2 octobre 2008
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2 octobre 2008
Maintenant nous savons, enfin, ce que sont les kystes de Romanou.
Ce sont bien des champignons, et comme par "hasard", ils sont rares...!!!!!
Mais après étude de sa biopsie par un spécialiste, Romanou a un nouveau traitement par perf (celui là est jaune fluo!).
Comme dit l'équipe soignante "notre Romain ne fait rien comme les autres!!!!".
Conclusion, Romanou a élu domicile à l'hopital pour une durée indéterminée. Lui qui pensait ne rester que 2 jours..
Nouveau point positif :
Sa fièvre est enfin tombée même si Romain n'est pas très en forme
C'est vrai que entre l'anti fongique et la chimio, ça fait beaucoup ..
3 octobre 2008
Ce matin, nous avons appris que "peut être" il sortirait mardi ou mercredi.
Mais malgré cette bonne nouvelle, il faut s'en arrêt le motiver pour que son moral ne chute pas trop vite.
Alors, haut les coeurs et on y va...
Nous savons aussi, que les medecins sont entrain d'organiser sa sortie avec perfusion à la maison.
Puis RDV au centre de greffe d'Angers. Nous attendons la date mais d'après ce que nous avons compris c'est dans les jours à venir.
La greffe est urgente étant donné le risque élevé de rechute. Sa leucémie était très résistante et très mauvaise.
Comme si il y en avait des "bonnes"........
Seuls les champignons font que la greffe est retardée.
Mais il faut savoir que si les médecins arrivent à contenir leur évolution, la greffe serait prévue pour fin octobre, début novembre..
Une vraie chance même si nous savons que la route vers la guérison définitive sera longue et dure.
Mais pour le moment, la nouvelle étape est de passer devant le TGI pour avoir l'autorisation de prélever la moelle osseuse de son frère car il est mineur.
Tout cela est épuisant ...
Mais un enfant se bat pour vivre, nous nous l'aidons et l'épaulons de toutes nos forces. .
C'est si peu par rapport au combat qu'il doit mener.
Published by Rage de vivre
1 octobre 2008
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le 30 septembre 2008
Hier, ce fut une journée chargée en émotion.
Le matin myélogramme et l'après midi une ponction dans un de ses kystes (le plus gros, qui a la taille d'un oeuf de poule, au bras) afin d'effectuer une biopsie.
Je vous passe le détail du prélèvement car c'était pas très "joli".
Sa fièvre viendrait certainement des kystes.
D'après les médecins, ce serait des champignons que la chimio, lors de son séjour en USSI, aurait "aidé" à se développer.
Ils leur aura fallu 3 semaines pour bien apparaitre sous cette forme.
Le problème, c'est qu'ils sont douloureux et mal placés et depuis hier, il en a un autre qui se forme.
Bon, nous sommes repartit pour un tour de traitement lourd et long.....
J'espère qu'ils auront les résultats de la biopsie aujourd'hui, car Romanou doit toujours avoir sa chimio de consolidation.
Mais pour cela, les medecins doivent savoir ce que c'est afin de pouvoir en adapter le dosage et la durée.
Romain, lors de l'annonce du prolongement de son séjour avait les larmes aux yeux, mais entre le myelo et la ponction, maintenant le ras le bol s'installe.
Il devient de plus en plus anxieux sur la suite du déroulement de son traitement, des éventuels effets secondaires et des différents examens qu'il doit subir.
Heureusement, les résultats du myelo sont arrivés hier soir : il est BON . Pas de trace de leucémie.
Ce fut un soulagement et les larmes sont montées toutes seules.
Voilà, hier ce fut une journée à rebondissement avec la plus belle des nouvelles du moment avec le myelo.
Maintenant l'attente recommence pour savoir ce que sont ses kystes.
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30 septembre 2008
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le 29 septembre 2008
Voilà, Romain retourne à l'hopital pour avoir 'normalement" sa chimio de consolidation..
Oui, "normalement" !
Mais nous n'y croyons pas.. Il a toujours un peu de température.
Les medecins pensent qu'il y a un foyer infectieux du encore à des champignons ou autre, mais n'écartent pas la possibilité d'une rechute de la maladie...
j'espère que c'est une infection qui lui provoque cette hausse de température.. En effet, il a des kystes sur la tempe, bras, genou, mollet....!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Mais pour le moment, Romain a de nouveau des prises de sang, prises de constantes régulièrement, et ........un myelogramme.
