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23 octobre 2008 4 23 /10 /octobre /2008 09:11
Le 22 octobre 2008

 Romanou n'avait pas vraiment la forme.

La fièvre est revenue mais surtout une douleur très vive au niveau du mollet (abcés fongique ou autre ????)  lui a fait passer une nuit blanche et au réveil cette douleur lui a provoqué une très grande difficulté pour marcher.
 
Dans la matinée, Romain a passé une radio et, ouffffffffffff soulagement................., l'os n'est pas touché.

Sinon, l'IRM montrait un kyste avec du liquide dedans très vascularisé et le doppler était bon
C'est déjà pas mal....

Nous n'avons fait qu'un petit coucou éclair car Romain s'endormait dans son fauteuil.

Le soir, vers 20h30, après quelques "essais" d'anti douleur, il a pu enfin être un peu soulagé.



Le 23 octobre 2008

Pour connaitre exactement le traitement qui serait efficace contre ses kystes, Romain a été transféré ce matin à l'hopital Trousseau (à Tours).

Il sera opéré par un chirurgien orthopédiste demain en fin de matinée afin de lui prélever une bonne partie du kyste au mollet.

Par la suite cette biopsie sera envoyée dans plusieurs services afin de l'analyser, de la cultiver pour mieux l'éradiquer.....

Romain devrait revenir à l'hopital Bretonneau samedi ou dimanche.
Trousseau préfère le garder, par précaution, quelques jours car cette opération ce fera sous anesthésie générale.

Les résultats des analyses arriveront la semaine prochaine.

Mais il est impératif de trouver ce qu'il a réellement car outre la douleur intense qu'il ressent, sa jambe du genou jusqu'au pied est très enflée et quant à celui de la tempe, il se propage vers l'oeil donnant l'impression qu'il a un coco !!!!!

Enquéte de dernière minute.... Qui a Battu Romain?????????????????????????
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21 octobre 2008 2 21 /10 /octobre /2008 18:41
Le 20/10/2008



Ce lundi, Romanou a fait son retour à Breutonneau.


Comme dab, les vampires passent et les médecins aussi.
 
Il en ressort que la greffe est prévue pour début Novembre, avec une semaine de préparation,  à compter du 29/10/2008 .

Mais nous déchantons vite car les champignons de Romain semblent avoir repris une culture intensive.
Selon les médecins suspension provisoire de la greffe.


Le 21/10/2008

Nous venons d'apprendre que toute la procédure est suspendue y compris pour Dorian.


Nouvelle attente

 Romanou va subir une biopsie d'un de ses champignons pour  en determiner le type car les cultures des ponctions superficielles précédantes non rien données.
Maintenant, il faut impérativement savoir et controler cette infection pour aller à la greffe, tout en sachant qu'il est toujours en rémission.





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18 octobre 2008 6 18 /10 /octobre /2008 02:24
Nous avons maintenant le planning des jours à venir

20/10/2008

Hospitalisation de Romanou durée ????

23/10/2008

Bilan de santé de Dorian à Angers (toute la journée)

24/10/2008

14H30 TGI de Tours

04/11/2008

Commission à Nantes


Manque la date de la greffe mais cela ne saurait tarder



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17 octobre 2008 5 17 /10 /octobre /2008 15:48
Je viens, à l'instant, d'avoir le docteur F. d'Angers au téléphone. 

Mardi matin, je dois appeler la secrétaire du président du TGI afin de connaitre la date de l'audience pour que Dorian puisse donner son accord pour le don de moelle ainsi que nous parents, et donner tous les papiers nécessaire pour cela.

Le 4 novembre, je vais être convoqué ainsi que Dorian à Nantes devant une comission juridique afin qu'il confirme son voeu pour le don.

Sinon, le docteur F. fait tout pour accélérer le processus de greffe.

Ce sont de très très bonnes nouvelles mais en même temps je suis morte de trouille.
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17 octobre 2008 5 17 /10 /octobre /2008 14:23

Depuis le retour à la maison de Romain tout de passe bien.
La "routine" avec les infirmiers pour les prises de sang, pansements et perfusions est bien installée.

Il mange toujours aussi bien et sa vitalité ainsi que l'envie de "contredire tout le monde et de se révolter" est au beau fixe!

Donc tout va bien de ce coté là !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Romain a déjà fait, pour sa plus grande joie !!!!!, un devoir de 2h1/2 de français.
Au retour de sa prochaine hospitalisation, qui a lieu du 20 octobre au ????????????????? 2008 !!!!, les cours se feront à la maison.
Même si nous sommes conscient que le bac cette année c'est raté, les professeurs ne veulent pas que Romain perde le bénéfice des études ainsi que l'habitude de travailler!

Le lycée et ses profs ne l'oublient pas
Bien au contraire..

Là aussi tout va très bien..

Aujourd'hui cela fera sont deuxième jour de kiné.
Le premier il l'a trouvé "cool". Pas de courbature..
Aujourd'hui, c'était un peu plus dur et, "bizarrement", il avait le visage qui brillait par l'effort, même minime, qu'il a du fournir..
Et oui................. un peu moins "cool" aujourd'hui !!!!!!

