1 décembre 2008
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Le 2 décembre 2008
Nous revoilà avec de bonnes nouvelles.
Romain va bien...................... bon juste un p'tit rhume.!!
Les champignons ont l'air d'avoir pris la poudre d'escampette. Avec les 2 traitements antifongiques, ils n'ont pas fait le poids. et toc....
Petit hic du moment, ce sont ses veines.
Il a les bras et les mains bleus !! toutes ses veines ont lâché.
Alors lorsqu'il faut le repiquer pour la perf ou pour une prise de sang, cela se transforme en un vrai parcours du combattant..
Pour le soulager, la pose d'un KT au niveau du bras se profile à l'horizon la semaine prochaine.
A cette nouvelle, Romain a eu un petit sourire de soulagement et...........nous aussi !!!
Normalement, un scanner, du corps complet, est aussi prévu afin de confirmer le recul de l'infection due aux champignons.
Selon le résultat de cet examen, la chimio sera un peu plus lourde en prévision de la greffe prévue pour................................. DEBUT JANVIER!
Et oui, je n'en croyais pas mes oreilles lorsque l'interne nous l'a confirmé.
Alors nous recommençons à croiser les doigts pour que tout se passe bien cette fois ci.
En attendant, nous saurons demain si Romanou a le droit de retourner en cours 1 heure ou 2 dans la semaine.
Franchement cela lui ferait du bien car il est devenu un vrai ours et se renferme sur lui même.
Alors un petit contact avec le monde extérieur, avant d'être à nouveau enfermé dans un bocal (c'est son expression) ne peut lui être que profitable..
Félicitations à Brice qui est papa depuis hier.
Gros bisous à Tristan et bon rétablissement à la maman
Published by Rage de vivre
21 novembre 2008
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11:23
Romain est bien revenu à la maison mercredi après midi et le prochain retour à l'hôpital est prévu pour lundi 24/11.
La mise en place de sa perfusion à domicile et des pansements rythment ses journées.
Sans oublier le sacro saint ordinateur.!!!
Nous espérons pouvoir enfin mettre en place les cours à domicile, mais il est vrai que le rythme et les durées des hospitalisations de Romanou ne sont jamais bien stable!!!!
Mais ne nous plaignons pas car depuis juillet 2008, nous révions d'un peu de répit et enfin nous l'avons.
Pourtant, je n'arrive pas à profiter pleinement de ces moments...
Aussi bizarre que cela puisse paraître, je me sens fatiguée, voir raplapla et avec un soupçon de bourdon!!!!
Franchement je ne m'attendais pas à cette réaction de ma part.
Mais je me dis que le corps humain a des limites et lorsque la tension chute après plusieurs mois d'angoisse, le résultat ne se fait pas attendre.
Mais j'ai bien l'intention de faire fuir à grande enjambée cette petite "morosité". Ça fait du bien d'en parler un peu..
Cette article est surtout pour dire que je pense très fort à Nath et Romain qui ne va pas bien, à Noa qui n'est pas au plus haut de sa forme, à Sophie qui est en USSI, à Pelinou une jeune fille de 22 ans et à tous ceux qui souffrent ...
Je voudrais dire à tout le monde que nos pensées, notre soutien nos bisous vous accompagnent à chaque moment de la journée, chaque jours qui passent...
Published by Rage de vivre
18 novembre 2008
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20:26
Lorsque nous disons que Romain est imprévisible, voir surprenant pour les médecins......, en voilà la preuve .
Mais cette fois-ci c'est dans le bon sens....
Même si les médecins, après toutes les "péripéties" de Romanou, préfèrent employer les termes tel que : "si", "normalement" etc..., Romanou devrait (toujours au conditionnel !!!!) sortir demain après midi...!!!!!!!!!!!!!!!!!
Et oui vous avez bien lu !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Je m'explique...
Romanou, après une autorisation de sortie pour le week end, est retourné à l'hôpital hier (lundi 17/11) au matin comme il nous a été précisé vendredi.
Nous savions que mercredi matin était prévu une opération, qui inquiétait beaucoup Romain, celle de la tempe et du genou en même temps...
Coup de théatre !!!!!
Le sieur Romanou a encore frappé....
Et oui, après temps de jours, de semaines, de mois.... les 2 antifongiques ont ENFIN l'air de faire effet!!!
Oui, et encore oui, le kyste au niveau de la tempe a diminué de 50%............
Devant ce résultat soudain, je crois qu'il n'y a pas d'autre terme, les médecins ont décidé d'un commun accord d'annuler le bloc pour demain, de faire une chimio, et, tenez vous bien, d'autoriser Romain à rentrer à la maison.
Franchement, même en écrivant ces mots, j'ai du mal à le croire...
Car, lorsque Romanou revenait à l'hôpital pour une durée de 3 ou 4 jours, cela se prolongeait pour 1 mois environ.
Et là, nous étions prévenus que c'était pour une durée indéterminée, et il ne reste que 3 jours.!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Alors juste HIP HIP HIP HOURRA...
