAIS LA BONNE NOUVELLE LA VOILA :

Le 16 septembre, nous voici partis à 7h00 du matin en chirurgie plastique, en ambulatoire, pour ses ulcères.

A 8h00, Romain passe au bloc et lorsqu'il revient, il est tout joyeux.

La raison, c'est qu'après observation de ses plaies par le chirurgien, il s'avère que Romain cicatrise très bien et très rapidement. 
Les chairs se rejoignent correctement et il ne lui reste plus qu'à "fabriquer" un peu de peau.

C'était vraiment une bonne nouvelle, car Romain appréhendait son passage au bloc ainsi que l'anesthésie locale et l'acte chirurgical par lui même.

Mais rien de tout cela ne fut fait, le chirurgien lui a dit que vu son état il le mettait au chomage.......
 
De retour à la maison, prise de sang, ordi, repas et voyage aux pays des rèves une bonne partie de l'après midi.

Que du bonheur!!!!!!!!!!!! 

Juste une petite vengeance : nous avons pris Romain en photo dans son box avec la charlotte et son masque.
Cette fois ci, c'est à notre tour de nous moquer un peu .....!!!!!!!!!!!!!!!!! ( voir l'album)

le 11 septembre 2008

Romanou depuis son retour a un objectif.

Devinez lequel ????????

Il veut aller à tout prix  au centre culturel du Leclerc pour s'acheter un nouveaux jeu d'ordi!!!!

La vie reprend ses droits........

Nous avons réussi à le faire patienter  jusqu'a ce que nous ayons les masques.
En effet, il ne peut sortir sans être protégé et si possible éviter la foule.

Voilà, nous y sommes allées et heureux comme tout, il est enfin sorti de sa tannière.
 
Un petit peu dur, certe les jambes ont encore du mal à la porter.
 Mon fils "vacille".

Mais finalement, tout c'est très bien passé.

Mais cette sortie, qui n'a durée que quelques minutes, l'a fatiguée. 

Nous rentrons vite, et Romain n'a qu'une seule idée : essayer son jeu !!!!!

Ah, virus de l'ordi quand tu nous tiens......

Le 4 septembre 2008

Le trajet semble long à Romain, mais vu le peu de force qu'il a, cela parait logique. 
Néanmoins contre toute attente, il ne s'endort pas.
Il veut profiter au maximum de ce moment de liberté.

Lors de notre arrivée, nous laissons sortir Soya de la maison. Elle se précipite vers la voiture, en fait le tour puis s'arrète à la portière arrière et commence à faire la fête à Romain( qui est toujours prisonnier de la voiture!!)
Nous devons la calmer car elle ne le lache pas et il ne peut pas en descendre .

Apres ces effusions, enfin il entre dans la maison.
Nous devons l'aider à monter les 2 petites marches de l'entrée, car pour lui, elles sont pénible à franchir.
Mais malgré tout, il est enfin chez lui.

Romanou retrouve son univers et tout lui semble génial.

Il est vrai que passer 5 semaines 1/2 dans un "bocal", comme dit Romain, en parlant de la chambre stérile, ça ne le fait pas

Bref le moment est formidable, nous sommes de nouveau tous ensemble .

Medecin, interne, infirmières, aide soignants.......

Merci, d'avoir été à notre écoute, d'avoir pris le temps de nous parler, de répondre à nos questions, d'accepter parfois un petit peu d'agressivité de ma part causé par la peur.....

Excusez nous, monsieur l'interne, de vous avoir pris au piège dans le sas de la chambre de Romain !!!!!  

je m'explique :

Nous avions beaucoup de questions en nous, sans pouvoir au début les formuler .
Mais un jour, sans nous concerter, Hugues est sorti poendant  des soins de Romain (pas plus de 2 personnes dans la chambre en plus du malade!!),  une fois ceux ci terminés, l'interne est sorti et je l'ai suivi .

Comment vous  représenter la situation : Hugues coincait la porte du sas donnant sur le couloir, l'interne était au milieu du sas et moi je bloquais la porte du sas donnant sur la chambre!!!!

Une vraie souricière........

Là, nous avons trouvé le courage mais surtout le besoin de tout savoir :  

                                                                            traitement,
                                                                            effets secondaires
                                                                            les risques
                                                                            l'évolution  

Nous étions un peu à l'etroit mais, avec son calme et son sourire,  l'interne a répondu à chacunes de nos questions en nous dissimulant quelques petits details mais nous l'avions accepté.

Je voulais en profiter pour m'excuser auprès de lui, car gentiment il nous a répondu que Romain était son patient et qu'il allait s'en occupé correctement,  et spontanément,  je lui ai "balancé" que, pour moi, c'était mon fils......

Alors encore pardon car je sais qu'à se moment là, je n'étais pas très aimable.

Merci au personnel soignant, qui prenait le temps de nous parler, de nous encourager, de nous transmettre leur joie et leur dynamisme si essentiels dans ce service ..

Beaucoup de complicité et de présence........

LE HIC

Et oui, il en fallait bien un...............

Le chef de service nous a reçu un soir, avant la sortie de Romain, nous expliquant très simplement le déroulement de la maladie.

La leucémie de Romain étant très résistante, il y a eu un doute sur la rapidité de sa sortie d'aplasie suite à la 2ième chimio.
Mais comme il nous l'a expliqué, ce n'est pas une généralité, et paradoxalement ça peut être rapide.
C'est ce qui c'est passé...

Mais pour une guérison totale, il faudra greffer Romain...

Il a eu une phrase qui nous a  beaucoup inquièté et qui continue de le faire, à savoir, 

                                                   C'est là que les emmerdes commencent..........!!!!!!!!!!

De retours à la maison, hugues se précipite sur internet, et là, il découvre ce qu'il a voulu dire : rejet du greffon, à nouveau chimio, rayon, rebelotte pour les effets secondaires mais cette fois ci multiplié par x..... tout en sachant que rien n'est gagné d'avance.
La chance énorme c'est que Dorian soit compatible alors................. .

Mais nous n'en sommes pas encore là.

Nous attendons de connaitre la date pour la greffe. Elle se fera à Angers.
Dorian quand à lui, est déçu car ça risque d'arriver pendant les vacances de novembre.
Donc il ne manquera pas les cours...... 

D'après lui : quel dommage!

Mais heureux et impatient de lui donner un peu de lui....... 

Même si il y a un peu de friction entre eux (jamais bien important) ils s'adorent.....