Mais quel visage radieux aprés la séance.

Alors la petite frayeur????

J'y arrive.....

Avant hier soir, vers19h30, notre medecin traitant appelle sur le portable de Romain et lui dit que son taux de potassium n'est pas bon
Nous le rappelons immédiatement pour avoir plus de renseignements
En effet, il nous confirme que son taux est bas et qu'il y a des risques au niveau musculaire et cardiaque.

Nous raccrochons pour appeler le medecin du service d'hémato.

Elle nous confirme à son tour, que effectivement, son taux est bas, mais pas encore suffisament pour s'alarmer. Par sécurité, Romain doit prendre des cachets de potassium.

Sachant cela, nous avons calmé notre angoisse ainsi que les battements affolés de nos coeurs et repris le "train train habituel, tout en étant sur le qui vive...

Je crois que nous sommes tellement à fleur de peau que le moindre appelle téléphonique nous précisant qu'il y a un résultat "hors norme" autre que ceux dont nous connaissons, nous nous inquiétons immédiatement.

Malheureusement, jusqu'au diagnostique de guérison définitive, nous n'arriverons pas à apprivoiser nos craintes pour Romain.

Mais, heureusement, lorsqu'on le voit maintenant, cherchant "la petite bète" avec son frère, nous oublions pour un temps la maladie.

Ce sont des petites choses simples de la vie, mais que c'est bon !!!!



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13 octobre 2008 1 13 /10 /octobre /2008 17:36
Aujourd'hui, Romanou a émis le désir de se promener, super bonne chose...

Pour lui faire plaisir, nous allons nous rendre sur Tours pour faire le demarrage et le rodage de sa voiture thermique.

Par contre pas de nouvelle du centre Allogreffe d'Angers.

Ce n'est pas grave car cela nous donne un peu de temps pour nous préparer  et nous organiser 

En effet, nous souhaiterions, si nous en avons la possibilité, acheter deux ordis portables afin de pouvoir communiquer avec la famille, lorsque nous serons sur Angers, mais aussi pour que Romanou puisse se distraire avec quelque chose de plus puissant  (ahhhhh les jeux ....) que ceux qui sont mis à disposition généreusement par les associations que nous remercions vivement (CANCEM à Tours et "? "à Angers.).

Voilà les  dernières petites nouvelles...


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13 octobre 2008 1 13 /10 /octobre /2008 16:51
Pas grand chose de neuf .   Et c'est très bien ainsi !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Nous dirons que la santé de Romanou s'est stabilisée depuis qu'il est sous perfusion pour ses champignons.

Il n'a plus de fièvre ni autres symptomes.

Il est toujours en rémission !

Par contre, il a retrouvé un appetit   "énooooooooooooorme" .
Nous sommes effarés de ce qu'il est capable d'ingurgiter

Le petit dejeuné est !!!!!!!!!!!!!!!  composé de :  -  3 croissants
                                                                                 -  2 parts de brioche 
                                                                                 -  beurrre, confiture ( sans modération..)
                                                                                 -  bol de café

Au déjeuner et diner il prend une petite entrée ( ??), 2 fois du plat principal, du fromage ( 3 à 4 parts ) et enfin pour être juste comme il faut (!!) un petit dessert ( 2 yaourts)  .

Et là, petite phrase du jour de Romain : C'était juste un repas normal!!

Et bé.......................!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!  C'est quoi un "gueuleton"!

Et surtout, Il ne faut pas oublier ses  petites collations à 10h00 et 16h00  : pain au chocolat ou autre avec en plus le complément  nutritif....

RESULTAT:

Grand vide dans le  frigo.
Il ne reste pas plein très longtemps.
Ce n'est vraiment pas grave, nous irons faire les courses plus souvent.

Le principal, Romanou fait plaisir à voir  il a repris 2 Kg en trois jours .

A ce rythme, je vous dis qu'il va nous ruiner.....

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9 octobre 2008 4 09 /10 /octobre /2008 19:08
Aujourd'hui, ce fut une journée riche en émotion et rebondissement.

Hier, il était prévu que Romain sorte aujourd'hui ou demain matin si le bilan hépatique est bon.

Or, aujourd'hui à la prise de sang de ce matin, il y avait un problème.   lequel ?, nous ne savons pas. 
Une deuxième prise de sang fut faite..

L'inquiétude et, il faut bien le dire, la peur ont commencé à nous grignoter petit à petit.
Que se passe -t-il??

Vers 13h00, nous rappelons Romain. Le bilan hépatique s'est agravé.. Il s'agirait peut être d'une hépatite causée par un antibiotique pour soignée une sinusite réccurante.

Plus de sortie.. A cette annonce, Romain a commençé à se murer dans le silence et je ne parle même pas de son moral.

Vers 15h15, nous arrivons dans la chambre de Romain.
 A notre grande surprise, son sac est fait et il est sur son lit.

En effet, les résultats de la deuxième prise de sang permettent à Romain de rentrer à la maison (après lecture faite par un spécialiste). C'est un reste des antibiotiques incriminés.