Son traitement par perf continuera à la maison ainsi que les différents examens mais il sera à la maison. ....
Published by Rage de vivre
14 novembre 2008
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19:47
Ca y est Romain EST A LA MAISON !!
Quelle joie, bonheur, pas de mot assez fort pour exprimer notre bonheur d'avoir Romanou avec nous.
Pour un temps, la maison s'est transformée en une vraie petite fourmilière, entre l'organisation des perf. à domicile, les infirmiers, la pharmacie etc...
Mais le plus beau moment ce sont les retrouvailles toujours très pudiques entre Romain et Dorian.
En ce moment, ils sont tous les 2 dans la chambre de Romain et ne se quittent pas..
Tellement de choses à se raconter, à se confier .........
Et même si ce n'est que pour le week end ce n'est pas grave.
Moment simples de la vie mais si important.....
Published by Rage de vivre
13 novembre 2008
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19:15
Petit message, pour une maman qui se bat au côté d'un autre Romain.
Qui peut envoyer un petit coucou, de ma part, à Nath car j'ai eu 2 magnifiques commentaires, sur l'article "Romain joue les prolongations", qui lui sont adressés.
Même s'il y a confusion entre nos 2 Romain, ces commentaires sont porteur de beaucoup d'encouragements et de soutien pour Nath et son Romanou...
Bisous à vous
Merci
Published by Rage de vivre
13 novembre 2008
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09:47
Une bonne nouvelle, le scanner crânien a confirmé ce que pensaient les médecins :
Les os du crane ne sont pas touchés par le champignon.
Mais il y a un hic, parce qu'il en fallait bien un !!!! n'est ce pas Romain......
Lors de sa rechute, Romain a développé un nouvel abcès fongique au niveau du genou gauche, confirmé par une écho.
Alors au lieu d'avoir une opération à la tempe, il va en avoir une en plus et très certainement en même temps...
Nous attendons d'en savoir un peu plus sur le déroulement des opérations et le jour car le chirurgien n'était pas joignable hier.
En résumé :
opération - au mollet droit,
- au genou gauche,
- à la tempe...
Une vrai passoire !!!
Voilà, notre Romanou poursuit son petit bonhomme de chemin.
Il est toujours en rémission maintenue par la chimio par voie orale et perfusion.
Ses 2 antifongiques ont l'air de lui faire effet doucement mais sûrement.
Il a toujours très bon appétit et les petites poignées (!!!!) refont leur apparition.
Bon reconnaissons qu'il n'a pas choisit le chemin le plus court pour arriver jusqu'à la greffe .........
Mais malgré tous les problèmes qu'il a, à chaque fois le risque de complications a été évité..
Alors ne nous plaignons pas .
Nous avons, et oui nous pouvons le dire !, beaucoup de chance...
Un gros bisous à Sophie qui vient de rentrer en USSI.
Published by Rage de vivre
7 novembre 2008
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Le 7 novembre 2008
A la suite de l'opération du mollet de Romain, les medecins ont décidé, en plus de la perfusion d'ambizome, de rajouter un nouvel antifongique.
L'association des deux traitements ont eu pour effet une nette amélioration du kyste, au niveau de la tempe .
Mais après réunion des medecins et toujours en attente des résultats d'analyse, dont nous savons qu'en labo ils ne peuvent toujours pas cultiver ce fameux ! champignon pour connaitre le type exacte, la décision a été prise d'arréter l'ambizome, bien que son dosage avait presque était doublé.
La réaction ne sait pas fait attendre.
Rechute après 48h00 d'arrêt et l'espoir annoncé mercredi 5 novembre d'une éventuelle sortie vendredi 6 c'est envolé aussitôt pour une durée à nouveau indéterminée.
Confirmation et déception jeudi soir, avec l'annonce d'une remise sous perfusion d'ambizome et envoie d'une partie de la biopsie du mollet à l'Institut Pasteur à Paris afin de déterminer l'ADN du champignon.
Car tant qu'il reste inconnu, il n'y a pas de greffe.
Suite des "festivités" :
En début de semaine prochaine, Romain devra passer un scanner cranien afin de bien visualiser le champignon, ainsi que son étendu .
Normalement;, si c'est la même chose qu'au mollet, le champignon se trouve dans une sorte de coque et ne se développe que dans celle ci.
Suite aux résultats du scanner, Romain sera de nouveau opéré, à la tempe cette fois ci, par soit un chirurgien plasticien, soit un neurologue..
A cette nouvelle, Romain est un peu angoissé mais reste confiant sur le déroulement de l'opération, suite aux explications de docteur S.
Toujours cette attente qui reste présente à tous les niveaux mais nous savons que le suivi de Romain est très poussé.
Published by Rage de vivre
7 novembre 2008
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09:37
Belle leçon de vie de Dorian.
Un soir, nous étions attablés Dorian, Hugues et moi et je ne sais comment, Dorian a améné la conversation sur le don d'organes.