Nous essayons de lui remonter le moral. Mais en plus de ses problèmes de température, Romanou espérait ne rester que 2 jours, comme il lui avait été dit.
Or là, il n'y a pas de date de sortie...
Et, nous nous sommes repartit dans l'attente et l'angoisse.
Cette angoisse que tout le monde connait.
Nous devons apprendre à vivre avec, mais, malheureusement, on ne peut pas l'apprivoiser.
Nous hurlons, nous croisons les doigts pour que ce ne soit pas une rechute.....
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27 septembre 2008
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le 26/09/2008
Bouh Bouh Bouh........
Eh oui la température est à l'ordre du jour
Hier soir, Romain, nous a fait une légère poussée de fièvre vers 22h00.
Il a affiché au thermomètre 38°9 C. Vite, vite, nous nous précipitons sur les cachets .
Malgré les comprimés, il reste dans la même zone des 38°8 pendant encore une heure. Puis comme il dort, je surveille son sommeil et attends jusqu'a trois heures du matin pour un ultime controle.
Ouf tout est normal. Je vais me coucher.
Ce matin, Flo est de nouveau en alerte.
Il nous fait de nouveau des siennes : 38°2 au reveil mais les controles suivants sont normaux jusqu'a 16h00.
Là, une fois encore 38°2 .
Florence appelle l'hopital comme il nous est precrit de le faire, dés que nous avons un doute.
Et comme à chaque fois dans ces cas là, le medecin de garde la renvoie à notre medecin traitant.
Une consultation qui ne donne rien, car lorsqu'il arrive, sa température est tombée.
Bref un coup pour rien, mais au moins la maman est rassurée.
Ses montées de fièvre seraient dues au reste de sa sinusite qui s'eloigne également .
Seule consigne si samedi matin au reveil nous avons de nouveau un chiffre égal ou superieur à 38°5, il serait prudent d'emmener Romain aux urgences.
Le 27 septembre 2008
Il est onze heure quand le garçon se lève et je vous le donne en mille ???????????????????????? 37°8
Cest reparti pour une nouvelle journée de surveillance.
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25 septembre 2008
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19:29
Hier soir, Romanou s'est couché tôt.
Il a programmé sa télé pour une extinction automatique et, lorsque je suis passé le voir vers 22h00, il dormait déjà.
Pour la première fois aujourd'hui, Romanou nous a fait une grasse matinée. Il s'est levé à 11h00 !!!!!!!!
Et voui, vous avez bien lu, habituellement, c'est 7h30/ 7h45
Ce midi pas faim, repas avec une dose de bébé, pas de dessert.
Cet aprés midi, juste le complément nutritif et un jus de fruit
Ce soir, nous lui proposons une quiche maison.
Ca a l'air de l'inspirer, et de plus, Flo lui sert dans le salon, devant la télé, pour dire de rompre avec la table et essayer de faire passer.
C'est vrai que depuis 2 jours, cela devient un vrai casse tête chinois pour arriver à ce qu'il mange sans avoir "l'impression" que chaque repas se transforme en punition.
Envie de rien, odeur désagréable, sans parler du gout !!!!
Merci, les MEDICS.
Et malgré tout ça, il ne faut surtout pas qu'il perde le peu de poids qu'il a réussi à prendre.
Sur les conseils de la diététicienne du service, nous sommes obligés d'enrichir encore plus ses repas.... exemple : avec le lait du petit déjeuner, il faut rajouter du lait en poudre, dans les yaourts, il faut rajouter, là aussi de la crème fraiche...
Bon, si vous voulez faire un régime grossissant, demandez nous conseil et hop la solution arrive....!!!!!!
Des VRAIS PROS.
Hourra, le repas c'est bien passé et avec le sourire.
Faut dire qu'avec Dorian, qui l'enquiquine sans arrèt, Romain n'a pas le choix...
Allez, lavage de nez, bain de bouche, médicaments à prendre et dodo...
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24 septembre 2008
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Aujourd'hui :
FATIGUE + FATIGUE = GRANDE FATIGUE
Pas la forme, pas envie d'aller se promener, pas faim, bref le pied !!!!
Vive la SIESTE ( précision : pour une fois il n'a pas raler ! ).
Même l'arrivée de la voiture thermique ne réussit pas à le motiver.
C'est une journée sans, comme il y en aura d'autre encore.
Nous le laissons en paix, car entre l'hospitalisation surprise et la mauvaise nuit qu'il a passé, il a eu sa dose de stress.