Donc pas d'hépatite !!! Gros soulagement............

C'est vrai que la surveillance sera draconiènne (prise de sang 3 fois par semaine) mais ce n'est pas bien grave.

LE PLUS IMPORTANT :

Romain rentre avec nous à la maison.

Sur le chemin du retour, Romain n'a pas arrété de parler, de s'amuser de tout et de rien..
Quel changement, passer du mutisme et de la tristesse à l'euphorie.
Nous ne pouvions que nous réjouir de ce revirement de situation.

Romain a déjà choisit le repas de ce soir ....................... Galettes bretonnes et quelques kilos en plus j'espère !!!!

Que c'est bon d'être enfin tous réunis...
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8 octobre 2008 3 08 /10 /octobre /2008 21:43

Le 8 octobre 2008

Nous voici donc revenu à l'hopital depuis lundi dernier pour une durée indéterminée.

Nous attendons la visite du medecin afin de connaitre les raisons de ce retours précipité.

Nous apprenons enfin que le bilan hépatique de Romain est en cause.
Nou ne savions pas que Romain buvait en cachette!!!!!!!!!!!!!!!!! Vous l'avez cru et bin non, ce serait l'accumulation de plusieurs medicaments + chimio ( 3 jours au lieu de 1..) qui lui toucheraient le foie...

En conséquence,  Il faut qu'il reste à l'hopital en observation, avec suppression de certains médicaments, echo du foie... bref la totale.

Cette hypothèse medicamenteuse semble se vérifier car les prises de sang suivantes s'améliorent doucement et aujourd'hui à l'écho, son foie n'avait rien. Seule la rate présente des lésions cicatricielles, certainement dues aux champignons.

Bien que Romain soit dorloté dans le service, il ne pense qu'à une chose : rentrer à la maison et n'a plus envie de rien: moral à zéro et  "agressivité" (toujours envers moi!!!!!),

Mais ce serait du aussi à un taux d'hémoglobine bas.

Donc cette nuit, il a eu 2 culots de sang.

Et en fin d'après midi, enfin, nous avons retrouvé notre Romain charmeur et avec l'envie de taquiner tout le monde.

Bon, si son bilan hépatique demain continue de "s'améliorer", Romanou devrait revenir à la maison demain après-midi ou vendredi matin.

Nous croisons à nouveau les doigts (à force, je vais finir par faire des noeuds...) pour que tout se passe bien !

Sinon, le prochain rdv est fixé au 20 octobre pour 3 ou 4 jours ( NORMALEMENT) avec un scanner du torse, ventre et pelvien.
La chimio sera faite en fonction de la date de la greffe qui n'est pas encore fixée définitivement.

Mais Romain aujourd'hui avait la "patate" et surtout le sourire. Alors que demander de plus ?

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7 octobre 2008 2 07 /10 /octobre /2008 18:45

Voici quelques petites nouvelles,

Le 6 octobre 2008

Nous avons appris, ce week-end, que nous avions rdv, lundi 6 octobre à 12h00, avec le docteur F. à Angers afin de parler de la greffe de Romain, de son déroulement et de fixer une date.

Romain étant toujours hospitalisé à Bretonneau, nous partons avec Dorian en voiture et Romain nous rejoint à l'hopital d'Angers en taxi ambulance.

Entre temps, nous avions su que Romain rentrait à la maison à l'issu de cette visite.

La consultation fut très enrichissante aussi bien pour les enfants que pour nous.
Enfin, nous avions toutes les réponses aux questions que nous nous posions.

La date de la greffe fut fixée, dans un premier temps, pour le 23 octobre.

Après réflexion, il s'avère que c'est un peu juste pour les raisons suivantes :

- Il faut que l'évolution des champignons ( aspergilloses) soit enrayée ,
- que toutes les démarches administratives concernant Dorian soient faites !!!!!   :

Passage au Tribunal de Grande Instance afin d'entendre Dorian exprimer son accord sur le prélèvement de moelle , et ce, sans aucune contrainte de qui que ce soit , puis passage devant une commission juridique ( le 16 octobre à Nantes sinon à Rennes) pour réentendre Dorian et validité sa décision...Tout cela parce qu'il est mineur...
Devant ce "parcours du combattant",  la greffe ne sera réalisée que debut novembre.

Dorian est toujours partant pour le prélèvement tout en connaissant maintenant les détails :
-  un peu mal aux fesses (comme un coup de pieds dans les fesses avec élan!!!) ,
-  et la quantité prélevée:de moelle osseuse :  1 litre.

Nous pensions qu'il serait peut être impressioné par tout cela, mais non pas du tout, c'est toujours normal pour lui.

Puis nous reprenons le chemin du retours aux environs de 14h00 en faisant un détours vers le logis Ozanam pour loger le temps de la greffe de Romain.

L'ambiance est décontractée dans la voiture lorsque le portable sonne. C'est l'infirmière de l'hopital.

Il faut ramener Romain, son bilan sanguin n'est pas bon, il est déséquilibré..!!

Nous mangeons et repartons vers Bretonneau sans un mot, le moral dans les chaussettes !!

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