Il nous a de nouveau confirmé qu'il voulait toujours donner sa moelle osseuse à son frère mais s'il avait fallu donner un rein, poumon ou autre, il l'aurait fait tout aussi naturellement !!!!
Ses raisons sont très simples :
"J''ai la chance d'être en bonne santé alors je peux donner un organe pour soigner voir sauver une personne. C'est tout à fait normal car moi, ça ne me manquera pas."
Puis, il nous a dit qu'à la fin de sa vie, il voudrait donner ses organes pour ""qu'ils servent".....
Suite à cette déclaration, nous nous sommes tus mais Dorian nous a posé une question qui malheureusement est restée sans réponse :
"Pourquoi les gens ne donnent pas leurs organes ? Ils ont peur ?
C'est pas grave de donner et ça peux aider !!"
Nous lui avons dit que nous étions très fier de lui, de ce qu'il va faire pour Romain mais aussi de ce qu'il pense.
Que pour un enfant de 13 ans, il était beaucoup plus mur sur ce sujet que beaucoup d'adultes.
Nous avons pensé à tous ceux qui sont en atente de greffe, ou déjà greffés,
A Sophie, Noa, Aymeric, Brice, Sébastien, Johanne.... et à tous ceux que nous ne connaissons pas.......
La liste est longue mais pour ceux qui sont en attente de greffe, je leur souhaite de tout coeur de trouver un petit Dorian...
Published by Rage de vivre
31 octobre 2008
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09:16
Et oui, rien de nouveau sauf s'armer de patience !!!
Romain est toujours hospitalisé à Bretonneau avec un moral qui joue au yoyo selon le jour.
Depuis mercredi soir, il a un nouveau traitement antifongique sous forme de sirop en plus de ses perfs.
Nous espérons que la récolte est pour bientôt et sans repousse !!!!!!!!!!!!
Les medecins parlent éventuellement de lui ponctionner le kyste (de la taille d'un oeuf!!) qu'il a sur la tempe.
Euhhhhhhh.... Romain n'est pas très rassuré !! Comme il dit : c'est quand même la tête!!!
La cicatrisation et les soins pour son mollet suivent leur court normal et mis à part quelques picotements il ne ressent aucune autre gène.
Donc, ilest vrai que nous pouvons dire qu' à part tout cela (c'est déjà pas mal !!!!!!!!!!), Romain est en pleine forme.
Nous ne connaissons toujours pas la date de son départ pour Angers.. C'est la grande inconnue car tout dépend de l'évolution de son infection fongique.
Alors les medecins comme nous attendons patiemment que l'infection soit controlée
Quand ?????????????????
Published by Rage de vivre
26 octobre 2008
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Quelques nouvelles de notre opéré...
24 octobre 2008
L'opération s'est bien passée.
Elle a été un peu plus longue que prévue.
Il y avait un bel abcés et le chirurgien a du lui faire une biopsie un peu plus profonde.
Les résultats devront être connus la semaine prochaine.
L'inconvénient, c'est qu'après l'opération Romanou n'avait pas le droit de se lever.... et comme ces derniers temps, il mourait de faim.
Donc, nous avons du lui faire les présentations avec un urinoir (!!!!), pas terrible à ses yeux......, et l'infirmière l'a rassuré en lui disant que le repas serait bientôt servi !!
Chose dite, chose faite. il a dévoré son plateau repas et lorsque nous sommes partis le soir, il avait retrouvé le sourire et son humour au vitriol du moment......
25 octobre 2008
Avant son retour à Bretonneau, son pansement a été refait
Oh la la , la réaction de Romain a été "viscérale".
A la vue de son mollet avec des lames (sorte de drins) qui le lui traversent plus les points de sutures, il a été à 2 doigts de tomber dans les pommes..
Il ne s'en remet toujours pas, surtout qu'il est angoissé à l'idée que les infirmières vont devoir lui enlever petit à petit ces lames au fur et à mesure des changements du pansement..
Mais, malgré tout ça, Romain va beaucoup mieux et peut à nouveau remarcher un peu.
Sa jambe a bien dégonflée mais surtout il ne souffre presque plus.
Comme traitement, il est sous antibiotique, antifongique, antidouleur potassium et chimio!!! Un vrai petit repas à eux seuls...
Mais, la bonne humeur, les sourires et les blagues ( toujours sur moi sa maman!!!!) sont de nouveau au rendez vous. La vie reprend son court et c'est si bon!!......
Petite anecdote : hier soir lors de la visite du medecin pour Romain, le docteur (?), je ne sais pas son nom, a vu Dorian..
Avec un grand sourire malicieux, il s'est dirigé vers lui, lui a serré la main et a fait semblant de vouloir l'ausculter!!!!
Dorian nous a fait sa bouille de clown qui signifiait "Au secours ce n'est pas moi mais mon frère qu'il faut voir!!!!" .
Nous sommes sortis de la chambre le temps de l'auscultation de Romain et Dorian nous a décrit l'accélération des battements de son coeur .
Là, nous n'avons pas pu nous retenir de rire devant sa moue qui en disait long !!!!
Published by Rage de vivre