Demain sera un autre jour.
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24 septembre 2008
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Le 23 septembre 2008
Aujourd'hui, Romain aurait du être mis sous chimio.
Les médecins hésitent à cause de sa sinusite et aimeraient que la plaie du bras soit davantage cicatrisée.
Afin d'avoir un peu plus d'éléments pour prendre une décision, ce matin, Romain a eu une radio des dents à Trousseau, car sur le scanner de la veille il semblerait que?????
Enfin bref, retour à Bretonneau pour manger et de nouveau Trousseau pour le dentiste cette fois.
Diagnostique : rien à signaler juste un détartrage.
Les médecins en hémato pensaient qu'éventuellement le rhume était déclenché par un problème dentaire.
Et oui, je dois préciser que Romain a eu la bonne idée de sortir ses dents de sagesse 18 jours avant la pose du diagnostique de la leucémie.....
Après réflexion, Romain est rentré ce soir avec un traitement (un de plus), afin d'essayer d'enrayer ce rhume !!!!!! et également une prescription de séances de kiné pour refaire la perte de masse musculaire.
Programme des réjouissances à venir :
Lundi 29/09 à 11h00 hospitalisation pour deux jours cettte fois .
Il n' échappera pas à la chimio, puis retour à la maison.
Par la suite, la chimio devrait se faire à domicile sous forme de piqures sous cutanée voire de comprimés.
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22 septembre 2008
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En cette première matinée d'automne, bon pied bon oeil nous partons vers l'hopital Bretonneau avec Romanou pour une consultation en onco-hematologie.
Dés notre arrivée, Romanou est installé dans la chambre 119 et une aide soignante vient faire l'inventaire de ses affaires personnelles.
Bizarre, bizarre......
Vite fait cet inventaire, car il n'a rien apporté.
Puis vient l'infirmière qui, comme à l'accoutumée, prend la température, la tension ect......
Enfin, c'est au tour des medecins.
Oscultation, interprétation de la dernière prise de sang, pour finalement, nous informer que Romain est là pour une chimio dite d'attente, car ils ne peuvent laisser les patients trop longtemps sans ce traitement avant la greffe ( et il y en aura d'autre).
La routine hospitalière se réinstalle à nouveau : echos, scanner doppler......
Romain a été mis sous perf, mais ne peut commencer la cure à cause de son rhume toujours pas fini.
Pour ce faire, il va avoir des examens supplémentaires et peut être un prélèvement au niveau des sinus....
Donc, les médecins se sont donnés jusqu'à demain pour affiner la puissance et la durée de cette chimio.
En effet, Romain est déjà fragilisé par son rhume et il ne faut surtout pas empécher la cicatrisation complète des plaies de s'effectuer en sachant qu'il ne lui reste que la peau à se former.
Dire que tous les 3, nous pensions venir que pour la journée !!!
Ben voui, Monsieur Romanou ayant mis le chirurgien plastique au chomage, ses confrères d'hémato en "PROFITENT" pour le garder.
D'où le quiproquo, et le choc de Romain qui doit rester à l'hopital.
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21 septembre 2008
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Published by Rage de vivre
20 septembre 2008
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Le 20 septembre 2008
Par cette belle journée, nous avons tous décidé que nous irions nous promener.
Mais où ?
Romain étant encore très fragile et pas très "stable" sur ses jambes, il nous fallait un endroit calme, loin de la foule tout en étant agréable.
Après réflexion, il fut décidé que nous irions à l'orée d'un bois et des vignes (ahhhhhh la Touraine) près de chez nous.
Nous voici partis avec des provisions : boissons sucrées et gateaux, pour pallier l'effort que va fournir Romain en marchant mais surtout , pour sa plus grande joie euhhhhhhhhhhhhh!!!!!!!!!!!!, son complément nutritif.
Et oui, partout où nous allons, il nous suit !!
Nous proposons un baton de marche à Romain, mais il le refuse prétextant que ça va le géner...
Mon oeil !!
Bref, passons.
Nous le surveillons, mine de rien !, mais contre tout attente, se sentant un peu faiblard sur ses jambes, trouve que son petit frère joue bien le rôle du BATON !
Les voilà partis, bras dessus, bras dessous, pour le restant de la ballade, parlant de choses et d'autres, riant de tout et de rien.
Que d'émotions pour nous, de voir ces 2 frères si proche, si solidaire l'un de l'autre..
pas besoin d'autre commentaire je crois.
Cette photo parle d'elle même
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