1 semaine de chimio..

Beaucoup d'effets secondaires mais sommes toute encore "gérable"

1 autre semaine de répit puis à la troisième semaine d'enfermement  : ponction lombaire, pour voir si les blastes (cellules leucémiques) n'ont pas prolifére dans les méninges.

Puis myélogramme pour connaitre le résultat de la chimio.

Cela fait plusieurs semaines que je ne dormais presque plus mais là c'était pire..
Je me nourrissais en me rongeant les ongles, en buvant du café  à outrance puis de nourriture humaine  (il le faut bien pour tenir le coup...!!!!!!!!!!!!!!).

Les résultats tombent : la ponction lombaire est normale mais pas le myélogramme....

Il est à 6% de blastes dans le sang alors qu'il faudrait être à 5% maxi.

A ce résultat, je me sens vaciller, j'ai envie de hurler, d'en vouloir à tout et à tout le monde. Le encore mon coeur s'accélère, je tremble, j'ai PEUR.

Pour continuer à faire déscendre ce taux il faut refaire de la chimio !!
3 jours suppléméntaires sont necessaire..
Non, pas ça, regardez dans quel état il est.
Mais je me tais car je sais qu'il n'y a pas d'autre solution.

 3 jours de chimio en plus   =        2 semaines de plus en USSI
                                                             effets secondaires inexplicables tellement intenses
                                                            agressivité due à la chimio mais qu'envers moi (regrettée aussiôt après.. pas grave, il fallait bien qu'il élimine tout ce qu'il subissait !!!!)   
                                                            14 kg en moins 
                                                             moral au 36ième dessous                                                     

Nous voici dans cette chambre, avec comme bruit de fond une ventilation au dessus de son lit qui nous envoie inlassablement son roronnement.

 Romain semble et est bien fragile dans son lit.
Il n'a pas le droit de toucher la porte de sortie de sa chambre, ni de ramasser quoi que se soit par terre ni de marché pied nu etc...
Bref, tout ce que fait un ado normalement ..!!!
Mais comme il le dit si bien : j'y suis, je n'ai pas le choix, je me laisse soigner. 

Il est branché aux 2 bras car impossible de lui poser une voie centrale avant 15 jours pour cause de plaquettes insuffisantes.

Tout ce que je vois c'est un nombre incroyable de machines, de perf ou s'écoulent lentement les produits qui doivent aider Romain à combattre la leucémie.

Mais que d'effets secondaires !!

Ses veines sont brulées par la chimio et usées par les prises de sang. faites plusieurs fois par jour.
Il ne se nourit presque plus, trop fatigué, trop de nausées, envie de rien..

Nous essayons de le rassurer sur son état  et sur les différents problèmes qu'il rencontre, comme des maux de tête très intenses, la fièvre à 40°9, un clostridium difficile et sa mise en quarantaine, un ou des champignons qui se développent sur sa peau et lui provoquent des ulcères au niveau du bras gauche, du thorax et dans le dos au niveau de l'épaule.

Comment dans ces conditions là, ne pas en avoir marre, ne pas commencer à sombrer dans la dépression ne pas être un peu agressif ou m'igniorer lors de mes visites ???

Comment ne pas se révolter contre tout ce qui lui arrive alors qu'il n'a que 17ans ?

Que de questions pourtant aux réponses évidentes !

Malgré tout cela,  Romain reste fidèle à lui même c'est à dire gentil, et dans la mesure du possible souriant.

Que nous arrive-t-il ? 
Romain pourquoi  toi ??
C'est un cauchemard !! je vais me réveiller et la vie reprendra son court normal..

Mais non, je dois bien me résoudre à accepter l'inacceptable. Romain est hospitalisé en oncologie car il n'y avait plus de place en onco hématologie.

Là ,après un temps qui ma paru infini, le medecin est arrivé nous demandant si nous savions ce qu'avait Romain. Nous aquiéçons tout en précisant que Romain sait qu'il a une maladie du sang sans lui avoir dit le nom.

Peut être était il tabou à nos yeux ?

Là, comme un couperet, elle regarde Romain et lui dit : tu as une leucémie.

Je ne sais pas si il a compris à ce moment là ce qui lui arrivait, mais pour ma part, j'ai cru que la terre s'ouvrait sous mes pieds et que je m'enlisais inéxorablement dans la terreur de ce verdict.

Puis viennent les explications, ce qu'il va "vivre" au quotidien entre les examens biologiques et autres. 

Elle lui parle du Cecos et du risque de stérilité. Il pourra, s'il le veut, faire un don de spermes .
Après 2  tentatives, il a fallu se résoudre à cet échec car atteint de CIVD, ( coagulation intravasculaire des vaisseaux d (?) ),  il ne pouvait pas sauver quoi que ce soit à ce moment là.

Mais ceci est "secondaire".

Grace à l'efficacité du medecin urgentiste de Romain nous avons la confirmation d'une leucémie par téléphone. Restait à savoir laquelle et de quel type.
Coment, je n'ai pas tout compris sur le moment.....!!

Mais vint le moment ou il l'emmene pour une écho du coeur.

Ouf, elle est normale !!